为“星星的孩子”点亮康复之路：《孤独症脑康复手册》在京发布

2026年1月18日下午，北京市光明慈善基金会“星星工程”孤独症脑康复手册发布会在北京丰台区右安门街道党群服务中心暖心驿站成功召开。发布会由北京市光明慈善基金会、民革朝阳社会服务专委会、民革朝阳31支部、中国城市经济教育培训中心、北京市倍能公益组织能力建设与评估中心、北京联合诊所、济南市心家园公益服务中心、江西省寻乌县思源农业发展有限公司、北京江西帮扶馆机构联合主办，燕扬天心青年公益课堂承办。来自医疗、公益、科研等领域的专家、康复机构代表、孤独症青年及家长、媒体记者近百人共同见证了一本承载着多方期望的康复指导手册正式面世。

手册的核心研发者、光明慈善基金会副理事长薛葵阳在发布会现场表示：“我们希望通过‘极限脑训练+中医穴位干预’的双轨体系，为孤独症儿童家庭提供一套科学、系统且易于操作的家庭康复方案。”

该手册的发布，标志着国内孤独症康复领域在标准化、系统化建设上迈出了探索性的一步。

仪式背后

发布会现场洋溢着庄重而温暖的气氛。下午13:30起，参会嘉宾陆续签到入场，工作人员发放手册、会议资料及精心准备的伴手礼。暖场视频播放着孤独症群体康复训练的公益短片，画面中充满爱心的特教老师们为特殊孩子量身定制的专业教学法、孩子们专注的眼神和家长陪伴的身影，让现场许多人动容。

启动仪式上，光明慈善基金会理事长李林、民革朝阳区委副主委宋志梅、倍能公益理事长张菊芳、北京联合诊所代表及康复机构代表、家长代表共同上台，在媒体见证下合影留念。随后，基金会向多家康复机构代表赠予首批手册。

李林在致辞中强调，“孤独症儿童康复不仅是医学问题，更是社会问题。我们希望通过这本手册，弥补当前家庭干预中缺乏标准化工具的空白。”他的话语简洁有力，道出了手册研发的初衷与社会价值。

对于许多孤独症家庭而言，缺乏科学、系统的家庭指导一直是康复路上的痛点。长期以来，家长们在各类康复方法中摸索，常常面临信息碎片化、方法不系统、效果难评估等困境。

创新体系

薛葵阳在技术讲解环节详细阐述了手册的核心内容——“极限脑训练+中医穴位干预”双轨体系。她解释，该体系融合了现代脑科学与传统中医智慧，旨在实现“身心同治”。

在脑科学层面，研究发现部分孤独症患者存在脑波异常情况。通过极限脑训练如“倒数数”等方法，可帮助孩子将脑波调整至理想的α波状态，促进大脑左右半球协同工作，改善专注力与情绪稳定性。

中医层面则基于“先天不足、肾精亏虚、肝失调达、心窍不通”的理论认识，通过穴位敲打、呼吸等干预手段，调节气血运行，培元固本。薛葵阳表示：“所有方法均经过3000多人次的实践验证，确保安全有效。”

手册特别设计了易于家庭操作的干预方法。例如穴位敲打法配有图示卡片，明确标注了敲打频率、力度及穴位顺序；倒数数训练则根据不同年龄段设置闯关关卡，增加趣味性。

“每天只需5-8分钟，坚持21天为一个疗程，就能观察到孩子的积极变化。”薛葵阳在实操演示环节边讲解边示范，台下观众纷纷拿出手机记录。

跨界合作

这本手册的诞生并非一蹴而就，而是多方协作、长期积累的结果。李林在接受采访时透露，研发团队联合了中医康复专家、脑科学研究者、一线康复师和公益评估机构，经过五年多的实地调研与案例验证。

公益组织在此过程中扮演了资源链接者与标准倡导者的角色。基金会不仅搭建了专业与需求之间的桥梁，还推动了康复方法的系统化整合。

民革朝阳区委副主委宋志梅表示，民主党派在此类公益项目中可发挥独特作用。“我们人才集聚、社会联系广泛，能够推动多方协作，搭建政社医研沟通平台。”

评估专家张菊芳从行业标准化建设角度对手册给予积极评价：“标准化建设是一个漫长的复杂过程，这本手册为行业标准化的形成奠定了基础，是一本很好的启蒙教材。”

一线呼声

发布会特别设置了家长代表分享环节。孤独症家长张宏女士讲述了带孩子康复的心路历程，她对手册的实用性表示期待：“作为家长，我们最需要的就是科学、可操作的家庭指导方法，希望这本手册能让更多家庭少走弯路。”

随后，康复机构代表燕扬天心青年公益课堂负责人马晓燕校长发言，她分享了机构试用手册部分内容的体会：“标准化流程让康复师有了明确的操作指引，配套教具则增加了训练过程中丰富的趣味性和可操作性。”

康复机构代表济南市心家园公益服务中心主任彭军代表发言，她表示当前孤独症康复领域确实存在训练方法同质化、家庭指导缺乏系统性等问题。手册的推出，有望在一定程度上缓解这些困境。接下来将在济南市逐步推广手册，惠及更多群体。

专业审视

针对手册提出的康复体系，医疗机构北京联合诊所专家代表从医疗角度进行了专业解读。“将现代脑科学与传统中医结合，是一种创新尝试。关键是要确保方法的科学性和安全性，这一点手册团队做了大量验证工作。”他同时提醒，孤独症康复是一个长期过程，任何方法都需要因人而异、循序渐进。“手册提供了标准化框架，但在实际应用中，仍需根据每个孩子的具体情况灵活调整。”

薛葵阳对此回应称，手册并非“一刀切”的方案，而是提供了一套基础框架和核心方法。“我们鼓励康复师和家长在掌握基本原理后，结合孩子特点进行个性化调整。”

未来规划

数字化与智能化是手册未来的发展方向。薛葵阳透露，团队已录制脑保健操、穴位干预等配套视频，正在开发专属APP。“我们将整合训练音视频、教具使用指南、个案跟踪模板等资源，提供线上个性化指导。”

光明慈善基金会计划通过多种渠道推广手册：培训康复师、开展家庭工作坊、建立示范康复点，并与多地残联、康复机构合作。“我们的目标是让手册真正‘用起来’，惠及更多孤独症群体家庭。”光明慈善基金会理事长李林表示。

民革朝阳区委也已着手调研，计划将“星星工程”模式向其他区县推广，并通过提案建议推动相关康复服务纳入公共服务体系。宋志梅说：“孤独症康复是民生关切，需要社会各界的共同参与。”

多方助力显温情

作为联合主办单位代表，寻乌县思源农业发展有限公司江西赣南帮扶馆、寻乌县东江源生态保护协会负责人刘兰昕现场分享爱心举措：“我带来10箱寻乌脐橙，现场销售所得20%将捐赠给基金会，以绵薄之力为‘星星的孩子’助力；也诚挚邀请大家走进江西寻乌，共赏美景、共品脐橙。”这份将公益与助农相结合的行动，为发布会增添了别样温暖，也呼应了“社会各界共同参与”的公益理念。

随着主持人的结束语，发布会落下帷幕。但对手册研发团队而言，这只是一个开始。如何让纸上的方案转化为实际效果，如何持续优化内容、扩大影响，仍有很长的路要走。

午后阳光透过窗户洒在会场内，几位家长仍围着薛葵阳咨询问题。他们手中紧握着刚获赠的手册，眼神中既有期待也有忐忑。不远处，几位康复机构代表正在交流合作意向，计划将手册内容纳入他们的训练体系。

孤独症儿童常被称为“星星的孩子”，他们生活在自己的世界里，需要特别的理解与支持。这本凝聚了多方智慧的手册，就像是为他们点亮的一盏灯，照亮康复之路的一小段旅程。而路的前方，仍需要医学的进步、社会的理解、政策的支持，以及无数人持续不懈的努力。（文/谷新）