“无罕之路”再启程：一场“体育+音乐+公益”的跨界交响，为罕见生命温暖

2026年1月17日晚，梅溪湖文化艺术中心Vox Livehouse内灯光温暖，声浪涌动。由长沙市慈善总会、长沙电视台政法频道与中信湘雅公益基金会联合主办的“无罕之路”公益音乐会在此温情上演。这不仅是这项公益品牌活动的延续，更是一次从形式到内涵的全面升级：从一场音乐会，演进为一场贯穿线上纪录片、线下体育关爱与公益演出的跨界交响，旨在让“罕见”被更广泛、更深入地“听见”与“看见”。

从“听见”到“看见”：创新模式照亮罕见人生

“今年是我们探索‘无罕之路’的第二年，我们尝试用‘跨界’与‘破圈’的思维，构建了‘体育+音乐+公益’的全新场景。”活动发起人之一、公益音乐人、中信湘雅公益基金会理事朱恒锐在采访中表示。与去年相比，本届活动首创“线上公益纪录片+线下公益音乐会”的双驱模式。在音乐会前，项目组历时数月，跟拍了四个罕见病家庭，记录了他们的坚韧、爱与渴望。

镜头下，4岁的杜氏肌营养不良患儿嘉嘉，在全家人的支持下热爱运动；6岁的天使综合征患儿安安，在重症监护室护士妈妈的守护下努力生活；四年级的成骨不全症女孩汐瑶，在跌倒后依然渴望阳光；小胖威利综合征患儿姝欣，在妈妈绝不放弃的信念中成长。这些真实的故事，让“罕见病”从一个抽象概念，化为具体可感的生命历程与家庭叙事。

跨界破圈：让善意汇入更广阔的河流

在纪录片的拍摄过程中，罕见病家庭无意间流露出的期待和愿景，被公益团队敏锐捕捉，并试着通过各种努力，去为他们带去惊喜。为热爱足球的嘉嘉全家，中信湘雅公益基金会联动长沙市足协与湘超长沙队，策划了一场专属的“湘超圆梦之旅”，让球员的签名、赛场的拥抱成为鼓舞全家的力量。为喜爱音乐的姝欣，邀请音乐人“野坡社区”为她创作专属歌曲，并走进录音棚完成了家庭合唱。

“‘无罕之路’这个项目在发起之初，其实是希望通过医学的手段，关爱和帮助一度被社会忽视的罕见病群体，而在推进的过程中，我们慢慢发现，这不仅是一个医学问题，更是一个社会问题。对罕见病群体而言，他们不仅需要医学的帮助，更渴望社会的接纳。”中信湘雅公益基金会理事长贺静在阐述项目理念时介绍。基于这样的感悟，“无罕之路”开始更多地探索以音乐会、纪录片这样更加丰富和贴近的方式，实现社会感知的传播裂变和专业话题的跨界破圈。“为生命注入希望、尊严与快乐，让罕见病的患者和家庭也能拥有完整无憾的人生，这恰恰也暗合了‘无罕之路’在项目取名时的初衷。”贺静说道。

如今，这种“深度共情、精准赋能”的模式，不仅传递了医学的理念，同时吸引了奥运冠军向艳梅、湘超球员、以及功夫胖、泰格西、贰佰、石岩等众多文体界人士主动加入，或参与纪录片拍摄，或为音乐会发声。活动尚未启幕，相关话题的全网浏览量已破百万，成功将关爱罕见病的呼吁，传递至更广泛的年轻群体。

公演舞台：让音乐成为共同的答案

1月17日的音乐会现场，成为青年歌手翁梓铭、付飞翔、野坡社区、撞克乐队等音乐人，与湘超长沙队、湘A军团爱心助威团等体育力量共同的公益舞台。他们用音符与呐喊，将数月来记录的感动与故事，凝聚成一场充满力量与温度的视听盛宴。

这不仅是一场演出，更是一次关于生命、爱与责任的公共表达。它宣告：“无罕之路”并非遥不可及的理想，而是由每一次科学的咨询、每一份社会的理解、每一个温暖的行动共同铺就的，通往平等、包容与健康的未来之路。

科学防治理念贯穿始终，从源头守护“无罕”未来

“无罕之路”的公益实践，始终建立在对罕见病科学认知的基础之上。全球已知罕见病超7000种，其中80%与遗传相关，而目前仅有不到5%有对应治疗药物。在中国，约有2000万罕见病患者，每年新增超20万。

“预防是最经济、最有效的健康策略。我们致力于从生命起点阻断遗传性疾病，将防线最大限度地前移。”中南大学生殖与干细胞工程研究所教授、中信湘雅生殖与遗传专科医院终身荣誉院长、首席科学家卢光琇表示。作为国内辅助生殖与遗传领域的领军机构，中信湘雅长期致力于推动孕前干预技术在罕见病防控中的应用。

“无罕之路”公益项目正是这一理念的行动延伸。2020年，在卢光琇教授的发起和推动下，中信湘雅公益基金会联合湖南省蔻德罕见病关爱中心发起"无罕之路"爱心助孕项目，为家庭经济条件存在困难且有生育需求的罕见病家庭提供PGT(胚胎植入前检测)技术支持，选择健康胚胎植入母亲体内，从根源上杜绝罕见病在家族中发生。

中信湘雅公益基金会秘书长戴俊武介绍，该项目旨在为经济困难的罕见病家庭提供生育健康援助。截至2025年12月，已经完成了五期"无罕之路"爱心助孕项目申请,共有278个罕见病家庭成功申请,覆盖21个省份,132种遗传性罕见疾病。已为232名申请者支付爱心款，合计捐赠资金5947005.79元。其中，118个家庭已生育"无罕"宝宝。

潇湘晨报·晨视频记者刘畅 通讯洪雷 董雷

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