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人财两空!新疆舞蹈老师万小艳去世,仅31岁,丈夫卖房卖车终成空

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2026年1月14日,新疆舞蹈老师万小艳的丈夫在社交平台发布讣告:“吾妻万小艳,因EB嗜血综合症医治无效与世长辞,年仅31岁。 ”这条简短的消息背后,是一场仅持续了不到三个月的绝望抗争。 从2025年10月底确诊到离世,万小艳的病情快得让所有人措手不及——甚至在她与家人配型成功、准备进仓移植的前一天,命运依旧没有给她留下任何喘息的机会。


“免疫系统疯了”​


2025年10月,万小艳突然持续高烧,起初以为是感冒,但退烧药完全无效。 辗转多家医院后,医生给出了一个陌生而残酷的诊断:EB病毒相关噬血细胞综合症。 这种病的凶险在于,它并非病毒直接杀人,而是让免疫系统“叛变”——原本保护身体的免疫细胞开始疯狂攻击正常细胞,如同“内部战争”。

患者会持续高热、血细胞骤减、肝脾肿大,抗生素和激素几乎无效。 万小艳的体温常常超过39℃,退烧药只能短暂压制,随后又反弹至更高。 曾经在舞蹈房里身姿轻盈的她,几周内就瘦到脱形,头发大把脱落,连说话都费力。


卖房卖车的“孤注一掷”​


治疗这种病唯一的希望是造血干细胞移植,但费用高达数十万。 万小艳的丈夫阿力早年做生意失败,家里本无积蓄,但他没有犹豫:卖掉房子车子,借遍亲友,带着妻子从新疆赶到北京友谊医院。

他在社交平台上记录着点滴:“带着你从新疆到北京,卖房卖车一无所有……天天抽血,天天扎针,天天发烧,心疼你的坚强。 ”为节省时间,他们甚至将5岁的女儿送到“小饭桌”托管,只为“赌最后一把”。


差一天的曙光​


2026年1月7日,希望终于浮现——万小艳与家人配型成功,计划次日进仓移植。 阿力发了一句“明天就进仓了,祝福我们吧”,还配上了双手合十的表情。 然而,就在进仓前夜,万小艳的病情急转直下,器官功能迅速衰竭。 医生全力抢救,仍未能阻止死神脚步。 1月14日,她在丈夫怀中停止了呼吸。

破碎的日常​


万小艳生前是社区舞蹈老师,爱穿绣着艾德莱斯花纹的舞服,学生说她跳新疆舞时“像一只落进人间的蝴蝶”。 她总蹲在地上教女儿穿薄纱裙,母女俩一起扭脖子的视频里,笑声能溢出屏幕。 如今,女儿仍会拿着妈妈的舞蹈鞋喃喃自语,阿力看着手机里妻子跳舞的视频,整夜无眠。


EB病毒:隐匿的“潜伏者”​

这种夺走万小艳生命的病毒并非罕见。 医学资料显示,超90%的成年人体内都潜伏着EB病毒。 它平时无害,但一旦人体免疫力崩溃,便可能触发噬血细胞综合征这种致死率极高的并发症。 北京友谊医院医生王昭指出,国内过半噬血细胞综合征病例与EB病毒有关,但确诊需排除肿瘤、遗传等因素。


治疗方向取决于病毒感染的细胞类型:感染B细胞尚可用靶向药控制;若攻击T细胞或NK细胞,则需移植。 万小艳的病例恰好属于后者——成人免疫系统成熟后难以自主清除病毒,移植成了唯一选项。


普通人的脆弱​

万小艳的故事引发了一场关于“普通人抗风险能力”的讨论。 网友评论中,有人提到“家庭抗风险三件套”:保险、应急储蓄和定期体检。 但更多声音指向一种无力感——“为什么罕见病这么凶? 连个缓冲的机会都不给? ”


阿力在妻子离世后说:“不后悔,至少拼尽全力了。 ”但他仍需面对巨额债务和独自抚养女儿的未来。


万小艳的遗物中有一双未拆封的红色舞鞋,那是她答应女儿康复后共跳亲子舞的约定。 追悼会定于1月16日在阿克苏殡仪馆举行,而她的故事,已随着新疆的风散入无数人的叹息中。

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