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渐冻症患者突然暴瘦?家人要警惕!这是病情加重的信号

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“最近总觉得他脸凹下去了,体重掉得特别快,明明每天都逼着自己多吃点,怎么还是瘦得这么明显?”后台收到一位渐冻症患者家属的留言,字里行间满是焦虑。在渐冻症的护理过程中,“暴瘦”是很常见的现象,但很多家属容易将其归咎于“病情消耗大”,却忽略了这可能是病情加重的重要信号。今天就和大家详细聊聊,渐冻症患者暴瘦的原因、警示意义以及家人该如何应对。


首先要明确,渐冻症患者的暴瘦,绝非普通的“消瘦”,而是多因素叠加导致的病理性体重下降。最核心的原因,是运动神经元受损引发的肌肉进行性萎缩。渐冻症的本质是上、下运动神经元变性坏死,而肌肉的生长和维持依赖于运动神经元的支配。当神经元逐渐凋亡,肌肉失去了“指挥信号”,就会慢慢萎缩、消失。肌肉组织本身是体重的重要组成部分,尤其是四肢、躯干的大块肌肉,一旦快速萎缩,体重就会出现明显下降,这也是很多患者“明明没少吃,却瘦得很快”的关键原因。

除了肌肉萎缩,吞咽功能障碍也是导致暴瘦的重要推手,而这正是病情加重的核心警示信号之一。随着病情进展,支配咽喉部肌肉的运动神经元受损,患者会出现吞咽困难、咀嚼无力的症状:吃固体食物时容易呛咳,喝液体时会漏咽,甚至无法顺利将食物送入口中。为了避免呛咳,很多患者会主动减少进食量,或者只能吃少量流食、半流食。长期下来,营养摄入严重不足,热量、蛋白质、维生素等关键营养素缺失,不仅会导致体重骤降,还会进一步加剧肌肉萎缩,形成恶性循环。


此外,病情进展带来的代谢紊乱和并发症,也会加速体重下降。渐冻症患者的身体处于持续的应激状态,基础代谢率会异常升高,身体需要消耗更多的能量来应对病情带来的损伤,即使患者处于休息状态,能量消耗也远超常人。同时,随着病情加重,患者可能出现肺部感染、压疮等并发症,这些并发症会进一步消耗身体能量,还可能影响食欲,让患者更加不想进食,体重随之快速下滑。

对家属来说,一旦发现患者出现“暴瘦”,必须高度警惕,这很可能意味着病情已经进展到了新的阶段,需要立即采取行动。首先要做的,是及时带患者复诊,告知医生体重下降的具体情况,包括体重变化幅度、持续时间、进食情况等。医生会通过检查评估患者的吞咽功能、肌肉萎缩程度以及是否存在并发症,调整治疗方案,比如是否需要进行吞咽功能训练、是否需要使用营养补充剂等。


在日常护理中,饮食调整是应对暴瘦的关键。针对吞咽困难的患者,家属可以将食物加工成软烂、易吞咽的状态,比如将肉类打成肉泥、蔬菜做成菜泥,将主食煮成软烂的粥、烂面条等。同时要遵循“少食多餐”的原则,避免一次进食过多引发呛咳,每天分5-6餐,保证总热量和营养摄入。如果患者吞咽功能严重受损,无法通过口腔摄入足够营养,要及时听从医生建议,采用鼻饲等方式补充营养,避免营养不良进一步加重病情。

还要注意监测患者的体重变化,建议每周固定时间、使用同一台体重秤为患者称重,做好记录。如果发现一周内体重下降超过1-2公斤,或者持续出现体重下降的趋势,一定要及时告知医生,不要拖延。同时,家属也要关注患者的心理状态,很多患者会因为暴瘦、吞咽困难而产生焦虑、自卑情绪,甚至拒绝进食,家属要多给予鼓励和安慰,让患者感受到支持,积极配合饮食和治疗。


渐冻症的护理之路漫长且艰辛,每一个细微的身体变化都可能暗藏病情进展的信号。“暴瘦”不是小事,它不仅关乎患者的营养状态,更可能是病情加重的预警。作为家属,既要细心观察,更要及时行动,通过科学的护理和及时的医疗干预,为患者补充足够的营养,延缓病情进展,提高生活质量。如果在护理过程中遇到相关问题,也可以多和主治医生沟通,或者和其他家属交流经验,彼此支撑着走过这段艰难的路程。

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