最幸运的一批人！200年一遇的转机，渐冻症终于有救了？

最近一个好消息霸屏了！

29岁渐冻症女孩小刘在用了两年药物后，成功稳住了病情，现在已经能够独自站立！

而这个药物，正是蔡磊团队研发的。

在和蔡磊连线时，小刘真诚地对蔡磊表达着自己的感恩，蔡磊则回复道：

“你是200年来最幸运的一批人，请好好珍惜生命，创造有价值的人生。”

短短一句话，看得人热泪盈眶。

虽然如今的蔡磊已经失去行动和语言能力，只能靠眼控仪和外界交流。

但他依然每天工作十多个小时，并这样说：

“请不要为我担心，尽管身体受限，但精神永远自由。”

这是他对命运的宣言，也是他自身不屈精神的写照。

命悬一线

其实，蔡磊已经几次与死神擦肩而过。

几年前，蔡磊和他的团队都感染新冠。

有一次一口痰卡在嗓子那，又吐不出来，一度都无法呼吸。那一瞬间，他真的以为自己要死了。

好在碰到了有经验的护士，为他解除了危机。

还有2024年的一次感冒，蔡磊进过ICU，紧急抢救后才有幸活下来。

也许只有这种经历，才让他明白活着是多么幸运。

所以当得知自己得了渐冻症时，蔡磊没有选择放下一切，带着家人游山玩水，而是向命运抗争。

他要攻克渐冻症。

如果是常人，根本不可能做这样的决定。但在医院的所见，让他一次次坚定了这个信念。

确诊后，蔡磊在住院期间也一直坚持忙着自己的工作。有一次，他发现有一位病友，每次都等蔡磊睡觉后才睡。

蔡磊觉得很奇怪，就问：“你咋不早点睡呢？”

没想到病友却说，因为自己睡觉打呼噜，他怕担扰别人的休息，就总是最后一个睡觉。

类似的善意一件又一件，蔡磊被爱意和暖心包围，他开始思考：难道真的要眼睁睁看着自己还有这些善良的人慢慢“等死”？

“我得为他们做点什么。”蔡磊想。

最终他下定决心，一定要研究渐冻症，开发能治疗这种病的药，给所有渐冻症病人一个活下去的希望。

不可能完成的任务

想法一出，很多人都以为他疯了，因为这根本就是不可能完成的事。

如果容易的话，医生、医药研究人员早就研究出来了。凭什么等着他来研究呢？

但蔡磊认定的事，从不回头。

他拆解后明确当前要做三件的事：

首先，找到足够多的患者病情样本、数据；然后联系行业内的医生、生物医药科研人员，为他们提供研究条件；最重要的是找到足够的资金推进前两个事。

说起来容易做起来难。

第一件难题就是找到足够多的样本病例。

本身这种病的患者就少，而且十分分散。加上很多患者家庭，并没有足够的资金坚持去看病。

还有一个重要原因是，很多家庭并不愿意把病情透露出去。

找不到足够数量的完整、详细的样本资料，下一步很难再开展。

所以，第一个问题就卡壳了。

蔡磊意识到事情的紧迫性后，开始组建病友群。

这时候，老东家京东和北医三院的樊东升医生研究团队给他提供了巨大支持。

搭建了名为“渐愈互助之家”的大数据平台。

之后，蔡磊呼吁、动员大家在平台注册，并志愿填报相关资料。

凭借他的病友身份，和热情的呼吁信，还有医生团队助力，得到全国病友的响应。

不久后，就收集到1.5万多名患者的信息和资料。

有了大数据和研究样本，下一步就是联系到相关的研究人员。

同步还要解决资金筹集问题。

然而，医药的研究开发并不是儿戏，也不是投入多少就有同等产出。

也可能研究三五年，找不到能遏止病情发展的药物。

所以，这件事的回报率就是个未知数。

渐冻症患者的人数本身相对比较少，产出比就会更低。

所以，这也是研究渐冻症的企业和专家少的原因。

但对蔡磊来说，他必须全力以赴做这件事。

这个项目的启动资金，是蔡磊初始投入的100万。

等有了初步成果，再去撬动后续资金。

众人质疑

然而，100百万的资金坚持不了多久，后续的资金该怎么解决呢？

家里的积蓄再丰厚，那也不够。

这时候靠单位，更不现实。

何况京东已经帮忙解决了家里的后顾之忧。

最后，只剩下商业融资和慈善捐助两条路。

商业融资，蔡磊去做了，也努力了，结果却不尽人意。

毕竟融资不是慈善，没有回报的支撑，不可能得到投资人的青睐。

只剩慈善捐助的路子可走了。

但即便找到愿意捐助的，毕竟数量有限。

于是，蔡磊和家人开始另谋出路。

他们筹办过一个大型募捐活动，邀请有爱心的才上人士参加。结果如一盆冷水浇在身上，社会捐款只有10几万。

没有退路的蔡磊，只能靠自己来赚钱。

也有人给他出主意，可以卖药品、呼吸机等用品给病友，这样也能赚钱。

但他不能这么做。

后来，蔡磊的妻子段睿看到俞敏洪的东方甄选直播爆火，并且有经济收益。

于是，她就做蔡磊的思想工作，不仅宣传渐冻症，还能筹集资金。

2022年9月，“蔡磊破冰驿站”直播间开始营业。

那时候，蔡磊还能说话，由他做主播。

效果却不尽人意，第一月亏损，第二月、第三个月还这样。

如果蔡磊不直播，销售数据会更差。但是，他的身体怎么能经受的住呢？可是如果不做，又能有什么合适的办法呢？

而且不仅没赚到钱，蔡磊反而遭到网友的质疑。有人说他不务正业，有人说他靠直播卖惨赚钱的......

直到在俞敏洪的帮助下，蔡磊出版了《相信》这本书，并在俞敏洪直播间，卖出百万册。

通过这本书，很多人才开始了解并认识了蔡磊和渐冻症。

慢慢的，蔡磊的破冰驿站也开始走上正轨。

2024年，他的直播间闯入前十，甚至超过了东方甄选。

直播间的利润，大部分都投入到渐冻症的科研中。

现在，投入的科研经费来自直播利润、《相信》的稿费收入以及各种慈善捐款。

尽管网上对蔡磊的质疑声依然不断。

但幸运的是，蔡磊的努力没有白费，他推进的渐冻症药物研发真的有了进展。

有的患者在用药后表示，肌肉萎缩症状有所缓解；也有像前面提到的小刘一样，病情缓解能独立站起。

听着这些消息，蔡磊非常高兴，他衷心的祝愿患者能早日康复。

不幸的是，这些药物在他身上并没有见效。

从确诊到现在的6年时间，疾病剥夺了他的行动能力和说话能力，身体功能评分已经降至个位数，进入病情末期。

“我的家人也很痛苦，不知道哪天就失去了我。”

渐冻症侵蚀了他的颈部、头部，还将蔓延，最后是吞咽困难、呼吸衰竭。

尽管这样，蔡磊依然对攻克渐冻症充满信心。

他还给病友们写了公开信。

他说处于伟大的时代，自己无比幸运。

梦想终会实现，为了生命决不投降。

祝愿蔡磊能等到奇迹出现的那一天！

素材来源

1.《央视新闻》“渐冻症必然被攻克！”蔡磊发布公开信

2.《北京日报》蔡磊进入疾病终末期，他说：自己大概率等不到特效药了，但要留下更多希望

3.《何加盐》幸运者蔡磊

4.《中华新闻网》蔡磊新年说为了生命决不投降，坚信明年再一起跨年

5.《中华新闻网》蔡磊失语后一直用眼控仪继续工作，处理谣言占用蔡磊大量宝贵时间

6.《观察者网》“进入疾病终末期”，蔡磊发新年公开信

7.《澎湃新闻网》蔡磊渐冻症病情接近终末期，公布“失声”前所录视频：录制时我们都希望没有播放的那天

本文作者 | 一毛八分
责任编辑 | 淡淡翠
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