官媒发文，揭开47岁蔡磊真实处境，比植物人还要残酷，妻子很绝望

用“我命由我不由天”来形容蔡磊再贴切不过。

高考抑郁、考研落榜、丧父之痛、人生巅峰时突遭渐冻症，每一步都与命运较劲。

六年抗病，他用尽所有积蓄攻坚科研，身体虽已失去行动力，却从未停下求生和破局的脚步。

比植物人更痛苦的，是明明意识清醒，身体却无法动弹。

蔡磊的真实状态，被官媒报道后，才让无数人第一次直面“渐冻症”的残酷真相。

01

很多人第一次注意到蔡磊，是因为他在京东的身份和成就。

他曾主导中国首张电子发票落地，帮公司节省了上亿元的运营成本，还推动了企业中台系统的搭建和变革。

在互联网行业内部，他被视作一位懂技术、能扛项目、善于落地的实干派。

2018年，蔡磊的人生看起来正步入最好的阶段。

事业顺利，有了自己的小家庭，孩子刚出生，一切都向着理想状态前进。

但就在这一年，蔡磊发现右臂肌肉总是不自觉地跳动。

最初他没太在意，只当是工作太忙，休息不够。后来手臂开始僵硬，甚至举筷子都觉得困难，说话也渐渐变得含糊，舌头打结。

半年时间，他辗转六家医院做检查。

直到2019年，医生用平静的语气告诉他：渐冻症，无法治愈，平均生存期三到五年。

那一刻，蔡磊想到自己的父亲47岁去世，爷爷50岁离开，自己难道也会是一样的结局？

刚刚成家立业，人生还没走到一半，突然就被告知只剩下倒计时。

最初他只想着“怎么多活几年”，能不能看着孩子长大，不给妻子添麻烦。

但加入病友群后，他看到了更多现实。

有人家里因为负担不起医疗费用，选择放弃治疗；有人靠呼吸机维持生命，家属只能躲在厕所里偷偷哭。

在这些经历面前，蔡磊逐渐明白，如果什么都不做，自己也会和大家一样陷入困境。

他选择辞去工作，彻底转向渐冻症科研。开始变卖房产、汽车，把积蓄和股票都投入到攻关上。

不仅自己自学神经学资料，还联系全国各地的专家，搭团队、建平台、拉项目。

每天用眼控仪查资料，半夜三点还在修改方案。

有的患者只能在床上等待命运的安排，而蔡磊想的是，能不能为所有人争取一条新的路。

2022年以后，他的四肢全部瘫痪。

生活完全不能自理，吃饭只能靠鼻饲营养液。从轮椅转移到床上，也得4个护工同时配合。

哪怕如此，蔡磊依然坚持工作，每天“用眼睛打字”超过10小时。

他用眼控仪回复信息、开线上会议、审核项目流程。

说话越来越难，后来彻底失语。身体肌力评分一路下滑，从最初的48分，变成个位数。

但蔡磊并没有放弃。

他的助理透露，只要他醒着，整个科研项目团队就都在运转。

哪怕失去了言语和行动能力，他依然能靠意志和技术把大家拧在一起。

每当有团队成员情绪低落、质疑未来，他用最快的眼控输入回复：“只要我在，系统就在。”

外界看到的是一个逐渐失去身体自由的蔡磊，背后却是一场没有休止符的战斗。

从决策者、推动者到亲历者、病人，蔡磊在病魔和科研之间，用一己之力改变了数百位患者的命运。

有病友曾在平台上留言说：“蔡总还在，我们就有希望。”

在疾病面前，他没法对抗生理的衰退，却能用行动为更多人撑起一线希望。

02

蔡磊做的事，远远超过了个人求生。

过去六年，他搭建了全国最大罕见病患者数据库，汇聚上万名渐冻症样本。

整合数十家科研机构与医院，建成国内罕见病科研闭环。

还带头推动300多条药物路径进入试验阶段，其中数十条已进入临床研究。

2023年，他正式组建“渐冻症AI科研大脑”系统。

AI从全球文献中筛选出8000篇与神经退行性疾病相关文献。

科研团队从中提炼可能药物靶点，进行快速验证。在AI辅助下，研究速度提升几十倍。

原本一年只能推进一两条管线，现在一年推进几十条。

其中一项由蔡磊团队与药企合作研发的“siRNA药物”，针对SOD1基因突变患者，已在2023年底进入II期临床试验。

接受治疗的一位29岁女性患者小刘，两年内未再恶化。

不仅能独立生活，还能兼职赚钱。这是渐冻症研究史上极为罕见的正向案例。

蔡磊得知后，用眼控仪敲出：“我羡慕你，更高兴。”

他知道，这扇门不是为他开的，但已经被撬出一条缝。

2025年，蔡磊团队累计科研投入破10亿元。

其中绝大部分来自直播、募捐、企业合作，不靠国家专项经费。

2022年，蔡磊首次直播带货。刚开始一场不到8万元，直播间也被质疑是“作秀”。

但蔡磊从不解释，因为他知道这每一笔钱，对科研至关重要。

妻子段睿也因此辞去事务所合伙人职务，全力协助直播运营。

没有团队，全靠自己写脚本、讲产品、做客服。她说：“他负责科研，我来负责让它活下来。”

他们的“破冰驿站”，成了无数病友的希望。

03

蔡磊也曾想过放弃。

2024年5月，他因感冒住进ICU，差点没挺过来。

他对妻子段睿说：“我们离婚吧，我不想拖累你。”

段睿没答应。她只回了一句话：“你想都别想，我要一直陪着你。”

她不是在陪一个“病人”，她是在守一个“系统”。

段睿默默承担着所有生活的重担，她说“不知道哪天是最后一天”。

她既是家属、也是护理主力，还要为平台带货、筹集项目资金。

这份日复一日的陪伴和支持，也成为蔡磊战斗到底的力量来源。

如今蔡磊已经没有手指能动。

儿子每次见他，都是直接扑进他怀里。他连头都抬不起来，只能用眼睛看着。

去年生日那天，段睿带儿子到办公室。

孩子坐在蔡磊腿上，拿着办公桌的棋子比划，他一句话都说不出来。

但眼神里，藏着一个父亲全部的骄傲与满足。

每一个动作他都做不了，但每一项科研项目仍然在推进。

这几年，蔡磊不止一次在采访中提到：“不是为了我，是为了后面的人。”

如今，他连饭都吃不下，嘴角歪斜、面肌萎缩。

即便如此，他从未停止推动药物审批、病友数据库更新、临床路径优化。

段睿说：“很多人都觉得他是在等死，但其实他是在拼命活。”

2026年1月1日，蔡磊发布新年公开信。

没有感伤，只有数据、科研进度、AI系统计划。

那封信后面，跟着一句话：“历史已被改写，渐冻症必然会被攻克。”

这不是口号，是蔡磊用自己“燃烧”的身体写下的承诺。

结语

命运面前，谁都没得选。

蔡磊用自己的方式，给了世界一个答案。

不是认命，而是提灯前行。