溃疡“扎堆”，腿部红斑，你有可能得了这个病！

30多岁的王女士从小就“溃疡不断”——嘴巴里动不动就长满疮，疼得吃不下饭。更奇怪的是，她先后做了免疫和基因检查都没发现问题，全家人都以为是“体质问题”或者“容易上火”，从未想过这背后可能藏着一种系统性疾病。直到去年9月，她的双腿突然冒出一片片红色硬结，一按就疼，连走路都变得小心翼翼。这一次，她意识到：不能再拖了。

她来到上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科曹华主任医师诊室寻求帮助。曹华医生听完她的描述、看到腿上的红斑，结合她多年反复发作的口腔溃疡和新出现的皮肤表现，很快给出了明确诊断——白塞病。

经过两个月的个性化药物调整，顽固的溃疡开始愈合，腿上的红斑也逐渐消退。王女士笑着说：“终于能快乐地吃辣了！虽然要长期服药控制，但至少人不再受罪了！”

瑞金医院皮肤科医生

带大家揭开白塞病的神秘面纱

看看它到底是个什么“狠角色”

一

丝路驼铃中的隐痛：认识白塞病

白塞病的命名，源于1937年土耳其皮肤病医生贝赫切特（Hulusi Behçet） 的首次系统描述。然而，医生们很快发现，这种病在地理分布上呈现出令人惊奇的规律：它沿着古丝绸之路的路径高发——从地中海东部（土耳其、伊朗）、经中东、一直延伸到东亚（中国、日本、韩国）。在中国，它亦有明显的“西北高，东南低”分布特点。

因此，“丝绸之路病”之名不胫而走。它仿佛是一位沉默的历史“旅伴”，其基因烙印与地域环境在千年的迁徙与融合中，被这条古老商道悄然串联。这并非意味着旅行会致病，而是揭示了遗传背景与环境因素（如某些病原体感染）在特定人群中的复杂交织。

二

剥开迷雾：什么是白塞病？

白塞病本质上是一种全身性、慢性血管炎症性疾病。您可以把它想象为免疫系统的一次“错误导航”，它不再精准打击外来病原，而是调转枪口，反复攻击患者自身全身的血管（尤其是小血管），从而导致多系统、多器官的炎症与损害。

白塞病最经典的“三件套”症状是：

反复口腔溃疡

绝非普通上火。通常是多个、疼痛剧烈、深浅不一的溃疡，此起彼伏，是绝大多数患者的首发症状。

生殖器溃疡

男女都可能中招。这些溃疡比口腔溃疡更深、更痛，愈合后常留下疤痕。

皮肤病变

形式多样，如“针刺反应”（在注射或抽血部位出现红肿、脓疱），高度提示白塞病。还有下肢经常出现结节性红斑、躯干四肢可以出现毛囊炎等。

以上三联征只是白塞病的冰山一角。当血管炎侵袭到深处，它可能成为“会伪装的全能杀手”：

眼睛

最令人担忧的并发症之一。可致葡萄膜炎、视网膜血管炎，反复发作可导致视力下降甚至失明；

关节

常出现膝关节、踝关节等大关节的肿痛；

消化道

从口腔到肛门整个消化道都可能出现溃疡，导致腹痛、出血、穿孔；

神经系统

头痛、走路不稳、记忆力下降（称为“神经白塞”）；

血管

深静脉血栓、动脉瘤，甚至危及生命。

因此，当反复出现口腔和外阴部位溃疡，千万别只当“上火”处理，应尽早就诊风湿免疫科或皮肤科。并且一旦确诊，必须进行全面评估，不能只盯着嘴巴和皮肤。

三

为什么会得白塞病？

目前病因还不完全清楚，但研究发现，其受遗传、环境、免疫紊乱因素共同影响。比如，携带HLA-B51基因的人风险更高；感染（如链球菌）、压力、疲劳等因素可能诱发或加重病情。

好消息是：白塞病不会传染，也不是癌症，通过规范治疗，大多数患者可以控制病情、正常生活。

四

白塞病怎么治？能根治吗？

遗憾的是，目前白塞病尚无法根治，但完全可以“管得住”！治疗目标是控制急性发作、预防复发、保护重要器官。

轻症患者可能只需局部用药（如口腔溃疡贴、外用糖皮质激素）；中重度患者则需系统使用药物（口服或注射）抗炎、减少复发，比如：

• 糖皮质激素（快速压制炎症）

• 免疫调节剂（沙利度胺、秋水仙碱）

• 免疫抑制剂（如硫唑嘌呤、环孢素）

• 生物制剂（如TNF-α拮抗剂，对难治性病例效果显著）

瑞金医院皮肤科与相关科室进行多学科协作，为白塞病患者提供个体化、全周期管理。

五

日常小贴士：稳住免疫，少“惹事”

1、避免熬夜、过度劳累，保持规律作息；

2、饮食清淡，少吃辛辣刺激食物；

3、注意口腔卫生，用软毛牙刷；

4、避免皮肤外伤（包括打耳洞、纹身等），以防诱发新皮损；

5、定期复诊，别擅自停药！

白塞病虽然名字陌生，但并不可怕。关键在于早识别、早干预。如果你或身边人长期反复出现口腔溃疡、生殖器溃疡或皮肤红斑，快到正规医院皮肤科就诊。身体发出的每一个“警报”，都值得我们认真对待！

撰文｜杨祺凤 曹华

编辑｜温兆琦