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愈见你 | 别哭,人生尚长

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编者按:在人类漫长的生命旅程中,健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录,都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来,我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃,更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命,不是对抗自然,而是在敬畏中寻求精妙干预,在理解中维护动态平衡,与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事,“愈见你”,感受生活的点滴。


2018年12月10日,那大抵是我迄今为止的人生中最寒冷的一天。那一天,我失去了自己二分之一的听力,也失去了自己的梦想。

那本是一个普通得不能再普通的周一,七点钟的闹钟把我从梦中摇醒,迷糊昏沉间,我完成了洗漱、穿衣、化妆一系列工序,准备出门。化妆的时候觉得耳朵有些莫名发痒,我拿棉签轻轻掏了掏,没什么效果。一路乘着密不透风的地铁,穿过大城市步履匆匆的人群,走进淮海路精致的高楼大厦,坐在独属于我的一格工位,打起精神,那是24岁独有的心气儿。掏出全家便利店购买的饭团,边启动电脑,边津津有味地享受起这物美价廉的早餐,与往日不同,那天咀嚼早餐的声音格外清脆,以至于直到秘书小姐姐过来拍我的肩膀,我都没意识到她已经喊了我好几声了。

“潮生,干吗呢这么认真,叫了你几声你都没听见,早上9点一刻开会哈。”周秘书手搭在我的肩膀上,亲昵地嗔怪。

我如梦方醒,已经喊我几声了吗,我怎么一点也没听见,可能是吃早饭过于专注了,我想。

随后的会议我有些心不在焉,回到工位,接了合伙人的电话,听筒的声音异常的小,听起来模糊不清,不论我如何让对方大点声,好像也是模模糊糊,同时我的左耳开始发闷,整个人觉得有点晕乎乎的。我不明所以,但直觉告诉我,我可能生病了。于是,忍着不适将工作交接后,我打算去医院看一下耳朵。

单位附近最近的是一家区中心医院,虽然我平时不大去这种医院看病,但好在只有一条马路之隔,能够解决我迫在眉睫的问题——我怎么了。于是我走到中心医院,同时给男友拨去电话,此时,我惊讶地发现:我的左耳,甚至无法听到电话接听时的等待提示音,用手捏了捏耳朵,也没有任何感觉,像在揉捏玩具娃娃的胶皮。我开始有点慌了,迅速挂号,等待测试听力。

进入测试间不到1分钟,医生进来取下我的耳机,问我,“你今年多大?”

“24岁。”

“这么年轻啊,你戴好耳机,左耳听到任何声音就按一下这个按钮,明白吗?”做听力测试的医生仔细叮嘱道。

“明白。”我忧心忡忡,又走进了测听室。

出来没多久就拿到了测听结果,还未及审视上面的图表,测听医生急切道:“你这个左耳,已经全聋了,你之前是完全正常的吗?”

“是啊。”我说,心内大骇。

“那你可要有心理准备,一般这种全聋的突聋很难治愈。”女测听医生边说边轻轻摇了摇头,语气既关切又冰冷,仿佛在对我宣判死刑。

一瞬间,一盆冷水兜头而下,外界的一切暗淡下去,只有我一人身处这残酷的世间,我慢慢蹲下身体,在一排取报告的队伍旁自顾自地嚎啕大哭,手里的报告先是被大颗的眼泪打湿,又被我紧紧攥着,仿佛我那还没来得及舒展即被攥紧的命运。我内心震颤,想起自己热爱的音乐和还未及实现的钢琴梦想,内心的酸涩与苦楚并不比贝多芬写下海利根施塔特遗嘱时要少。

一位身形佝偻的老奶奶拍了拍我的肩膀,向我投来一个鼓励的微笑,“姑娘,别哭,人生还长着呢!”

我哭声略止,仍然微微颤抖,呢喃道:“我左耳听不见了,怎么办呢,我听不见了。”

那一天的后来已经变得模糊。世界从我得知噩耗开始就变得黑白。并且,不只是黑白,还有天旋地转。

当天半夜醒来,我感到一阵猛烈的恶心,挣扎着坐起来,却突然天旋地转,床跑到了天上,而天花板和地面交换了位置,一时间我也不知道自己是坐着还是倒下,只得勉强抓住床架维持些许的稳定。彼时我还在学生宿舍,叫醒舍友帮我拿来水盆,我“哇”的一声吐了出来。这一刻,突然,特别想家。

第二天,我去到本市著名的耳鼻喉专科医院,与区中心医院对我的左耳宣判死刑不同,我在那里得知自己的听力尚有一线生机。但因为发病当天来不及挂号,我没有第一时间注射激素,错失了24小时黄金时间,这是我年少无知无法追回的遗憾,也是值得警醒的医学常识。

突发性耳聋发病后的72小时是治疗黄金期,错过了,就几乎永远不能挽回!

耳毛细胞(负责听觉信号转换的神经细胞)是不可再生的神经细胞!

不论年龄,一定要好好睡觉,注意放松。

耳朵是很容易受凉的,要注意保暖。

这些都是我在失去部分听力之后,才开始学习了解的,你说,人是不是一定要在失去之后才学会珍惜。

正式开始治疗的第3天,我的听力有些好转,测听报告的图表从一片空格变为一条折线,我的低频听力恢复到接近正常,中高频的听力损失也有所挽回,1000Hz的听力达到35dB,2000Hz频率是50dB(正常人的听力阈值小于等于25分贝dB)。这种状态,虽然离正常尚有距离,但打电话时把声音调到最大,用听筒还是可以听得清的。我在苦涩之中感觉到些许慰藉,满怀希望,祈祷能够进一步恢复。

然而,命运的大手从不会因为人类的跪地求饶而善罢甘休,而是毫不留情地碾碎你的一切,就像碾死一只蝼蚁一般。第3天的晚上,我在简陋的宿舍洗澡时受了凉。第4天,我的各个频率又下滑了20分贝(达到中重度耳聋),心情也随之跌入谷底。否认、愤怒、祈求、消沉,短短三天,恍如隔世。

那段时间,一起接受高压氧仓治疗的病友给了我很大的精神支持,有几个病友说我看起来脆弱得像一张纸。的确,曾经自诩无所不能强悍坚韧的我突然发现,我并不是无所不能,相反,我脆弱得可怕,脆弱到在24岁的花样年华就失去了自己接近一半的听力,脆弱到在刚刚触摸到梦想美丽表面的一刹那就感觉到泡沫的湮灭。我们建立了病友群,在群里插科打诨,在高压仓室里默默陪伴,就这样度过了半个月吊水和一个月的高压氧仓治疗的苦痛煎熬。医院处置大厅房梁上写着一句话,“Wish you a speedy recovery.”(祝你早日康复)每天边吊水边看着这句祝福,常常眼眶湿润,此生再不会如此甘心情愿地相信如此宽泛的祝福。

疾病对人的影响是深远的。我的事业、生活、三观都几乎天翻地覆了。过去的我是职业女超人,把工作、学习放在第一位,要求自己时刻精致、时刻完美、时刻光芒四射。现在的我,开始放下自己的骄傲与自负,承认自己的身体情况可能不允许从事高强度的律师工作。于是我从之前实习的顶尖律所离开,毕业后,我进入一家民营企业。

疾病也能让人知冷知热。后来,在传统药物、激素、高压氧、针灸、中药等多种治疗方法长达半年的切换间,一次、两次、三次,我站在神的门前,却无法敲响。后续的治疗最终都宣告无效,我左耳的听力始终维持在发病第4天的状态。

一开始的那几年,我内心十分苦闷。从一个听力完全正常甚至优越的热爱音乐的正常人,到一侧重度听力损失,在嘈杂环境下无法正常交谈,再也无法听清别人在左侧的耳语,左耳持续耳鸣以及稍微劳累就觉得不堪重负的病人乃至“残疾人”,我无数次地问,为什么?为什么是我?年轻人哪个不熬夜,哪个工作不拼,哪个没有压力,为什么只有我生病?为什么三分之二的病友都恢复趋于正常,只有我无法康复?

每念及此,都有万念俱灰人生灰暗之感。那两年,爱美的我,没有买过一件衣服。那两年,从不打游戏的我,迷上了“吃鸡”,学会在游戏的短暂刺激中麻痹自己痛苦的神经。那两年,我看清了一些人。比如得知我突发疾病,大方承诺给我报销医药费却一直问我要发票的父亲;比如之前某个和我关系甚笃却因为谈恋爱而对我不闻不问、漠不关心的朋友;比如翻开通讯录有2000多个“好友”却没几个能有倾诉欲的一种状态。我开始做减法,不再苦心经营不必要的关系,不再在意周围人的眼色,不再对自己的人生设置必选项。我残缺了,但人生体验却更深刻了。

“命运多舛,痴迷淡然。”在听力损失的初期,我常常用张韶涵的《阿刁》来测试自己听力的恢复程度。那些高亢有力的高音,穿过我受损的耳毛细胞,变得微弱,但仍然有力,仍然可以为灰暗中的我带来一丝光亮。还有那个老奶奶,那个素昧平生但仍然好心安慰我的老奶奶……后来,我也把这份无条件的爱传递给了另外一些素不相识的人。这是我的使命,我知道。

后来,我在朋友的鼓励下,尝试佩戴超隐形入耳式助听器,并且在工作中能够逐步适应,回到了正常工作状态。也有很多不好的时刻,比如有时会突发眩晕,起不来床,独在异乡的我,有时只得让病友过来扶我去医院看病;比如很多个焦虑难眠的夜,我担心疾病再次发作,变成一个彻头彻尾的聋子,再也无法胜任工作。

再后来,我遇见了我先生,一个温暖、有力、朴素、可爱的人,他给了我很多温暖,帮助我走过一个个寒冬。我对这个疾病的机理进行了一定深度的研究并向三甲医院的两位专家请教过,意识到了我的突发性耳聋极有可能是奶奶、父亲的老年性耳聋的遗传基因在我身上的一种表现。解开了部分谜团后,我开始了和时间的赛跑——既然早晚都会聋,何不在真正变聋之前尽可能实现自己的音乐梦想。我在工作之余开始学习钢琴,并于今年实现了人生中第一次钢琴独奏演出。我每年都会去一两次自己喜爱歌手的演唱会和钢琴音乐会,因为也许哪一天就再也欣赏不了了。我不去与命运对抗,而是安然让命运穿过我的身体,并且在有限的生命中,热忱地、仿佛在过最后一天地,享受每一天平凡却宝贵的,生命。


专家点评:

石崧 上海同仁医院耳鼻咽喉科

看了潮生女士这篇记录自己遭遇突发性耳聋的文章非常感动,不只是为优美流畅的文字,更为她真实记录了从起病、忽视到重视到惶恐、焦虑,最后又释然的心理起伏变化过程。病痛在自己身上,外人常常是“隔靴搔痒”,很难体会到患者内心的煎熬和苦楚。作为医者,因为和患者常在一个战壕共同和疾病战斗,感同身受,共情比常人更加强烈。

突发性耳聋是耳鼻咽喉科常见疾病,也是耳鼻咽喉科急症之一。从名字就可以看出,它常是突然发生,诱因可能是劳累、失眠、精神压力大、全身疾病等,就像潮生遇到那样,它发生时,常常是感觉耳朵有点耳闷的感觉,有时也会伴有突然发生的比较刺耳的耳鸣,听声音有回音的感觉,有的朋友起病时并不感觉听力下降,只觉得耳朵胀闷不适。而有的朋友在起病时就会有剧烈的头晕。起病一到两天后,就会感觉到明显的听力下降,这时候建议朋友要及时到医院就诊作听力检查以明确诊断,即使是晚上没有检查手段,医生也可以通过简便的检查完成诊断。突发性耳聋之所以被当作急症,是因为它的治疗越早开始越好,越早开始,治愈的可能性越大,潮生文章中也提到72小时黄金时间治疗期。可能有朋友会问:明确了病因,去除病因不就可以治好了嘛。实际上突聋的病因并不容易明确,它一般是内耳及神经发生了病变,而内耳及神经是包在坚硬的颅骨内,即使是用先进的影像手段,包括CT、磁共振也很难探明它的病变。目前国内外公认的原因有内耳血液循环障碍、神经蜕变、结构水肿等,而静脉使用或鼓室内注射糖皮质激素是目前认为最有效的治疗手段。潮生文中描述了她经历的好几个周期的治疗。除了激素还有传统药物、高压氧、针灸、中药等治疗方式,或多或少都有些作用。但即使这些手段都应用,听力也不一定能恢复正常,像潮生那样。因为目前并没有一个治疗方式对突聋有非常肯定的疗效。所以及时就诊,尽早明确诊断开始治疗就变得尤为重要。当然过了72小时,并不代表没有治疗价值,只是疗效可能打折扣。突聋发生2周之内开始治疗,都会有一定疗效。

突聋出现了听力的急剧下降,“失去才觉得珍贵”,随之而来会产生心理上的焦虑、失落、懊悔等情绪,潮生女士文中作了很真实的描绘。这种疾病带来的心理上的创伤在临床上越来越被重视。对专科医生亦提出更高的要求,医生不但需要治疗疾病,而且需要关注疾病治疗过程中患者心理起伏变化,因为这种心理变化对疾病治疗效果亦有显著影响。既来之,则安之,积极面对疾病,不回头,向前看,就像潮生所说:“后来,我也把这份无条件的爱传递给了另外一些素不相识的人。这是我的使命”“我不去与命运对抗,而是安然让命运穿过我的身体,并且在有限的生命中,热忱地、仿佛在过最后一天地,享受每一天平凡却宝贵的生命”。有这样的心态,疾病都会是过客。

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