“进入疾病终末期”，知名企业家发布公开信……将抗争到最后一刻！

1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信《历史已被改写，渐冻症必然被攻克！》

微博截图↑

这是一封借助眼控仪“写”下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的渴望、对奇迹的期盼。

“我们太需要希望了！”与渐冻症抗争6年的蔡磊已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困难。在其住处的办公桌上摆着一面镜子，由于他的头已不能自由转动，借助镜子方便与他人进行眼神交流。

蔡磊表示，近期自己的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，非常艰难，以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪。

尽管如此，对于攻克渐冻症，蔡磊表示充分的信心和希望，他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举例，目前渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现领先世界的临床前和临床疗效，归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。

此前2025年12月30日，蔡磊发布一段失声前录制的视频，引发关注，相关话题登上微博热搜。

据悉，2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，他表示尽管身体受限，他还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。

网友纷纷留言：希望奇迹发生！

什么是渐冻症？

渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化症、运动神经元病，因患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，好像被冰冻住一样，因此被叫做渐冻症。患者又被称为“渐冻人”。

有哪些临床表现？

渐冻症以进行性肌肉萎缩为特征，起病隐匿，但症状持续加重。患者肌肉萎缩常从一侧肢体开始，然后逐渐蔓延到对侧及其他部位，最后会累及呼吸肌，导致呼吸衰竭。部分患者以口齿不清、吞咽困难起病，称为进行性延髓麻痹。也有小部分患者初始症状表现为呼吸困难，容易被误诊为呼吸系统疾病，导致延误诊治。除了肌肉萎缩外，大部分患者伴有肌肉痉挛、肉跳及体重下降，严重者半年体重下降可达30斤。

为什么会得渐冻症？

目前病因还不清楚，研究认为，渐冻症是衰老、基因和环境共同作用的结果。随着年龄的增长，人体的代谢及修复能力减弱，如果受到有害环境的刺激，会导致特定基因类型的个体发病。需要注意的是，外伤、手术、感染、过度疲劳、疫苗接种等会加重疾病的进展，但不是导致渐冻症的直接病因。

如何诊断渐冻症？

渐冻症需要专业的神经科医生来诊断，需要同时满足上运动神经元和下运动神经元受累的证据，且要排除其他疾病，包括颈椎间盘突出、腰椎间盘突出、多灶性运动神经病、神经根炎症、副肿瘤性周围神经病等，才能诊断渐冻症。肌电图在诊断中起重要作用，也需要专业的医生来解读。

如何预防渐冻症？

由于无特效治疗办法，如何预防很关键。良好的作息习惯、注意锻炼身体、避免接触有害物质，对预防还是有益处的。送给大家4句话：注意休息不熬夜，荤素搭配不挑食，适当运动不躺平，返璞归真不折腾。

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来源：福建卫生报往期报道、新华社、澎湃新闻、九派新闻

编辑：李子

审核：黄美辉、刘碧华