十亿换不来一命！蔡磊公布“失声”前所录视频，鼓励病友要坚持

他曾是职场精英，如今却靠眼睛“说话”。

在无法发声的时刻，蔡磊用一段提前录制的视频，提醒所有渐冻症病友：“希望越来越大，请一定坚持。”

这一句话，不仅是对病痛的回应，也是他交出的六年答卷。

2019年之前，蔡磊是个典型的“人生赢家”：高中提前一年考入中央财经大学，29岁任职万科总税务师，33岁加入京东，推动中国首张电子发票落地。

短短数年，从基层做到副总裁，跻身中国互联网精英圈。

可就是这样一个一路“开挂”的人，却在2019年收到了渐冻症的诊断书。

这种病的残酷不止在于没有治愈手段，更在于它不会让意识消失，而是让人一步步看着自己的身体失去控制。

他很快就从手指不听使唤、吃饭变得困难，走向彻底失语、无法独立呼吸的状态。

面对这样一份几乎等同于“死亡通告”的诊断，大多数人会选择保守治疗，尽可能延缓衰退过程。

但蔡磊没有。他第一时间开始处理资产，几套房子、名下车辆陆续变现，最终筹集出超过五千万元。

钱不是留作后路，而是全部投入到了渐冻症科研体系的搭建中。

没有等待他人主导，也没有试图找到已经存在的“现成解法”，而是将抗病之路当成一场新的创业。

随后他成立了“渐愈互助之家”，这个平台的目标很明确：搜集足够多的患者样本、病理数据、基因信息，为科研团队提供真实的研究基础。

为了提高平台的可信度，他主动披露了自己的病情，甚至将病案号摆在公开场合。

在他看来，只有患者站出来，科研才有可能前进。

初期不顺利。无论是病友，还是医院、实验室，都对这样一个“身份复杂”的发起者抱有疑虑。

但蔡磊用几乎每天十几个小时的沟通、协调和跟进，逐渐建立起合作网络。他跑医院、开会、请科研专家解读进展，有时甚至直接出现在医生会议室里听讨论。

这个过程没有太多光鲜的画面，大多是在白板前画图、敲定分工、修改方案。他靠的不是励志宣言，而是对项目的推动力和资源调动能力。

随着平台逐步完善，一系列基础工作也开始展开。

从样本库建设、数据标准化，到算法模型参与筛选药物靶点，蔡磊让渐冻症科研第一次有了系统性的推进。

到2025年年底，已有上万名患者信息被纳入数据库，形成国内最大规模的渐冻症真实病理样本库。

多条药物管线同步进入临床试验阶段，其中已有3%的特定基因类型病人，出现病情好转甚至恢复行动能力的反馈。

在此之前，渐冻症被认为是罕见病中的“死局”，连基础研究都被卡在数据缺失上。

很多研究者不愿意投入时间和资源，只因这一疾病样本稀少、研究周期长、资金回报率低。蔡磊的介入改变了这一切。

蔡磊以一名患者的身份做到了长期缺失的系统建设，从人力组织、资金推动到平台协作，一整条链条被拉动运转。

这套体系并不是为他一人而建，甚至有可能永远用不上他本人。

因为他并不属于被当前药物管线针对的基因类型，但他仍坚持向前。

因为在他看来，科研的突破哪怕只惠及极少数人，也意味着整条路径得到了验证，未来的门会由此打开。

很多人曾问蔡磊，这样做到底值不值得。这个问题其实已经被现实回答。

从最初的0%，到如今3%的缓解率，从几年前连科室都没有，到如今多家医院开设渐冻症专病门诊，这条路正逐步由“看不见希望”变成“可以摸到进展”。

蔡磊本人病情虽持续恶化，已经进入终末期，日常需要依靠呼吸机和专人照护才能维持，但他没有停下工作节奏。

他每天靠眼控仪输入信息，与海内外研究团队进行线上会议。

用身体支撑项目运转，也用意志支撑他人走下去。

如果说前几年他靠“理想”支撑，那2022年之后，蔡磊就是靠“体系”生存。

他的身体退化速度超过常人想象。语言能力逐渐丧失，2024年彻底“失声”，只能靠眼控仪与外界交流。

视频中，他打下的每一个字，都来自眼球的微动。

有人好奇，他还在坚持什么？视频里他回答：“渐冻症不是我个人的战斗，是人类共同的难题。”

直播带货，是他在资金耗尽时不得不选的路。

第一次直播，仅卖出8万元，被骂“消费疾病”。可蔡磊没回应，他清楚，这些钱能换来的是试剂、电费，是实验室撑下去的时间。

后来，直播与俞敏洪、董宇辉合作，一次卖出过亿，他却一分钱未取。

他把这些资金集中起来，发起“春蕾计划”，专项支持早期科研。1000万元直接拨给三家实验室，推动药物管线加速启动。

这一系统被国际同行评价为“科研加速器”，不靠人堆，而靠系统化算法。

政策也开始配合。新药托夫生注射液被纳入惠民保，多地报销比例超70%，部分病友装上了人生第一台呼吸机。

而蔡磊，依旧在ICU里审合同、做决策。

这些年里，另一个身影从未缺席。

那就是蔡磊的妻子段睿，她一直站在灯光照不到的地方。

两人是在2018年相亲结婚。婚后不久，蔡磊确诊。

他提出离婚，说自己不想拖累她和儿子。她没答应，只说：“我愿意陪你走下去。”

于是，一个30岁的新婚妈妈，扛下了照料丈夫、抚养孩子、养家糊口的全部压力。

蔡磊开始直播，段睿辞职加入，从选品、策划、播出到售后，样样亲力亲为。

直到后来一档采访中，她才说出心里话：“我不是只为蔡磊做这些，我是在为整条渐冻症科研链条撑伞。

直播平台没盈利，她还往里贴钱。

她说：“如果我是企业家，没人会问我怎么撑下去。但我是女人，是‘病人老婆’，大家只看我的情绪，看不到我的价值。”

在丈夫“失声”之后，是她在直播间里替他发声；在质疑爆发时，是她打开账本，回应每一笔捐款去向。

没有煽情，也从不博同情。她说自己只是一个不想违背誓言的人。

六年时间，他们夫妻共捐超一亿元，搭建起国内渐冻症最完整的数据和样本体系，带动近300条药物管线推进。

如今，已有患者用药后恢复生活能力。

哪怕蔡磊本人暂时用不上这些药，他依然说：“我羡慕他们，但更期待下一个人。”

这段视频原本希望永远不会播出，因为播出意味着，蔡磊已经说不出话了。

可他仍然用眼睛“打字”，告诉大家：“请一定坚持。”

这是一个即将倒下的人，用尽全力，撑起一条希望的路。

蔡磊用十亿资金，买不到自己一条命，却给成千上万病友争取了时间、尊严和明天。