山东
知名企业家、京东集团前副总裁蔡磊与渐冻症抗争已超过六年。12月30日，一段他在尚能发声时预先录制的视频首次公开，这标志着他已正式步入无法言语的阶段。视频中他坦言，病情已接近终末期，全身瘫痪、丧失语言能力。
蔡磊在社交媒体转发这段视频时写道，这是去年拍摄但原本希望永久封存的影像。他回忆录制时面部肌肉尚未萎缩塌陷，言语功能仍存。正因如此，团队当时都祈愿这段视频永不需播放——因为它的公开，意味着他最不愿看到的失语状态已成现实。
目前，蔡磊的交流完全依赖眼控仪器。系统通过捕捉眼球运动来操作电脑，实现打字、处理文档等基本办公功能。尽管身体被极度困锁，日夜承受着常人难以想象的痛苦，他依然维持着满负荷工作节奏。蔡磊明确表示，将不惜一切与社会各界携手，将抗击渐冻症的科研斗争进行到生命最后一刻。
早在2025年12月初接受采访时，蔡磊已详细描述过病情：全身瘫软无法说话，压痛、呛咳、吞咽困难和呼吸窘迫每日折磨着他。腰背肌肉萎缩导致难以久坐，通常连续工作一两个小时就需他人搀扶起身按摩缓解。夜间必须佩戴呼吸机辅助呼吸。
当被问及是否留有遗憾，他的回应通过眼控仪定格在屏幕上：“不畏惧死亡，最坏的结果也不过是为所有病友奉献自己。”他始终鼓励病友关注科研进展，坚信未来几年渐冻症治疗将迎来重大突破，这才是疑难病症患者真正的生命希望。
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