渐冻症抗争者蔡磊病情进入终末期，搭建的科研平台已为1.5万名患者带来生机

2025年底的北京，一间兼具病床与办公桌的房间里，京东前副总裁蔡磊的目光紧紧锁定在眼控仪屏幕上。光标随眼球转动精准跳跃，每一个字符的生成，都耗费着他残存的全部体力——这位与渐冻症抗争6年的斗士，已步入病情终末期，全身仅眼球可活动，需三人合力搀扶才能勉强起身，近期一场普通感冒便让他经历了7天6夜的ICU抢救，呼吸功能持续衰竭。但就是这样一具被疾病“冻住”的躯体，仍通过眼控仪保持着每日16小时的高强度工作，支撑他的，是近300条药物研发管线的推进进度，是1.5万名患者的生存希望。

渐冻症，医学名称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），作为累及上下运动神经元的慢性进行性神经系统变性疾病，被称为“世界五大绝症之首”。其病因复杂不明，可能涉及遗传、氧化应激、环境等多种因素，且运动神经元受损后不可再生，血脑屏障又对药物穿透形成天然阻碍，导致特效药物研发陷入困境。临床数据显示，该病患者生存期通常仅3-5年，多于呼吸肌麻痹或肺部感染，目前尚无根治方案。2019年确诊时，蔡磊就知晓自己的生命将进入倒计时，但他没有选择被动等待，而是将商界积累的资源与思维嫁接到医疗科研领域，开启了一场以生命为赌注的“科研创业”。

“与其等死，不如战斗。”这是蔡磊抗争历程的核心注脚。六年间，他个人投入超1亿元资金，打破了罕见病科研领域“患者分散、数据匮乏、资源碎片化”的僵局。他牵头搭建的全球最大渐冻症患者科研数据平台，已汇聚1.5万名患者信息；建成的中国首个渐冻症基因样本库，为病因探索提供了关键的科研基础。在他的推动下，上百位科学家凝聚合力，近300条药物管线同步推进，其中10条已顺利进入临床试验阶段。更令人振奋的是，部分患者用药后病情得到有效控制，一位20多岁的女孩甚至借助其团队研发的药物重获新生，成为罕见病治疗突破的鲜活例证。

这场抗争的悲壮之处在于，蔡磊推动的诸多药物管线，对他自身病情并无效果。作为散发型渐冻症患者，他的病症类型更为复杂，现有研发成果暂无法匹配其治疗需求。但他从未停下脚步，反而通过引入AI技术加速科研进程——团队开发的“渐冻症科研大脑”已完成近4万篇核心文献的系统梳理，能自主完成检索、分析、多智能体质疑等科研环节，将药物筛选与验证效率提升数十倍乃至上百倍，为散发型患者的治疗突破寻找新路径。这种“舍己渡人”的坚守，让网友感慨：“他用眼球‘敲’出的不是代码，是生命奇迹。”

蔡磊的“决死冲锋”，不仅为渐冻症患者带来生机，更在罕见病科研领域构建了全新范式。长期以来，罕见病因患者基数少、市场需求小、研发成本高、临床试验招募难等问题，被药企视为“高风险低回报”领域，形成“无药可治”的恶性循环。据统计，我国95%的罕见病患者仍面临无药可用的困境。而蔡磊开创的“患者主导+资源整合+AI赋能”模式，精准破解了这一痛点：以患者需求为核心聚合资源，用数字化平台打通科研与临床的信息壁垒，借AI技术降低科研成本、提升效率，为罕见病攻关提供了可复制的参考路径。

在太平洋健康险“小蓝花”项目、硅基仿生与阿里健康联合推出的“罕见病关爱卡”等公益实践中，我们能看到社会力量参与罕见病救助的多元探索，但蔡磊的实践仍具独特价值——他以患者身份深度介入科研全链条，实现了从“被动接受治疗”到“主动推动科研”的转变，让科研方向更贴近临床需求，也让社会对罕见病的关注从“慈善帮扶”升级为“科研攻坚”的系统性认知。如今，他的病情评分已降至个位数，身体承受着常人难以想象的痛苦，无法自主咳痰的窒息风险如影随形，却仍坚持工作至深夜，线上科研会议一场不落。

蔡磊的抗争，早已超越个人生命的维度，成为一场关于医疗公益与生命价值的全民思考。当疾病将人体的极限不断压缩，精神的力量却在不断扩容。他搭建的科研平台，是1.5万名患者的生命驿站；他探索的科研范式，为更多罕见病患者照亮前路；他“向死而生”的姿态，更让我们重新审视生命的厚度与重量。

眼控仪的光标仍在跳动，蔡磊的战斗还在继续。对于这位终末期患者而言，每多工作一天，就为科研突破多争取一分可能。而他用生命践行的坚守，早已在罕见病科研史上留下深刻印记，也为人类与绝症的抗争，注入了永不熄灭的精神力量。