提到渐冻症,很多人想到的是肌肉逐渐萎缩、行动受限的无奈,但很少有人知道:渐冻症本身并不会直接导致死亡。从业二十余年的王老中医常说:“渐冻症就像慢慢收紧的绳索,真正致命的不是绳索本身,而是被绳索困住后引发的‘连锁反应’—— 并发症。” 临床数据显示,90% 的渐冻症患者最终都栽在并发症上,今天就跟着王老中医一起,认清这些 “隐形杀手”,做好防范。
一、肺部感染:最凶险的 “头号杀手”
渐冻症发展到后期,患者呼吸肌会逐渐无力,咳嗽排痰的能力大幅下降,痰液堆积在肺部就容易引发感染,这也是导致患者死亡的首要原因。王老中医见过不少患者,原本病情控制得不错,却因为一次感冒引发肺炎,短短几周就病情恶化。
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从中医角度看,这属于 “肺脾气虚、痰瘀阻肺”。患者正气不足,外感邪气后无力抵御,痰湿郁结在肺腑难以排出。王老中医通常会建议用黄芪、党参益气健脾,杏仁、川贝化痰止咳,同时配合穴位按摩(如肺俞、膻中穴),帮助疏通肺气。家属也要注意,平时多给患者拍背排痰,保持室内通风,避免感冒。
二、吞咽困难:营养跟不上的 “隐形危机”
随着咽喉肌肉萎缩,患者会出现吞咽费力、进食呛咳的情况,严重时甚至无法自主进食。这不仅会导致营养摄入不足,还可能让食物呛入气管,引发窒息或吸入性肺炎。
王老中医强调:“脾胃为后天之本,渐冻症患者本就正气亏虚,若饮食不进,正气更弱,并发症自然找上门。” 对于吞咽困难的患者,他建议将食物做成糊状,避免辛辣、油腻的食物损伤脾胃。同时可以用山药、薏米、莲子煮粥调理脾胃,配合足三里、中脘穴按摩,增强脾胃运化功能。必要时可通过鼻饲保证营养,但也要注意鼻饲后的护理,避免反流。
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三、褥疮:长期卧床的 “皮肉之苦”
渐冻症患者后期多需长期卧床,局部皮肤长期受压,血液循环不畅,很容易出现褥疮,严重时会引发皮肤溃疡、感染,甚至导致败血症。
中医认为褥疮是 “气血瘀滞、肌肤失养” 所致。王老中医提醒家属,一定要做好护理:每 2 小时给患者翻身一次,用温水擦拭皮肤,保持干燥清洁。对于已经出现轻微红肿的部位,可以用红花、当归煮水擦拭,促进血液循环,也可以涂抹中药膏剂,防止溃烂。同时让患者多吃一些补气活血的食物,如红枣、桂圆、瘦肉等,从内调理气血。
四、泌尿系统感染:容易被忽视的 “隐患”
长期卧床、排尿困难或需要导尿的患者,泌尿系统感染的风险会显著增加。尿频、尿急、尿痛等症状不仅会让患者痛苦,严重时感染上行,还可能引发肾炎、肾衰竭。
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从中医辨证来看,这多属于 “湿热下注”。王老中医建议,家属要注意患者的会阴部护理,保持清洁干燥,导尿管要定期更换。饮食上多吃一些清热利湿的食物,如冬瓜、绿豆、赤小豆等,避免辛辣刺激食物。必要时可在医生指导下服用中药方剂,清热通淋、健脾利湿,从根源上减少感染风险。
五、心理问题:看不见的 “精神枷锁”
渐冻症是一种慢性进展性疾病,患者从能跑能跳逐渐变得生活不能自理,很容易产生焦虑、抑郁等心理问题。这些负面情绪不仅会影响患者的生活质量,还会导致免疫力下降,让其他并发症更容易发生。
王老中医常说:“情志致病,也能愈病。渐冻症患者的调理,既要治身,更要治心。” 他建议家属多陪伴、多鼓励患者,让患者保持积极的心态。患者自身也可以通过听轻音乐、练习深呼吸等方式调节情绪。中医的疏肝理气之法也能起到辅助作用,如饮用玫瑰花茶,按摩太冲穴,帮助疏解肝郁,保持心情舒畅。
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王老中医最后叮嘱:“渐冻症的调理,三分治,七分养。控制并发症,关键在于‘早预防、早干预’,既要注重身体护理,也要兼顾中医的辨证调理和心理疏导。” 对于渐冻症患者和家属来说,不必过度恐慌,只要认清这些并发症的危害,做好日常护理和中医调理,就能有效延长患者的生存期,提高生活质量。
如果身边有渐冻症患者,不妨把这篇文章分享给他们,让更多人了解并发症的防控要点。也欢迎大家在评论区留言,分享你的护理经验,一起为渐冻症患者加油!
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