蔡磊渐冻症病情接近终末期

蔡磊渐冻症病情接近终末期

回声2025｜蔡磊失声前录音曝光：终末期的坚守，为渐冻症患者凿开希望之光

2025年底，一段尘封的视频在网络上刷屏，让无数人泪目。视频里，蔡磊的声音还带着些许气力，语气坚定地诉说着与渐冻症抗争的决心。这是2024年8月他特意录制的内容，当时所有人都祈祷这段视频永远不会被公开——因为那意味着，这位与渐冻症搏斗了六年的战士，已经彻底失去了说话的能力。如今，视频曝光，蔡磊也通过眼控仪向外界确认，自己的病情已进入晚期，接近终末期，每天都在压痛、呛咳、憋气的折磨中度过，但他依旧在满负荷工作，只为推动渐冻症科研的突破。这段迟来的录音，不仅是一位患者的生命宣言，更成为照亮全球渐冻症患者前路的一束光，引发了社会对罕见病科研、患者生存状态的深度关注。

“当时我们都希望不要有播放的一天”，视频开头，蔡磊的这句话道尽了背后的沉重。2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是人们常说的渐冻症。这是被称为“世界五大绝症之首”的罕见病，患者的运动神经细胞会逐渐凋亡，肌肉从四肢末端开始萎缩，最终全身瘫痪，意识清醒却无法言语、吞咽，只能依靠呼吸机维持呼吸，确诊后平均生存期仅2-5年。确诊后的六年里，疾病的进程从未停歇，一步步剥夺了他的行动能力、吞咽能力，最终夺走了他的语言功能。

如今的蔡磊，早已不是当年那个在商业场上意气风发的创业者。他坦言自己“五体瘫软，无法言语”，腰背部肌肉严重萎缩，连坐立都十分困难，连续工作一两个小时就会腰部剧痛，需要旁人搀扶着站起拍打按摩才能缓解。呼吸功能的持续减弱，让他夜间必须佩戴呼吸机才能入睡，压痛、口水、呛咳更是日夜相伴的折磨。目前，他唯一能与外界交流的方式，就是依靠眼控仪——通过捕捉眼球的运动来操作电脑，打字、浏览、处理工作，这套系统的光标移动速度、点击灵敏度经过反复调节，才勉强满足日常沟通和工作的需求。

即便身处如此绝境，蔡磊在录音里依旧传递着力量：“尽管身体受限，我还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。”这份坚守并非空泛的口号。2025年底，他通过眼控仪透露，自己仍在满负荷工作，而他的工作核心，就是推动渐冻症的科研突破。在他看来，“渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，请大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望”。

很少有人知道，在与病魔抗争的这六年里，蔡磊从未被动等待。他用商业精英的魄力和韧性，为渐冻症科研搭建了一个前所未有的平台。确诊之初，他就深知，仅凭个人的力量无法对抗绝症，只有推动科研进步，才能为所有患者找到生路。于是，他开始牵头搭建全球最大的渐冻症患者科研数据平台，如今注册患者已超1.6万例，为科研人员提供了宝贵的临床数据支撑。他还联合中美瑞康等多家科研机构，推动了30余条渐冻症药物管线进入临床，其中针对SOD1基因突变的RNAi疗法RAG-17，成为全球首个在中美均获批临床的渐冻症药物。

2024年，RAG-17在海南博鳌乐城先行区完成国内首例应用，接受治疗的患者病情稳定甚至出现改善，部分原本被预言“三年必死”的患者重获新生。这一突破让全球科学界为之震动，美国生命科学突破奖得主、神经生物学家唐·克利夫兰公开称赞：“中国团队提出的创新思路，让药物比我们最早开发的版本更出色。”2025年6月，一位英国SOD1基因突变型渐冻症患者通过跨国医疗平台申请来华接受RAG-17治疗，成为首位受益的海外患者，其主治医生、伦敦大学学院神经学教授爱德华·哈里斯坦言：“中国药物的临床数据远超预期，尤其是对运动功能的改善幅度，是现有疗法的3倍以上。”截至目前，已有来自12个国家的37名患者通过国际罕见病医疗通道申请赴华治疗。

蔡磊团队的突破，不仅体现在药物研发上，更在于重塑了渐冻症科研的模式。他们建立了“临床-科研-转化”的全链条平台，将传统药物研发长达10年的周期压缩至3年，其中RAG-17从实验室到临床仅用了28个月。这种模式打破了传统药企的知识壁垒，通过时空组学技术发现了早期患者肌肉纤维中的特殊炎症因子，锁定了FUS、SOD1等关键致病基因，为药物研发提供了精准靶点。与此同时，针对渐冻症患者的实际需求，他们还与华为合作开发了眼控仪AI语音系统，将眼球转动转化为自然语言输出，准确率达到98.7%，让许多患者重新找回了表达的尊严。

更难得的是，蔡磊始终坚持“科研为民”的初心。他通过“破冰驿站”直播间筹集了超1亿元科研资金，为参与临床试验的患者提供全程免费治疗，坚决做到“绝不将患者作为实验品，绝不让患者因费用错失治疗机会”。针对患者吞咽困难的问题，RAG-17专门采用了口崩片设计，药物在口腔中30秒内就能崩解吸收，最大限度降低了患者的用药难度。这些细节里，藏着对同类患者最真挚的关怀。

蔡磊的坚守与突破，带来的影响早已超越了个人层面，深刻改变了社会对渐冻症乃至整个罕见病领域的认知与支持。在他的推动下，渐冻症不再是“无人问津”的罕见病，而是成为了全社会关注的焦点。2025年12月，中国人大常委会通过《罕见病防治法》修订案，将渐冻症纳入首批强制医保覆盖病种，要求所有三甲医院建立渐冻症多学科诊疗中心。北京大学医学部主任乔杰院士作为法律起草专家组成员直言：“蔡磊团队用数据证明，渐冻症不是绝症，而是可防可治的慢性病，这彻底改变了立法逻辑。”

在国际层面，蔡磊团队的科研成果也重塑了全球渐冻症科研的格局。2025年世界顶尖科学家论坛上，唐·克利夫兰与蔡磊联合发起“渐冻症攻克联盟”，吸引了诺贝尔奖得主、跨国药企CEO等300余位顶尖科学家加入。联盟确立了三大目标：2026年前建立全球渐冻症基因库，2028年实现散发型渐冻症靶向治疗，2030年将渐冻症从绝症名单中彻底抹去。联盟采用的“开放科学”模式，由中国主导，所有原始数据实时共享，研究论文同步发布，专利成果由全球患者组织共同持有，打破了传统科研的壁垒，让科学回归造福人类的本质。

对于无数渐冻症患者和家属而言，蔡磊的存在本身就是一种力量。在社交平台上，有患者家属留言：“看到蔡磊老师都在拼，我们就没有理由放弃。”还有患者表示，是蔡磊推动的科研成果让他们看到了活下去的希望。此前，渐冻症患者群体长期处于“沉默”状态，由于疾病的特殊性和发病率低，他们的生存困境很少被外界知晓。而蔡磊的抗争，让这个群体走进了公众视野，他们的痛苦、挣扎与坚守被看见，相关的医疗保障、社会救助也随之跟进。

面对外界的赞誉，蔡磊显得十分淡然。当被问及是否遗憾时，他通过眼控仪打出：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”这句话背后，是一位患者对生命的敬畏，更是一位战士对使命的坚守。他曾在自己的新书《破冰》中写道：“我们不是在延长生命，而是在向死亡争夺生命的质量。”如今，他正在用自己的行动践行这句话，即便身体被禁锢在轮椅上，即便连说话都成为奢望，他的精神依旧在为千万患者冲锋陷阵。

目前，蔡磊团队并未停下脚步。针对90%散发型渐冻症患者仍无药可治的现状，他们已经布局了下一代技术，与华山医院、唐都医院合作推进脑机接口临床研究。通过植入式设备解码大脑运动皮层信号，帮助患者用“意念”控制外骨骼机器人行走，目前首位受试者已经实现用思维驱动机械臂完成喝水动作，信号识别准确率达到92%。蔡磊还希望创造自己的“具身智能分身”——一个能同步他脑电波的虚拟形象，代替他参加会议、陪伴家人，让渐冻症患者即便身体受限，意识也能自由穿梭于数字世界。

蔡磊的故事，早已超越了个人抗争的范畴，成为推动社会进步的一股力量。他用六年时间，让中国渐冻症科研从落后追赶变成全球领跑，让“渐冻症”从一个陌生的医学名词变成全社会关注的公共议题，让罕见病患者的生存权益得到更多保障。这段失声前的录音，之所以能引发如此强烈的社会共鸣，不仅因为它饱含着生命的韧性，更因为它唤醒了人们对弱势群体的关怀、对科研力量的信仰。

在这场与时间的赛跑中，蔡磊或许无法战胜病魔，但他用自己的坚守，为千万渐冻症患者凿开了一扇希望之门。正如他在录音中传递的信念，科研与合作是疑难病人的生命希望。而对于我们每一个人而言，关注渐冻症科研、理解罕见病患者的困境，就是对这份坚守最好的回应。未来，随着更多科研力量的加入、更多政策的支持，或许正如蔡磊所期待的那样，渐冻症的突破性跨越就在不远的将来，而这一切，都始于一位患者不愿向命运低头的坚守。