威海市儿童罕见病诊疗中心正式挂牌运行

12月27日，威海市儿童罕见病诊疗中心启动仪式暨威海市罕见病筛查诊治培训班举行。仪式上，为威海市妇幼保健院颁发“威海市儿童罕见病诊疗中心”牌匾。本次活动汇聚了罕见病诊疗领域的知名专家以及全市各级医疗机构的儿科、新生儿科、产科、皮肤科、遗传咨询等相关科室医务人员代表，共同见证了威海市儿童罕见病诊疗事业发展的重要里程碑。

本次活动由威海市医学会主办，威海市妇幼保健院承办。落户威海市妇幼保健院的威海市儿童罕见病诊疗中心正式投入运行。儿童罕见病虽发病率低，但对患者家庭而言却是沉重的负担，做好儿童罕见病诊疗工作是保障民生福祉、推进健康威海建设的重要内容。威海市儿童罕见病诊疗中心的成立，是我市整合优质医疗资源、破解罕见病诊疗难题的关键举措，将有效打通罕见病诊疗“最后一公里”，为全市患病儿童提供更专业、更便捷、更系统的医疗服务。

揭牌仪式后，罕见病筛查诊治培训班随即开展。本次培训内容聚焦丛状神经纤维瘤全病程管理专家共识、威海市0—14岁儿童Ⅰ型神经纤维瘤病筛查诊治工作方案、威海市新生儿脊髓性肌萎缩症基因筛查方案等多个核心领域，提升了全市医务人员的罕见病诊疗能力。

作为以 “守护妇女儿童健康”为初心使命的医疗机构，威海市妇幼保健院在儿童常见病诊疗、危重症救治等方面积累了扎实经验，并充分发挥在遗传咨询、基因检测等方面的优势，致力于罕见病的早期发现、诊断、治疗及家系的再生育指导等。

“此次组建威海市儿童罕见病诊疗中心，医院将整合医学遗传科、儿科、影像科、儿童康复科等多学科力量，构建集早期筛查、精准诊断、多学科联合诊疗（MDT）、长期随访管理于一体的规范化、专业化罕见病诊疗服务平台。”威海市妇幼保健院党委副书记、院长张恩东表示，同时将以本次罕见病筛查诊治培训为开端，常态化开展罕见病诊疗技术培训与学术交流，培育一支懂技术、有温度的专业团队，并主动对接上级专科医院与科研机构，加强与市内各级医疗机构协作，构建“上下联动、内外协同”的罕见病诊疗网络，努力在罕见病防治领域取得新突破。

本次活动进一步提升了威海市儿童罕见病诊疗水平，健全了罕见病筛查、诊断、治疗一体化服务体系，切实保障儿童生命健康权益。接下来，威海市妇幼保健院将以诊疗中心启动为契机，锚定“规范筛查、精准诊疗、全程管理”的核心目标，切实为患病儿童提供更有温度、更具实效的医疗保障，为推进健康威海建设贡献力量。

来源：威海市妇幼保健院订阅号