照顾布鲁斯·威利斯的艰辛：漫谈评判与孤立背后的真相

当演员布鲁斯·威利斯在2022年被诊断为额颞叶痴呆（FTD）时，他和妻子艾玛·海明·威利斯震惊地走出医生办公室，毫无关于下一步该做什么的明确指导。在她的新书中，《意外的旅程：在照顾者的道路上寻找力量、希望和自我》，艾玛写道，这让她感到无比恐惧。她最终找到了专家，帮助她应对他的病情，但她希望能有一些资源，帮助她了解如何照顾患有痴呆症的亲人。她将自己的恐惧和挫折转化为目标，通过写这本书，她希望在布鲁斯被诊断的那天，有人能把这本书递给她，而布鲁斯是她结婚16年的丈夫。

在接受雅虎记者瑞秋·格鲁曼·本德的采访时，47岁的艾玛坦诚地谈到她如何在抚养两个女儿——13岁的梅布尔和11岁的伊芙琳的同时，照顾70岁的布鲁斯。在这里，她用自己的话分享了她在这条路上做出的艰难决定，以及她对未来的希望。

我们收到诊断的那天，走出那个预约时一无所获——没有希望，没有方向，没有支持。我只得到了FTD的基本信息。回想起来，我觉得这真是太不可思议了。这是一次如此创伤的经历，就像你的一生在瞬间被撕裂。

在那次预约之后，我开始在网上深入研究，真正理解：这个诊断是什么？它对我的丈夫有什么影响？它对我们的家庭有什么影响？对于FTD来说，早期的几年是如此艰难，因为你试图在实时中搞清楚一切，并在不断学习。它是一种进行性疾病。因此，在开始时，你的亲人仍然可以管理一些事情，然后慢慢地需求开始变化，他们以前能做的事情现在却做不了了。你得加强支持。

痴呆症在每个家庭中的表现都不同，你必须为你照顾的人和家庭中的其他人做出最安全、最好的选择。在我们的情况下，我们有两个年幼的孩子。这里不是一个适合任何人茁壮成长的地方，我需要做出一些非常艰难的决定，结果证明这些决定对我们的家庭是绝对最好的。

[在将布鲁斯搬到家族财产上的一个独立住所，提供全天候护理之后]，现在每个人的需求都得到了100%的满足。我知道分享这个会受到很多批评和指责。但对我来说，分享这一点很重要，因为我希望其他照顾者也能通过我们的故事感到被看见和被认可。布鲁斯住在我们的第二个家；其他人可能不得不做出将他们的亲人送入护理机构或记忆护理中心的决定，他们可能会受到朋友或家人的评判和批评——相信我们，作为照顾者，我们已经在评判自己了。我们已经感到内疚了，不需要来自每个人的额外压力。

我花了太多时间躲在烟雾和镜子后面，试图孤立自己——我再也无法这样做了。这就是孤立。你的秘密会让你生病。它就像一个无声的杀手。我准备好真实地面对我们的生活，我认为这让我重拾了几年的生命。开启这些对话很重要。在这个疾病的每个阶段都有如此多的污名，我想让这种对话变得正常，不再低声细语地谈论它。

痴呆症是混乱的。 照顾工作是混乱的。但我知道当下一个难关来临时，我能够解决它，因为我现在拥有知识和教育。我知道如何与我们的医生沟通。我知道如何为他发声。我知道如果我看到有什么不对的地方该举手。我觉得自己已经走了很长一段路，因为我并不是一开始就懂这些。就像大多数照顾者一样，我们都是在毫无准备的情况下被推入这个角色。我仍然在这段旅程中，学习新事物以及如何最好地支持布鲁斯。但我知道我有正确的支持在身边，所以如果我有问题，我知道该打电话给谁。

这是一种相当糟糕的情况，但归根结底，我也认为情况可能更糟。女孩们尽力而为。这个疾病的一个好处在于她们已经习惯了它的发展。我觉得这对她们来说并不那么震惊，因为她们是在他的疾病中长大的。她们真的只是和他在一起。没有太高的期望。这很简单，而其中有一种美。她们可以看到我们是如何照顾她们的爸爸，如何为他出现并爱他。

对我们来说，就是和他在一起——和他坐在一起，或者看电影，或者做其他事情。就是在当下陪伴着他。这就是我们建立我们的联系。

我们有一个混合家庭 [包括 布鲁斯的前妻黛米·摩尔和他们的女儿，斯科特、鲁默和塔卢拉]，但我们也有布鲁斯的妈妈、他的兄弟和姐妹。大家都齐心协力。归根结底，我们都以自己独特的方式关心布鲁斯。我真的很幸运能得到他们的支持。

当你是一个照顾者和母亲，处理所有事情的时候，很容易把自己放在最后。我学到的是，如果你不照顾自己，无论你在这个世界上是谁，维持这段旅程是很困难的。

但我不太喜欢‘自我照顾’这个说法。这个概念被美容行业所占据，如果这些对你有帮助，那就太好了。但对我来说，我只想要一些更实际、更具体的东西——是什么让我成为我。相反，我专注于腾出时间。我想我想腾出时间做什么？什么能让我感到充实？对我来说，就是园艺。

作为照顾者，我们无法控制很多事情，而园艺对我来说就是重新掌握一些力量，而且其中有一种非常冥想的感觉。园艺也让我能待在家附近，这样我可以靠近布鲁斯和女孩们，但我可以在户外。抽出时间也意味着一些简单的事情，比如和朋友打电话，或者去咖啡店，喝杯咖啡，读15分钟的报纸。这其实是关于那些我知道能让我重新找回自我的事情。

现在让我充满希望的是重新看待我所经历的这段旅程。那段时间是如此黑暗，我根本无法想象自己会有希望。到达那里花了一段时间，但对我来说，我就是喜欢倡导这一面。我喜欢能够提高人们对这种疾病的认识。我喜欢能够写这本书并与其他照顾者建立联系。

我曾和布鲁斯·米勒博士聊过，他是一位神经学家，也是加州大学旧金山分校痴呆症中心的主任（他并不是我们的医生），我们讨论了在诊断预约时发生的事情，以及我希望医生办公室能有一张纸，上面列出一些简单的资源。他说他很乐意和我一起做这个。所以我们正在整理这些资源，然后我将把这个模板带到其他机构。这让我感到很开心，因为我知道其他照顾者走出那个办公室时，尽管这次访问依然会很痛苦，但他们会知道有支持。

人们总是说：“哎呀，我真不知道你是怎么做到的，我也不知道我能不能做到。”但我认为他们低估了自己。当这个时刻敲响你的门时，你会打开门，你会出现在那里——而且你会尽力做到最好。

这次采访经过编辑，缩短了篇幅，更加清晰。