先自助再互助——初确诊家庭支持，陪伴家长度过第一个迷茫期

杭州市上城区星觉醒社会工作服务中心是第一批心智障碍者家庭资源中心，也是杭州地区覆盖家庭数量最多的家长组织，自成立以来便汇聚了来自全市各区的心智障碍家庭，触达家庭超过1500户。从成立之初，一直在识别来自家庭的需求，并用实践回应需求。在信息提供方面，星觉醒曾经链接资源，做了星觉醒特教服务资讯的小程序，希望能够打造成杭州心智障碍圈的“大众点评”，帮助家长快速获取想要的信息。

这几年星觉醒在个案服务、家长支持、多场景融合活动、未来托付、社区融合、自主生活、就业支持等方面均有探索。本期主要围绕其在初确诊家庭支持方面进行分享。这展示出示范型资源中心在团队的专业性和搭建专业资源网络上的代表性，通过培训赋能、经验输出、政策研讨等方式，推动家庭支持模式的推广与复制。

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服务初衷：回应最迫切的需求

星觉醒每年举办的活动场次达到千场，在活动中以及在接待家长咨询的过程中，感受到家长们尤其是初确诊的家长们面对着大量疑问与沉重的心理压力，仅仅依靠零散的支持是远远不够的。

初确诊家庭需求多样，在孩子的教养和干预方面的困难非常多，需要政策、本地资讯、机构康复、居家干预、家庭关系和心理支持、同伴关系、学校（社会）融合等多层次的资源。需要通过整合资源，给家庭提供一个干预和成长的框架，来为他们提供所需的支持和服务，陪伴家庭成长，度过这段迷茫期。

为此，星觉醒制定了清晰的目标——必须为初确诊家庭打造一个体系化的支持课程，以回应他们最迫切的需求，让支持走在危机之前。

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专业服务内容的提供：

从“广覆盖”到“精聚焦”

如果说起步中的家长组织依靠各类融合活动在触达家长和搭建社群基础，那像星觉醒一样的示范型资源中心则格外关注服务的专业性。一套真正有效的课程，离不开持续的探索与精心的打磨，初确诊家长互助小组课程也经历了漫长且波折的过程。

在筹备初期，星觉醒曾将参与家长的孩子年龄段宽泛地设定为0-7岁。然而，首期课程的实践让星觉醒意识到，不同成长阶段的孩子，其家庭面临的挑战截然不同，尤其是“幼儿园前后”更是一个关键的分水岭。基于一期的宝贵反馈，星觉醒迅速迭代升级：通过收集家长问卷、咨询业内专家与资深家长，果断将同期课程的年龄段收窄，使学员需求更为聚焦，并全面更新了课程内容，从而确保了小组课程目标的针对性与实效性。

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专业师资团队的搭建：

理论与实践的双重护航

为确保课程内容既专业系统又接地气，星觉醒在讲师邀约上确立了 “科学理论”与“实践经验”相结合的核心原则。课程不仅邀请了相关领域的专家学者为新确诊家长们传授前沿、科学的干预知识，构建坚实的理论框架；还请来了与星觉醒共同成长的骨干家长，由他们分享“过来人”的教养经验。

有星觉醒提供的政策和资源、有专家学者的指导、有同伴之间的加油鼓劲共同成长、有前辈家长的成长经验作参考。这种独特模式，共同为初确诊家长提供一个既有专业深度，又充满同理心的支持平台。

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课程体系：科学规划，系统化解难

课程体系经过精心设计，共分8次小组工作坊，每次2.5小时，内容设计上层层递进。

内容首先从杭州的政策和资源开始，让大家有宏观地认识。然后从如何开启干预计划入手，系统串联孤独症通识、干预基础知识、评估方法、家庭自然情境干预实践等核心模块，并融入资深家长的经验分享。

这套安排覆盖了早期干预的基本框架，并辅以小组讨论与专家指导，在每一次小组课程中，大家不仅能学到理论知识和实操经验，还能够获得针对性答疑，解决当下真实卡点问题。

授课模式：双线融合，参与便利

在授课模式上，本课程采用了家长小组＋孩子平行小组的形式。充分考量了家长们在时间与照护压力下的困境。

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模式梳理

1. 解决初确诊家庭需要支持这一核心问题

不是一次性的活动或零散的帮助，而是针对一个持续性、普遍性的痛点所设计的完整解决方案。要解决的核心问题是 “初确诊家庭在第一个迷茫期面临的信息过载、心理崩溃和支持碎片化”。整个模式都围绕解决这个问题而构建。

2. 服务设计具有清晰的结构和内在逻辑

通过大量活动和咨询识别并触达目标家庭。再通过有步骤、有层次的设计来服务家庭。

核心流程：“先自助”（通过专家课程为家长赋能，让他们掌握科学知识和技能）→“再互助”（通过骨干家长分享和同伴小组，形成支持网络）。

支撑体系：专业讲师+资深家长组成的师资团队，以及不断迭代的课程内容。

3. 关键在于“可复制性”和“可持续性”

这是“模式”与“个案”最根本的区别。

可复制性：星觉醒的做法被总结成了一套清晰的、可供其他地区学习的“家庭支持模式”。其他家长组织可以借鉴其“理论+实践”的讲师搭建方法、从广覆盖到精聚焦的迭代逻辑等，而不是只能照搬某一次活动。

可持续性：它依赖于搭建一个“生态位”而非个人英雄主义。通过赋能家长，让家长成为后续的支持力量（骨干家长），形成了“受助者-自助者-助人者”的良性循环，减少了对外部资源的绝对依赖。

本期内容展示出来的资源中心服务模式是：星觉醒为解决初确诊家庭迷茫期问题，所构建的一套经过实践验证、结构清晰、资源协同且具备可复制性的系统性支持框架。

星觉醒“先自助再互助”的支持模式，成功地将“危机应对”转变为“成长陪伴”。它通过体系化的课程设计、精准化的需求聚焦，以及“理论+实践”的双重护航，为初确诊家庭构建了一个有资源、有方法、有温度的支持生态。真正的支持，不在于一时的慰藉，而在于体系的构建和持续的赋能。“先自助再互助”的模式，不仅陪伴家庭度过了最初的迷茫，更点燃了家长内在的力量，这条路，不仅帮助家长在迷茫期找到了方向和力量，更深刻地诠释了家庭资源中心的专业价值与社会意义——它不仅是资源的链接者，更是家庭希望的点燃者和社群力量的培育者。这条从“自助”到“互助”的路径，为心智障碍领域家庭支持服务的专业化发展，点亮了一盏值得追随的明灯。

心智障碍者家庭支持计划项目

心智障碍者家庭支持计划由深圳壹基金公益基金会和水滴公司旗下水滴公益平台于 2019 年 6 月共同发起，聚焦城市及欠发达地区支持心智障碍者家庭资源中心和家长联络站的建设，为心智障碍者及其家庭照料者开展信息提供、同伴支持、家长赋能、个性化支持和社区合作等服务，在全国和地方层面进行公众和政策倡导，促进社会认知改变。项目由北京晓更基金会·融合中国心智障碍者家长组织网络项目组负责实施。

2024年，启动心智障碍者家庭支持计划三期项目，进一步通过分层次、有策略地支持心智障碍者家庭资源中心进行本地化探索，因地制宜尝试多元化生长路径，推动形成具有地方特色的资源中心模式，进一步完善心智障碍者家庭三级支持体系。项目对家庭资源中心和联络站进行系统梳理，形成一份模式探索的总结报告，对外界进行推广；并通过完善家长联络站功能作用，助力偏远地区家长联络站进行常态化运营，将服务精准递送给资源匮乏的特需家庭，形成持续、稳定的社群，增强社群凝聚力；项目还通过开展地方性及全国性的需求调研，推动地方性及全国性政策倡导，扩大项目的社会影响。

壹 基金 以“尽我所能、人人公益”为愿景，专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域，是5A级社会组织，连续十四年保持信息公开透明度满分。 感谢壹家人支持，欢迎壹家人监督 。

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