北京
本文转自：人民网-广西频道
“人民好医生”系列报道
地贫之家：守护爱的“地贫线”
郭振乾 庞惠文
“我们希望尽自己所能，让更多人关注、理解地贫，让每个患者和家庭都感受到来自社会的善意与鼓励。”作为南宁市唯一一家市级地贫关爱中心，南宁市第六人民医院的“地贫之家”见证着医患同心抗击地中海贫血症的历程，为邕城撑起守护爱的“地贫线”。
为精准服务地贫患者，南宁市第六人民医院定期组织医务人员学习相关地贫知识，强化了医务人员对地贫知识的学习与掌握，还组建了地贫儿科、内科、心血管科等多学科专家团队，与广西医科大学一附院、923医院血液科密切合作，为地贫患者提供全面、专业的诊疗与健康管理。自成立以来，“地贫之家”陪伴着313名成员一同前行，最小的只有1岁，最大的50多岁，每月输血人数约400人次。
“地贫患者需要长期规律输血，完整详细的档案记录是我们治疗的基础。”“地贫之家”专门设立了“霞光书屋”，为患者制定专属输血登记卡，建立地贫患者输血档案，确保输血安全与治疗便利。
患者的病情获得诊疗，家属的担忧如何缓解？为此，“地贫之家”组建家属交流群，不定期举办线上线下授课和患教会，帮助患者及家属更好地理解和应对疾病，增强治疗信心。
“孩子们平日接受治疗很辛苦，每次看到他们收到礼物后露出的笑容，我们心里都会觉得欣慰。”“地贫之家”的护士说，每年儿童节和地贫日，“地贫之家”会联合慈善组织，为患儿举办慰问活动。此外，“地贫之家”还积极开展婚前孕前健康义诊和地贫防治宣传培训，提升社会公众的防治意识。
从诊疗服务到心理关怀，从院内守护到社会防控，在地贫防治的道路上，“地贫之家”将继续守护每一个生命，见证生命与希望的双重绽放。
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