北京
渐冻症患者因运动神经元受损，肌肉呈渐进性萎缩、功能逐步丧失，生活被深深的恐惧包裹，其中这几件事最让他们煎熬，却又难以回避。
最怕的是呼吸功能衰竭。随着病情进展，呼吸肌会逐渐萎缩无力，患者时刻恐惧自己无法自主呼吸，陷入窒息般的痛苦。尤其是夜晚睡眠时，他们担心呼吸突然停止，这种对“无法呼吸”的恐惧如影随形，让每一次呼吸都充满不安，彻底失去对生命基本体征的掌控。
其次是全身瘫痪与完全失能。从肢体无力、活动受限，到最终全身肌肉萎缩瘫痪，患者惧怕连翻身、抬手等最简单的动作都无法完成，彻底沦为“被固定”的状态。他们担心自己完全依赖他人照料，穿衣、进食、如厕等所有日常需求都要靠别人满足，成为家人沉重的负担，毫无个人生活主动权。
再者是吞咽困难与营养匮乏。咽喉部肌肉萎缩会导致吞咽功能障碍，患者恐惧进食时频繁呛咳，不仅无法正常享受食物，更要承受误吸引发危险的风险；长期吞咽困难还可能导致营养摄入不足，他们担心自己因无法正常进食而日渐衰弱，却又无力改变这种“想吃却咽不下”的困境。
最后是意识清醒却无法表达。多数患者后期意识始终清醒，但可能因面部肌肉和声带萎缩无法说话、无法做出明显动作。他们最怕自己“清醒地被困住”，内心的想法、身体的不适无法传递给他人，只能眼睁睁看着自己与世界隔绝，在孤独与无助中承受病痛，失去与人沟通的最后能力。
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