为什么风湿病患者比艾滋病患者更容易被“它”盯上？住院费用更是高出近5万！

提到免疫力低下，大家可能首先想到的是艾滋病（HIV）患者。确实，在过去的几十年里，一种叫做肺孢子菌肺炎（Pneumocystis Jirovecii Pneumonia，简称PJP）的感染，一直是困扰HIV患者的“头号公敌”之一 。

然而，随着医学的进步，尤其是抗逆转录病毒疗法（ART）的普及，PJP在HIV人群中的发病率有所下降 。但你可能不知道的是，PJP这个致命的“隐形杀手”，正在悄悄地把目光投向另一个群体——自身免疫性风湿病（ARDs）患者 。

如果你患有类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病，或者正在服用免疫抑制剂，今天的这篇文章你一定要认真读完。

一个最新的研究发现 ，与HIV患者相比，因PJP住院的ARDs患者，不仅面临着更高的死亡风险，住院时间更长，而且医疗费用也高得惊人 。这不仅仅是一串冰冷的数据，它关系到每一个ARDs患者的生命安危和家庭负担。

警报：风湿病患者，PJP的死亡率高出近3倍！

这项发表在《风湿病学进展》（Advances in Rheumatology）上的研究，利用美国国家住院患者样本（NIS）数据库，对2016年至2021年间因PJP住院的患者进行了深入分析 。

研究人员对比了两大群体：纯ARDs患者（排除合并HIV、恶性肿瘤或器官移植者）和 。结果让人心头一紧：

是的，你没有看错 ！PJP导致的ARDs患者院内死亡率高达，几乎是HIV患者（8.7%）的三倍！

更糟糕的是，经过校正年龄、合并症等混杂因素后，**“非HIV状态”**依然是预后不良的一个独立预测因素 。简单来说，即使考虑了年龄大、基础病多等因素，ARDs患者依然比HIV患者面临着更大的生命威胁 。

❓为什么风湿病患者更危险？四大原因揭秘！

为什么同是PJP感染，ARDs患者的境遇却如此艰难？研究者给出了几个关键解释：

1. “自家人”内斗，免疫系统已被削弱 ️

自身免疫性风湿病（如红斑狼疮、类风湿关节炎）本身就是一场免疫系统的“内战” 。免疫功能的异常活动会损害身体对抗感染的天然防御能力 。

2. 治疗疾病的“双刃剑”：免疫抑制剂

为了控制病情，ARDs患者通常需要长期服用免疫抑制剂，包括皮质类固醇（激素）、传统和生物制剂等 。

这些药物虽然能有效抑制过度的免疫反应，却也让免疫系统处于“战备不足”的状态，为像PJP这样的机会性感染敞开了大门 。有研究显示，每日口服泼尼松等效剂量超过10毫克，或累积的类固醇剂量，都与PJP风险升高显著相关 。

3. 诊断难度高，容易被耽误 ⏳

在HIV患者中，PJP往往有较为典型的影像学表现（比如胸片上的弥漫性浸润影），加上有明确的HIV病史，医生更容易在早期就经验性地开始PJP的特异性治疗 。

但对于ARDs患者，情况就复杂得多：

症状不典型： PJP在非HIV患者中的表现往往不典型，容易导致诊断和治疗的延迟 。影像学混淆： ARDs本身可能累及肺部（如间质性肺病），PJP感染的非典型浸润影很容易与原发病的活动性混淆，难以区分 。正因如此，ARDs患者不得不进行更高比例的（51.8% vs. 36.6%）来确诊 。而研究还发现，支气管镜检查时间的延长，会独立增加患者的死亡率 。时间就是生命，诊断的延迟成为ARDs患者死亡率居高不下的重要原因之一。

4. 基础病负担更重

研究数据显示，与HIV患者相比，因PJP住院的ARDs患者普遍年龄更大（平均63.5岁 vs. 44.0岁），合并症负担也更重 。

他们更容易患有慢性阻塞性肺病（COPD）、充血性心力衰竭（CHF）、糖尿病、高血压、慢性肾病（CKD）和冠状动脉疾病（CAD）等 。这些合并症无疑增加了治疗的难度和死亡的风险 。

重点关注：哪些风湿病风险最高？

这项研究还分析了不同ARDs类型在PJP住院患者中的比例和死亡率。

1. PJP入院率最高的“头号嫌犯”：类风湿关节炎（RA）

在所有纯ARDs的PJP患者中，类风湿关节炎（RA）患者占了45.52%，是PJP相关入院的头号原因 。

更值得注意的是，从2016年到2021年，RA患者占PJP相关入院的比例从40.24%上升到了55.21%，呈现出明显的上升趋势。这提示我们，风湿科医生和RA患者，对PJP的警惕性必须提升！

2. 死亡风险最高的“最致命”类型：皮肌炎/多发性肌炎（DM）

尽管RA的入院比例最高，但一旦感染PJP，**皮肌炎（Dermatomyositis）**患者的预后最为凶险。

在ARDs群体中，皮肌炎的院内死亡率高达38%，超过了类风湿关节炎（23%）和系统性红斑狼疮（19%） 。

特别是那些伴有抗-MDA5抗体阳性的皮肌炎亚型，因常并发快速进展性间质性肺病，一旦合并PJP，死亡率极高 。

【案例分享】

曾经，一位年约60岁的阿姨，患有类风湿关节炎多年，一直在风湿科规范治疗。最近因为关节疼痛控制不佳，医生调整了她的免疫抑制剂方案，加大了激素剂量。

过了几周，阿姨开始出现发热、干咳、气短的症状。她以为是普通感冒，休息几天没好转，才来医院。可胸片上并没有明显的典型肺炎表现，病情却在迅速恶化。由于阿姨免疫系统被药物抑制，一般的细菌和病毒感染表现不典型。

医生高度怀疑是机会性感染，但与典型的细菌性肺炎不同，影像学和血检指标的“模糊”让诊断陷入僵局。最终，通过紧急支气管镜检查，才确诊是肺孢子菌肺炎（PJP）。虽然医生立即启动了PJP的特异性治疗，但由于确诊和治疗的延迟，阿姨的病情进展太快，最终不幸离世。

这个案例正是研究数据的真实写照：非HIV患者的PJP，更难诊断，更凶险，一旦发病，留给医生的抢救时间窗非常短。

✅行动建议

这项研究敲响了警钟 。对于广大的自身免疫性风湿病患者来说，PJP已经成为一个需要高度重视的致命威胁。

如果你是ARDs患者或正在服用免疫抑制剂，请记住以下几点：

高度警惕PJP症状： 如果出现发热、干咳、气短/呼吸困难等症状，尤其是服用免疫抑制剂期间，请不要当成普通感冒，务必立刻就医并主动告知风湿病史和用药情况 。主动咨询PJP预防： PJP是可预防的。对于正在使用大剂量激素（如泼尼松 天）或某些高风险免疫抑制剂（如环磷酰胺、利妥昔单抗等）的患者，医生可能会建议使用复方磺胺甲噁唑（SMZ-TMP）等药物进行预防（PJP预防，或称“一级预防”） 。请主动向风湿科医生咨询，自己是否属于需要预防的高风险人群。定期随访，不擅自停药或加药： 务必在风湿科医生的指导下用药，切勿擅自调整免疫抑制剂剂量，以免增加感染风险。对于医生（尤其是急诊和呼吸科医生）来说：

提高意识： 认识到PJP在非HIV免疫功能低下人群（尤其是ARDs患者）中的发病率正在增加，目前美国约50%的PJP感染发生在非HIV患者中 。早期诊断： 对于伴有ARDs的PJP疑似患者，应及时进行影像学和微生物学检查，并在高度怀疑的情况下尽早启动经验性治疗，必要时应积极考虑支气管镜检查 。更多的研究正在进行，旨在识别出最容易从预防中获益的ARDs患者群体 。保护好我们的肺，就是守护我们的生命线！

参考资料：Motsonelidze S, Alam F, Sadiq HM, Parvataneni T, Tarasiuk-Rusek A, Abusaada K. Outcomes and Trends of Pneumocystis Pneumonia in hospitalized patients with autoimmune diseases: Insights from the National Inpatient Sample. Adv Rheumatol. 2025 Dec 12. doi: 10.1186/s42358-025-00508-w. Epub ahead of print. PMID: 41387919.

声明：本文旨在科普最新医学研究进展，具体用药和治疗方案请务必咨询专业医疗机构和医生。