“我的娃，我一定要救！”90后妈妈割肝救子，在浙江找到“救命稻草”

杭州庆春路，有着数条连通两侧的过街地道。

每天都有很多人，通过它们到达“对岸”。

浙大一院 记者 盛锐 摄

其中，有一群特别的人——他们是先天性胆道闭锁等终末期肝病家庭。

以先天性胆道闭锁为例，这是医学上尚未查明原因的先天性恶疾。由于胆汁无法从胆管顺利排出，导致浑身蜡黄，因此患儿也被称为“小黄人”。

据公开报道，2019年8月，浙大一院启动救助“小黄人”公益项目，免费救助先天性胆道闭锁等终末期肝病家庭困难患儿。

对其除免手术费、部分医药费外，还在医院旁边打造了一处“爱心之家”，为患儿家庭免费提供2个月在杭住宿。

2025年11月底开始，所在辖区拱墅区长庆街道对“爱心之家”进行了全面升级，对厨房、公区等进行了重新装修，“小黄人家庭”的生活环境有了很大的变化。

“爱心之家”就位于浙大一院的正对面，名叫东清旅馆，步行穿过过街通道，5分钟就可以抵达。

对于“小黄人”家庭来说，每天走过的这些通道，一头连着希望，一头连着未来。

一个坚强的妈妈

第一次见面的时候，王英紧紧抱着7个多月大的儿子恩恩，刚刚回到了位于杭州凤起路的东清旅馆503房间。

做完肝移植手术近一个月的恩恩，当天迎来了出院的日子。同样的通道，虽然走了十几次，但那天她走得格外慢、格外小心。

云建青和张昕悦带着宝宝走过过街通道。记者 施雄风/摄

1997年出生的王英是海南人，爱人老周是广西人，比她大了9岁。

恩恩是两人的第一个宝宝，“刚出生的时候，一家人可开心了，怎么看怎么喜欢。”王英说。

但是，当恩恩一个多月的时候，王英发现恩恩的黄疸很高，一直都退不下去，整个人都是黄黄的，尤其是眼白，可以说是“眼黄”了。

到了两个月的时候还没好转，王英就带着孩子去了趟广西玉林市的大医院，才被确诊“先天性胆道闭锁”。

王英和爱人一开始在海南经营着一家小餐馆，“生意一般般，没攒下什么钱。”一听说要花几十万元钱，甚至生存期还短，家人动了放弃的念头。

“那段时间真的很难，天天哭，一想到我的娃就哭……没有人支持我，但我都没听。”王英瘦小的身躯里，外露出一股大大的倔强和坚持，“我肯定要救自己的娃。”

为了那一丝生机，也为了家人口中的奇迹，王英每天都在搜索着病症相关的信息，加入各种各样的病友群了解情况。

这个过程中，王英听说了浙大一院的“小黄人”公益项目。

“仿佛是一根救命稻草，我握住了。”在了解了基本情况之后，浙大一院的医生很快联系王英办理了相关的手续，并登记了信息，“当时觉得恩恩太小了，养到5个月才来的杭州。”

2025年10月30日，恩恩顺利地进行了肝移植手术，供肝的也是王英。

“从被推进手术室起，我至少得有三天没见到恩恩，内心很忐忑、很担心。”王英关心的全是自己的儿子，全然忘了自己也是一个刚刚捐了肝的术后患者。

看着如今怀里睡得正酣的“白宝”，王英更多的是开心。

房间不大，十几个平方米，两张床、一个卫生间，屋里有些空。墙上黄色的软包装饰，有些蜕皮。

未来的3个多月里，这里就是王英夫妻俩和恩恩在杭州临时的家。

旅馆老板娘贴心地拿来了全新的床上用品，临走还嘱咐上两句：“你们住这里都是不要钱的，有什么需要和我说。”

王英说，算上手术费用加爱心小屋，至少省了近30万元，“这么多好心人的帮助下，才让我看到了一丝坚持下去的曙光。”

等到身体好一点，王英就准备到楼下的餐饮店找份工作，她觉得日子总会一天天好起来的。

一个纠结的爸爸

12月4日，“爱心小屋”公区的改造升级已经完成。原本有些杂乱的户外阳台焕然一新，还新设了两个厨房、洗衣房和晾晒区。

王英的爱人老周正坐在阳台的沙发上刨着藕，“中午准备给他们烧一个藕炖排骨，再来一个青菜。”

厨房更新完的第一天，老周就去超市里买了一个平底锅，“我原来也是做厨师的，他们就爱吃我做的。”

之前，恩恩一家人一般都是去医院的食堂点菜或者叫外卖，“杭州的消费水平蛮高的，自己烧饭能省不少钱。”老周说。

一旁，来自青海的云建青和张昕悦夫妻俩也正忙活着。相较于王英两口子忙前忙后，他们这一家热闹多了——云建青的妈妈和外婆都从西宁来到杭州帮忙照顾。

入住的时间长，再加上人多，325房间里的东西也显得多了不少。

中午的主食是馒头，主菜是土豆炖牛肉。“我以前都不会做馒头，也是来了杭州之后学的。”张昕悦一边和着面，一面向长辈们询问技巧，从最后有一点点硬的成品来看，确实是个新手。

一旁才5个月的女儿悦悦，笑嘻嘻地看着几个外来客。悦悦是他们第二个孩子。

在小屋里擀面的张昕悦。记者 施雄风/摄

出院那天，云建青给医院留了一段话：“感谢全体医护人员，感谢小黄人基金会，是你们赋予了我女儿第二次生命。”

其实悦悦一开始确诊的时候，云建青曾经想过放弃。

云建青回忆起那段时光，依旧有些唏嘘：“确诊之后，我老婆还没出月子，天天哭，直接高烧住进了医院。”

虽然两口子加起来一个月工资也有一万多元，但面对预计百万元的治疗费用，捉襟见肘，“我的父亲腿部也有问题，同样需要20多万元的手术费。两件事加到一起，真的有天塌了的感觉。”

“那个时候我觉得自己得心狠一点，不能拖累这个家庭。”每天，救和不救的想法，来回在云建青的脑海中闪过，“那个爸妈不心疼自己的孩子。”

从孩子出生到满月，除了双方父母外，云建青没有让其他亲戚看过自己的孩子。直到百天，才觉得应该给孩子留一张照片，这也是云建青手机里存下的女儿的第一张照片。

在四处询问解法的过程中，云建青从同乡处得知了浙大一院“小黄人”公益项目，同乡的孩子也是在这里做的肝移植，“听到免费手术的时候，真的感觉是黑夜里的一束光。”

这一次，云建青选择自己上，成为了女儿的肝供，“我爱人付出太多了，身子都弱了很多，我坚决不能让她来。”

11月10日，手术前夜。云建青给女儿留了这样一段话：“我的宝贝女儿，明天你要经历一场‘升级打怪’。爸爸会像守护城堡的骑士，等待着你胜利归来。每一秒的等待都充满了煎熬，但我和妈妈还有你哥哥相信，等你醒来，又是那个笑容灿烂的小公主。祝我们手术顺利。”

如今，悦悦已经恢复了白皙的皮肤。在云建青手机里，女儿的照片也慢慢多了起来。

云建青肚子上的伤口早已愈合，但留下了长长的一道疤痕，“这是我和女儿最亲昵的见证，以后她是我名副其实的‘心肝宝贝’。”

出院当天，云建青选择分享的是自己一家子的照片。记者 施雄风/摄

一份延续善意的“芬芳”

在东清旅馆，一共为“小黄人”家庭提供了18间房间，目前仍住着10户。最多的时候，18间都能住满。

虽然没有确切统计过，但旅馆的老板娘估计，先后至少有600个孩子和家庭获益，他们基本都来自甘肃、云南、贵州、广西等地。

本次提升改造过程中，长庆街道东清商务社区通过区妇联，联系爱心企业对公区家电进行了更新，同时整合辖区企业资源，给困难家庭提供临时就业岗位，“我们还引入了茉莉公益社会工作发展中心，给病患家庭提供手术后的经济支持。”

值得一提的是，“茉莉公益”的创始人汪海涛也是一名肝移植患者。

2015年，因为急性肝衰竭，汪海涛一度濒临死亡，医生预估生命仅限3天，“躺在病床等死的日子是昏暗的，只能一遍遍埋怨自己不爱惜身体。”

一例珍贵的肝源挽救了汪海涛的生命，并在他心里种下了一颗种子——关于感恩的种子。

汪海涛走访爱心小屋里的患儿。记者 施雄风/摄

2020年，汪海涛发起困难家庭帮扶项目，向中西部困难的肝移植儿童家庭伸出援手；2022年，“茉莉公益”正式成立，汪海涛和志愿者们的足迹深入大山、深入丛林，走遍云南、贵州、四川等13个省（区、市），为肝移植患儿撑起生命之伞。

每当汪海涛走进“小黄人”的房间，总会率先讲一讲自己的故事，“你看，我健健康康地活了10年了。”

这样的叙述虽然简单，但给“小黄人”家庭带去信心。

每个月，汪海涛都会来“爱心小屋”七八次，“这些孩子是幸运的，他们得到了‘小黄人’公益项目的支持。我们希望将这份美好继续传递下去，让更多小黄人家庭过得更好。”

在汪海涛的印象中，不少接受肝移植的患儿都立志长大当医生，“这何尝不是一种善意的延续。”（患儿恩恩和悦悦均为化名）

潮新闻记者 盛锐 施雄风 通讯员 何婕妤 朱莹莹

（来源：潮新闻）