共享抗癌厨房：炊烟中盼望春天

晚餐时分，夕阳下的共享抗癌厨房里，患者家属正在备餐。血液病患者要吃新鲜健康的饭菜，这处厨房让家属们不用在外奔波找灶，现做的热饭软菜，是便利，更是贴合病情的安心。中国妇女报全媒体见习记者史羽航/摄

　　□中国妇女报全媒体见习记者吕若兰

　　“叮”一声，烤箱灯光熄灭，老式豆沙面包出炉了。表面一层蛋液烤得金黄诱人，咬下去焦壳酥脆、白面宣软、红豆沙馅细腻软糯却吃不出一点甜——不为口味，而为生存。

　　炊烟里的经济账

　　面包是专门为血液病患儿烤制的，黄油和糖“零添加”。小林是患儿母亲，她在共享厨房中做好面包分给孩子们：“他们不能吃油腻的、高糖的食物。”小林一家6月来到北京，经过这段时间的治疗，孩子已经准备接受干细胞移植手术了。

　　疾病与放化疗等治疗手段摧毁了血液病患者的免疫力，导致患者极易感染病毒和细菌，情况严重时可能危及生命。因此，他们对饮食要求严苛，必须简单、干净、新鲜、安全，自己动手才能安心。

　　公益组织小白春天社会工作服务中心（以下简称“小白春天”）为他们提供了病友共享的“抗癌厨房”（以下简称“小白厨房”），第一处开在北京市丰台区南三环的一家医院内。

　　“我每天都在这里做饭，”患者家属姜大姐的锅里正炖着肉，她来自长春，陪护丈夫做CAR-T治疗，“早晨来打志愿者们煮的爱心粥，中午、晚上自己做饭，我们这些病友都这样。”

　　11月16日中午11点，小白厨房热闹得像酒楼后厨，每台电磁炉上都架着锅，锅铲翻炒出香味，升起的白烟中是患者家属们忙碌的身影。

　　“爱心厨房不仅给我们提供做饭的地方，还备好了米面油。我只需要买蔬菜和肉。不用租房，也能做饭，省下一大笔房租。”姜大姐的丈夫下个月就能出院了。

　　血液病有复发风险，在蚕食患者健康的同时，也吞噬着家庭的财富，如反复发病，治疗花费一般超过30万元。很多家庭在初次治疗中就掏空了家底。“现在花的钱都是借的。”患儿母亲小孙说，“因为我和丈夫现在都围着孩子转，没有收入来源了。”

　　经济负担沉甸甸地压在病患家属肩头，小白厨房正在帮着分担他们肩头的重担。

　　医院提供了西北角的空地和三间小平房，并承担水电支出。江西庐山东林寺每月捐赠米面1000斤、油200升。蔬菜产量大的季节，公益伙伴全福公社有机菜园还会送些蔬菜来。

　　医院附近能下厨的合租房月租金超过2000元，如果无须做饭的话，租一张床位只需几百元。两处小白厨房能容纳大约110个家庭在此做饭，为他们省下了不少钱。然而，这里所分担的远不止金钱的重量。

　　一顿饭，再结一屋人

　　11月11日下午两点钟，小白厨房的志愿者开始煮制五红汤。小半人高的铁锅里滚着红豆、花生、红枣、枸杞、红糖，冒出甘美的谷物香气。

　　不到4点，病区的病友们陆续来打汤了，五颜六色的保温桶整齐列阵，替病友们排队。大家三三两两聚在一起，闲聊两句，共同的心事都明白，希望在人群中流动。

　　因为儿子生病，小白春天的创始人齐利光走进了血液病病友群体：“孩子确诊白血病的时候，我对白血病仅有的了解是——电视剧里所有患者都去世了。我们知之甚少，信息不对称的情况严重。”这些年，他致力于普及血液病知识，小白春天也参与承办细胞免疫医疗医患论坛。“随着技术的发展，白血病的治愈率不断上升，我们想提高前沿技术知晓率，给病友们带来希望。”齐利光说。

　　志愿者杜姐记得，2019年三四月份，他们夫妇带着女儿过来治病，齐利光开着“爱心车队”的车去接他们。家乡新疆还在下雪，北京却能看到鲜艳的月季花正在街头盛放。“我是老病友了，悲欢离合都不陌生，但我只跟新病友们说开心的、有希望的事儿。”杜姐说。

　　“跟大家在一起能缓解压抑的心情。”小林说，“看到别人了解过、经历过我们的处境，既能得到建议，也会感到温暖，就没有那么想家了。”

　　“没有一顿包子包不到一起去的人。”齐利光笑着说，“病友们刚来的时候都有陌生感，但三五天就能熟络起来。周末或节假日我们会组织大家包包子、饺子，做饭时说说笑笑，吃饭时热热闹闹，病友们很快都融入了。”

　　团聚稀释了疾病带来的痛苦，大家有饭一起吃，有事也一起扛。

　　血液病患儿的照护负担很重，许多孩子行动能力受限，连离开医院都需要人护送。今年10月，志愿者老荣回家收秋，留下妻子独自陪护孩子。妻子一个人搀扶不动身高170厘米的16岁男孩，两个志愿者陪着去医院做了检查。老荣回来时带了两只大鹅，当夜在小厨房炖了一起吃。大家围着条桌碰杯，感激的话换成共同的心愿——早日康复。

　　更深的守护是修复被疾病打乱的生活轨迹。小白春天联合大学生志愿者将课堂开进病房，让孩子们治愈后也能正常复学。每日“今天吃什么”的讨论，将人从治病的焦虑中暂时解脱出来，回归具体而细微的平常生活。

　　当“我”成为“我们”

　　11月16日下午，60来个蓝色收纳箱陆续从货架上搬到外面的空地，箱子全部打开，里面装着每个家庭自己的炊具与食材——这是病友们在集体大扫除。

　　一次，有病友的食材在收纳箱里放得太久，导致发霉腐烂，严重威胁卫生安全。从那以后病友们就定下来，夏季每周两次、冬季每周一次集体整理。

　　小白厨房还有个约定，老病友要让着新病友。“刚来到新环境，大家都没有安全感，会急躁地、迫切地希望有自己的空间，”小白厨房的创始人谢飞解释，“过段时间，新病友就会发现有些事情根本不用争抢，老病友都理解。”

　　每天几十个家庭错峰做饭，一日三餐还有加餐，几乎时时处处都有人。他们来自近20个省（区、市），生活习惯大不相同，甚至有些病友连用普通话沟通都有些困难。即便如此，这里的人与人之间也甚少闹矛盾。

　　秩序的建立，来自鲜活的生活与温暖的共情。齐利光说：“分享共同的经历与痛苦，我们能够相互理解，才知道应该如何帮助。”

　　“同病相怜”在病友自治中发挥了巨大的作用，这也是小白厨房运行了七八年的秘诀。2017年小白春天的前身病友互助会成立，至今志愿管理员已经换了十几届。他们都是病患家属，无偿参与小厨房的日常运维。每当管理员的亲人结束治疗出院，大家会一起选出新的“大家长”，延续这场爱与希望的漫长接力。

　　“最开心的是看到病友健健康康出院！”谢飞说，“我们收获了信任、感谢和祝福。”病友出院时常会给小厨房捐东西，有时是自用的桌椅、冰箱，有时是两三百元钱，组织大家一起做顿饭吃。还有些病友已经返乡，也快递来特产，11日那天，小白厨房就收到两只烧鹅。

　　感情就这样流动与沉淀，将原本陌生的人变成“一辈子的朋友”。现如今，已经有3000多个家庭接受了“小白春天”的帮助，他们在小白厨房做饭、在病房课堂听课、在“爱心小家”中转暂住……虽然很多孩子病愈出院，病友们返还家乡，但他们仍然和社会公益力量一起期盼小白厨房永远春意盎然。

　　作为非营利的公益机构，“小白春天”的造血能力有限，提升服务有赖于社会支持。谢飞表示，“小白春天”很愿意成为公益基金会的执行机构，在监督下贴地服务，让温暖在社会的“毛细血管”中传递。

　　“希望更多的基层社区与社会组织能够参与大病救济工作，病患家庭面临的经济压力、心理痛苦与信息壁垒仍需关注与解决。”齐利光呼吁。

　　11月的北京，医院外树木冷清，落叶满地，初见冬日的肃杀。小厨房的火锅冒着热气，志愿者们正招呼新来的客人：“一起吃吧！做了你们的饭！”