“观心·厚德”项目启动，中国肥厚型心肌病诊疗迈入“智能规范化”新纪元！

近日，在2025上海市医师协会心血管内科医师分会年会上，“观心·厚德”项目正式启动。这不仅是中山医院十余年肥厚型心肌病（hcm）临床经验的系统性输出，更标志着我国对这一常见遗传性心肌病的诊疗，正式从“经验探索”迈向“协同规范”的新阶段，为众多患者带来精准诊疗的新希望。

直面临床困境：

破解hcm诊疗的“三低”难题

肥厚型心肌病是临床上最常见的遗传性心肌病，以心肌肥厚为特征，常引发呼吸困难、胸痛、心力衰竭等并发症，更是青少年及运动员心源性猝死的主要原因之一。然而，该疾病起病隐匿、临床表现多样，导致早期识别困难，加之各级医疗机构在诊断标准和治疗水平上存在显著差异，造成“早期发现率低、规范诊疗率低、基层同质化水平低”的困境。此外，中国人群专属诊疗数据的缺乏，进一步加剧了hcm的整体诊疗难度，令患者面临多重障碍。

面对这一现状，作为国内心血管领域的领军者，复旦大学附属中山医院牵头发起“观心·厚德”项目，将医院十余年积累并经过临床反复验证的hcm诊疗体系，转化为一套“可复制、可推广”的规范化方案。项目联合全国40余家重要心肌病中心，共同推动优质医疗资源下沉，全面提升hcm的早筛、早诊与早治能力。

体系化破局：

构建“筛查-诊疗-随访”全流程智能方案

“观心·厚德”项目的核心，在于打造一个贯穿诊断、治疗与全域协同的智能化诊疗生态系统。

在诊断端，项目以ai为抓手，重塑了从初筛到确诊的精准路径。针对基层诊断能力薄弱的痛点，项目首创“基因-心超图谱”，并开发ai超声助手，基层医生用手机连接探头即可完成关键参数的自动测量与风险提示，极大降低了hcm的初筛门槛。在此基础上，项目确立了“超声初筛-影像鉴别-基因验证”的标准化三步法，并通过ai质控体系确保各级医院影像诊断结果的同质化与可靠性，让隐匿病例无处遁形。

在治疗端，项目推行“阶梯路径”与“精准用药”，终结治疗混乱局面。项目构建了清晰的阶梯式治疗路径，为梗阻性、合并心衰及终末期等不同情况的患者提供精准的解决方案。同时，首创的“左心室肥厚病因诊断流程图”将复杂的鉴别诊断极大简化，并依托多学科诊疗（mdt）团队，确保患者能在24小时内完成一站式评估，显著提升了诊疗效率与规范性。

在协同端，项目依托“1+n”联盟网络与统一数据平台，驱动优质资源全域流动。以中山医院为圆心，全国40余家中心共同组成的协作网络，通过远程会诊、病例共解、同质化培训等方式，让顶尖专家的经验直达基层。而覆盖全病程的动态随访数据库与“观心ai大模型”，不仅是临床决策的智能引擎，其积累的中国人群真实世界数据，更将为未来的新药研发与国际指南修订，提供不可或缺的“中国智慧”。

以患者为中心：

让规范诊疗更有温度

除了技术与体系革新，项目同样注重赋予规范诊疗以人文温度。为此，项目精心推出了《肥厚型心肌病标准诊疗医患沟通图谱》，以可视化方式清晰阐释疾病知识与诊疗路径，并指导患者遵循以“不忽视家族史、不恐惧用药、不擅自停药”为核心的自我管理原则，显著提升了医患沟通效率与治疗依从性。

在此基础上，项目还着力构建一个“期刊+书籍+视频+讲座+数字工具”的立体化科普体系，通过出版科普专刊与随访口袋书、制作覆盖全场景的系列视频、每月举办线下专家讲座、以及在app中嵌入智能科普模块等多种形式，全方位帮助患者理解疾病、主动配合全程诊疗，确保规范诊疗的理念真正深入人心。

“观心・厚德”项目，源于对hcm诊疗困境的关切，成于中山医院多学科的深耕，旨在以规范与协同打破诊疗壁垒，让全国医生拥有标准化工具，让每位患者享受同质化诊疗。

未来，随着项目的深入推进，全国hcm诊疗水平将持续提升，区域鸿沟不断缩小，更多患者将实现早期干预；而项目积累的中国人群数据，更将为国际hcm诊疗指南贡献中国智慧，让中国心血管病学在世界舞台拥有更多话语权。

上观号作者：复旦大学附属中山医院