上海
项目介绍
SMA关爱礼包项目旨在通过为SMA患者提供家庭关爱包、发展成长包、赋能支持包、新患者关爱包等服务，为患者持续赋能，提高他们的社会归属感。日复一日的疾病护理、治疗，令患者家庭经济、心理压力重重。然而患者身体的行动不便，并没有阻挡他们发挥自己的聪明才智，追求更多姿多彩的生活。项目联结相关医疗、教育、就业、社会组织等资源，开展疾病科普宣教、学习成长课程、线下公益义诊、线下病友交流会、工作坊等服务，帮助SMA患者获得更加科学的疾病综合管理，实现个人特长发展，增强自信，争取更好的未来。
项目故事
由于运动功能受限，SMA儿童往往不容易找到适合的兴趣发展机会。SMA关爱礼包项目希望可以为SMA小朋友提供更多适合身体特点的兴趣课程，圈圈的绘画课堂便是其中之一。
“我们开始啦！”小小的画室里，随着圈圈推门而入，孩子们的目光立即亮起来，有人挥手，有人小声讨论着今天要画些什么。轮椅与画板、欢笑与专注，在这里交织成温暖的画面。
▲圈圈每次上课时都会带着的标志笑容
圈圈从小就热爱画画，大学美术专业毕业后，她就投身于美术教学，和各式各样的孩子一起体验创作的乐趣。一次偶然，朋友问她，是否愿意参与到SMA绘画课堂中来，教SMA孩子们画画。
▲圈圈和SMA孩子们的绘画课堂
真的可以吗？起初，圈圈也很忐忑。据她了解，这是一群重度肌无力的孩子。他们往往不会跑，不会站，有些人可能握不住笔，甚至是拿不起一张纸。教他们画画，可能比教其他孩子面临更多的客观困难。“试试看吧。”她想。
可真正走进教室后，她发现所有的担心其实都是多余的。孩子们喜欢画画，这才是最重要的！而圈圈也把重点放在了“适应”上。她仔细观察每个孩子的情况，调整工具和方法。比如，为手部力量弱的孩子准备更粗、更易抓握的画笔，或者用软粘土来替代。她认为，课堂的目标不是画得有多“完美”，而是让每个孩子都能参与进来，表达自己。
▲圈圈课上指导SMA小朋友画画
在这个课堂上，圈圈见证了许多温暖的改变。
班上一名叫小杜的男孩。第一次来上课时三岁多，最初，这个孩子总是安静低头画画，也不太主动和人互动。圈圈没有催促，只是一次次用轻松的话题和简单的互动慢慢靠近。时间久了，小杜变得越来越开朗。新学期开课第一天，他主动拍手向老师问好：“今天画什么呀？”那一瞬间，圈圈觉得自己的陪伴和等待都有了意义。
▲SMA小朋友们认真、专注地画画
还有一名叫球球的小女孩，画画总是很认真。课堂上，她会安静地构思自己的作品。一次课后被问到最大的愿望时，球球说：“我希望以后能像另一个小朋友一样，站得久一点。”这简单的话语里藏着孩子对生活的渴望，也让圈圈感受到了更多责任。
▲努力抬起手接过画笔
谈到外界对SMA孩子们的看法，圈圈认为，孩子们只是身体行动不便，希望大家不要把他们“特殊化”，而是给他们平等的尊重和鼓励。对她和孩子们而言，这个绘画课堂远不止是学习技能。它更是一个安全、平等的小世界。在这里，孩子们通过画笔获得快乐和自信；而圈圈和所有参与者，则从孩子们的努力和笑容中，收获感动与力量。
“我觉得每一个孩子都是闪闪发光的星星。”而这间画室，正是守护这些星光，让他们安心闪耀的地方。
▲“每一个孩子都是闪闪发光的星星”
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