东方网记者刘轶琳11月18日报道:每年的11月是“国际肺癌关注月”。记者今天获悉,目前国内首个聚焦肺癌共同决策的全病程科普工具《答案之书:肺癌篇》(以下简称《答案之书》)正式上线,依托权威医学资源、挖掘真实患者洞察,通过提供科学、实用、易懂的就诊指导,帮助肺癌患者建立科学疾病认知、提升就诊沟通能力,推动共同决策理念落地临床实践。
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全球癌症统计数据显示,肺癌年新增病例约248万例,年死亡病例约181万例,位居所有恶性肿瘤死亡原因之首。我国肺癌防治形势尤为严峻,每年新发肺癌约106万例,占全球肺癌疾病负担的近一半。
为了更好地回应患者及家属的真实需求,《答案之书》在编撰过程中首先开展了患者需求调研,获取了临床中患者最高频、最真实的提问。这些问题覆盖预防、诊断、治疗至康复的全病程,据此整理的问题清单及疾病必备知识兼具专业性与实用性,填补了现有科普内容在共同决策支持领域的空白,成为推动诊疗模式转型的有效工具。
本书由强生发起、人民好医生平台与咚咚癌友圈共同支持。咚咚癌友圈联合创始人及肿瘤患者管理负责人李斌表示:“在抗癌路上,患者最担忧的往往是‘信息差’,看不懂报告、听不懂方案、不知该问什么,最终只能被动接受决策。《答案之书》的出现正好弥合这一差距,引导患者在就诊中做到‘三思而择’:一思正确听取医生的专业建议,二思参考多方信息,三思自身诉求与期待。只有当患者能够清晰表达、主动提问时,医患之间才能实现高效沟通,共同制定出真正个性化的治疗方案。”
《答案之书》围绕“诊断——治疗——长期管理”三个阶段,为患者梳理出全病程中频繁遇到的疑问和困惑。例如,在诊断阶段,它会提醒患者问清“肿瘤的具体分期和扩散情况”、“是否需要基因检测”;治疗阶段,则会深入到“针对我的基因突变,有哪些靶向药可选?”、“以最长生存期为目标,最合适的治疗方案是什么” 、“不良反应是否能预处理”等关键细节;到了长期管理阶段,则会具体到“复查项目有哪些?”“饮食营养上要注意什么?”等等。这份清单能确保患者在短暂的诊室里,问到点子上,不遗漏任何一个关乎治疗决策的重要问题。
面对网络上众说纷纭的信息,患者常常真假难辨。《答案之书》直面患者最常陷入的四大误区,例如“肺癌患者一定是吸烟者”、“联合治疗毒性大肯定受不了”等,用科学的“真相”逐一击破谣言,帮助大家建立对疾病的正确认知。患者只有了解真实情况,才能在“共同决策”中做出更贴合自身的选择,避免因错误信息引发焦虑与纠结。
诊疗过程中常会遇到难懂的医学术语,容易造成理解障碍。为此,《答案之书》针对诊断报告、治疗方案中常见却晦涩难懂的专业词汇——如“EGFR基因突变”“无进展生存期”等,进行通俗解读,让患者与家属能够真正理解病情和治疗方案,以便在治疗过程中更好地配合医生。
目前,《答案之书》已在咚咚癌友圈及人民好医生平台同步上线。这一科普工具的普及,有望让更多肺癌患者受益于共同决策模式,在科学指引下迈向高质量长生存。
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