这些成骨不全症“瓷娃娃”痛并快乐着，他为11位病友画像，罕见病群体开画展

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身高只有八九十厘米的翟进，是一位患有成骨不全症的“瓷娃娃”。11月14日，在上海世博展览馆的罕见病群体画展上，他用自己的双手滚动着小轮椅，来到一幅《在疼痛里生长的少年》漫画前。仰视着这幅他用平板电脑为病友“锦增”创作的画像，翟进笑着告诉蹲在地上的记者：“我很为他高兴，锦增在深圳考上了不错的大学，尽管我没有读过大学，甚至初中也没完成学业。”

从4岁拿起画笔，到40岁参加画展，翟进今年第一次为身处各地11位同样成骨不全的“瓷娃娃”画像。这些作品与近30位罕见病画家的画作，一起登上当天启幕的2025“万分之一的遇见——阳光科普公益行‘不止罕见’公益科普视频画展”。

翟进与小志愿讲解员在一起。

【病友同病相“乐”并非只有悲伤苦痛一面】

据中国研究报告定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病，被划入罕见病。通常情况下，罕见病没有个性化的特效药，罕见病人也难以被完全治愈。这种“万分之一的遇见”缘分，成为连接罕见病患者、医疗机构与社会大众的公益桥梁。

“正是因为怕我好动在外骨折，爸爸妈妈才把我留在家里画画。”翟进的身体自幼就如瓷器般易碎，频繁的骨折让他饱受痛苦，将他的身高永远留在童年。然而，他用画笔在艺术世界找到了属于自己的一方天地，绘画成为他对抗自卑与桎梏的武器。“虽然我的身体无法像常人一样活动，但我的画笔可以抵达任何我想去的地方。”他笑言，“在画里我可以创造一个世界，主宰自己的世界。”

如今，从插画到动画，翟进的画风转向明亮，并开始用画笔记录与他人的联结。他创立动漫设计工作室“阿进似颜绘”，结识更多与自己同病相“乐”的罕见病病友。这次画展上，他不仅为自己创作出多格连续漫画，还将长期积累的罕见病患故事，以图文并茂的形式呈现如何活出韧性的快乐。“其实我们‘瓷娃娃’并非只有悲伤和苦痛，也有欢乐与自由的一面值得分享，希望更多人能了解到这一点。”

从病情看，翟进经过多种治疗，基本处于稳定状态，但骨密度仍然只有“-6、-7”的水平。他透露，自己的好牙掉得只剩下五六颗了，还计划接受一次脊柱大手术。但在他眼中，随着罕见病医学进步，比自己更年轻的成骨不全病友，往往确诊时间更提前，医疗资源和条件也更好，“他们都长得更高了，可达到1.4米、1.5米。”

【父亲带“蝴蝶宝贝”生前4幅画作展出】

事实上，某一种罕见病的患者人群罕见，但世界上数千种不同罕见病的人群基数依然庞大。此次携作品参展的蓝剑儿，自幼被“肌肉萎缩”困扰，直至前年才确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），而长年病痛从未困住他的创作力。43岁的他，用全身上下仅能活动的两根指关节，创作出2组作品，展现他天马行空的数字绘画风格。

令人惋惜的是，有“蝴蝶宝贝”之称的周密在追逐艺术梦想中走完了一生。这次，她的父亲带来了她生前最珍爱的4幅画作。明快的色彩里含着热烈，大胆的构图中满是想象，这些作品正是她与遗传性大疱性表皮松解症对抗时，留给这个世界的生命温度。

张梓沫和她的画作。

“‘蝴蝶宝贝’就是对大疱性表皮松解症患者的爱称。”来自上海市民办万源城协和双语学校的三年级女生张梓沫，能够准确说出带有皮肤症状的“蝴蝶宝贝”意思。原来，9岁的她不仅是画展志愿讲解员，还基于周密带病作画的故事，创作了油画《蝴蝶宝贝》。今年画展依托上海儿童健康展平台，将罕见病科普自然融入儿童健康教育场景，吸引了沪上多校学生参与甚至参展，共有张梓沫这样的23位学生画家，与病友画家同台展出作品68幅（组）。

张梓沫和小伙伴现场参与罕见病科普讲座等一系列活动，与翟进这样的罕见病患画家互动合影，对这一特殊群体有了更深理解与共情。小画家们也在画布上表达同一个朴素的愿望：期望更多人能停下脚步，看见、了解并关爱这个“万分之一的”特殊群体。“我长大后想当一名专门看罕见病的医生，因为能看罕见病的医生，比罕见病病人还要罕见。”

这届画展由上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海教育电视台、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及东浩兰生会展集团股份有限公司合作牵头，作为上海儿童健康展的重要组成部分，与中国上海国际童书展同期举办3天，观众可凭身份证免费入场参观。

原标题：《这些成骨不全症“瓷娃娃”痛并快乐着，他为11位病友画像，罕见病群体开画展》

本文作者：解放日报 徐瑞哲

图片来源：均 徐瑞哲 摄