当年身患渐冻症，还坚持在抗疫一线的张定宇院长，如今境况如何?

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谁说渐冻症患者只能被动等待？有人用行动狠狠打了这一观点的脸。

张定宇，这个名字让很多中国人印象深刻。他身患渐冻症，却带病冲在抗疫一线。很多人以为，渐冻症就等于“宣判死刑”，患者只能在轮椅上等待身体慢慢僵硬。可张定宇偏偏不信命。他的经历，直接挑战了大众对渐冻症、对医生、对生命韧性的所有刻板印象。

渐冻症，全称肌萎缩侧索硬化症，听起来很拗口。其实说白了，就是身体的肌肉会慢慢“冻结”，最终连吞咽、说话、呼吸都成问题。患上这种病的人，大都只能眼睁睁看着自己的身体一点点失去知觉和力量。

很多人以为，遇到这种病，生活只能按下暂停键。但张定宇用实际行动告诉大家，生命的价值不靠健康的身体定义，而是靠每一天怎么活出来。

“渐冻症”到底有多无情？张定宇的人生选择，真的能改变命运吗？

渐冻症并不是罕见词汇，现实中它对人的打击却远超想象。这个病最让人难以接受的，不是疼痛，而是无力——身体一天比一天僵，话说不清，脚抬不起来，连呼吸都变成奢侈的事。国内数据不多。大致推算，中国每年新发病例约两万人。发病无固定年龄，但大多在40岁以后。

目前还没有能根治渐冻症的方法。大部分人确诊后，存活期在3到5年之间。治疗主要是延缓病程和维持生活质量。虽然也有些患者能活得更久，但大部分是靠医疗手段和强大意志。

张定宇就是在这种情况下被确诊的。那年他不过五十出头，正是抗疫最吃劲的时候。他没有选择退下来，而是带着渐冻的身体，穿梭在医院各个角落，指挥救治，安抚病人。

有人说他“太拼了”，也有人觉得他是在拿命硬扛。可张定宇说得很直白：“我活着，就要做点有意义的事。”这句话听起来很励志，背后却是常人难以想象的坚持。

渐冻症患者能不能逆转命运？张定宇的经历并不能代表所有患者，但他用行动证明：疾病可以夺走身体，却夺不走人选择如何面对生活的权利。

抗疫一线的背影，渐冻症患者还能做什么？张定宇的选择到底有多难？

疫情暴发初期，武汉金银潭医院成为抗疫的“风暴眼”。张定宇正是这里的院长。他的腿已经开始僵硬，走路一拐一拐，但每天依然在病房和办公室之间来回奔波。

很多同行劝他注意身体，早点休息。他却一口回绝：“我要亲自盯着，不能出岔子。”在最关键的那段日子，他几乎没有好好休息过。

渐冻症的进展并不会因为工作而减慢，反而因为过度劳累加速恶化。这种病没有特效药，能做的，就是靠康复训练和辅助设备，尽量维持日常活动能力。张定宇每天要克服的，不只是病痛，还有巨大的心理压力。

普通人遇到渐冻症，往往会陷入自怨自艾。张定宇却选择把所有注意力都放在工作上。他说，忙起来的时候，反而没空想自己的身体。“有时候觉得腿不听使唤了，我就把手搭在墙上，慢慢挪。”

这种生活，听起来很苦，但他自己却很坦然。“我还能工作一天，就是赚一天。”这不是嘴上说说，而是每天都在用行动兑现。

渐冻症患者还能做什么？可能很多人觉得，能活下去就不错了。张定宇偏偏要做得更多。他以院长的身份，带着病痛，完成了无数健康人都难以承受的工作量。这种精神，其实比任何治疗都更有力量。

张定宇现在的生活，渐冻症带来了什么新挑战？

抗疫结束后，很多人关心张定宇的身体状况。他的病没有奇迹般好转，渐冻症的灾难还在继续。张定宇自己也没有回避。他在公开场合坦言，病情确实在进展。走路越来越慢，手部动作也开始变得不灵活。

渐冻症最可怕的地方在于，它不会一夜之间让人瘫痪，而是像蚕食一样，一点点消耗人的体力和意志。张定宇的生活节奏也被迫慢了下来。原来他还能自己上下楼，现在大多依靠轮椅和辅助设备。

吃饭、穿衣、洗澡这些事，对普通人来说轻而易举，对渐冻症患者却成了难题。手指僵硬时，连扣纽扣都要花很长时间。很多患者会因为吞咽困难而出现营养不良。张定宇也面临这样的风险。

《中国居民膳食指南》推荐，渐冻症患者要保证充足蛋白质和热量摄入，以维持体重和免疫力。实际生活中，很多患者容易因吞咽不畅、食欲下降导致营养不良，加速病情恶化。张定宇选择了更科学的饮食方式，力求让自己保持体力。

渐冻症还会影响说话和呼吸。张定宇的发音开始变得含糊，不得不借助语音辅助工具。有时候说几句话就很累，呼吸也会变得急促。呼吸肌无力是渐冻症晚期最危险的表现，一旦出现，往往意味着需要呼吸机辅助。

面对这些挑战，张定宇没有放弃。他坚持康复训练，配合医生制定的治疗方案。每一天的坚持，都是和病魔的一场拉锯战。

现实中的渐冻症，普通人到底该怎么面对？张定宇的选择能给我们什么启示？

渐冻症不是个案。虽然发病率不如高血压、糖尿病高，但一旦发生，影响极大。很多人以为，遇到这种病只能听天由命，其实并非如此。

权威医学指南指出，渐冻症的治疗目标是延缓功能退化、提高生活质量。药物治疗方面，目前中国批准的药物有利鲁唑和依达拉奉。这两种药主要是减缓病情进展，但效果有限。康复训练、营养支持、心理疏导同样重要。

普通人遇到渐冻症，最关键的是及早发现，及早干预。手脚无力、行走不稳、说话含糊，这些都可能是早期信号。发现后要及时就医，不能拖延。

生活上，渐冻症患者要注意防止跌倒和误吸。家庭环境需要适当改造，比如加装扶手、使用防滑垫。饮食上要保证营养，避免食物过硬或过咸，减少吞咽负担。

心理层面，很多患者会出现焦虑、抑郁。家人和社会支持非常关键。张定宇的乐观和坚强，和他身边的支持分不开。他没有回避病情，也没有逃避生活，而是选择积极面对。这种态度，对每个患者和家属都很有启发。

渐冻症虽然可怕，但不是所有患者都只能坐等身体“冻结”。科学管理、合理饮食、康复训练、心理支持，能让患者活得更有尊严、更有质量。

张定宇用生命证明：面对无解的难题，唯一能做的，就是珍惜每一天，努力活出自己想要的样子。渐冻症可以冻住肌肉，冻不住人的意志。

渐冻症没有奇迹，只有科学和坚持。早发现、早干预，合理用药，保持营养和运动，心理疏导，社会支持，缺一不可。张定宇院长的故事不是传奇，而是提醒每个人：别把希望寄托在“等病好”，而是要主动管理、科学应对、争取高质量生活每一天。

渐冻症不是“生命暂停键”，更不是“绝望宣判书”。只要肯行动，哪怕每一步都很难，也能活出属于自己的价值。

参考文献

①.中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化症多学科诊疗专家共识(2022年版)[J].中华内科杂志,2022,61(7):670-681. ②.中国疾病预防控制中心.中国居民膳食指南(2022年版)[S].人民卫生出版社,2022.