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在流动的光谱上,残障是一种状态,而非固定身份|圆桌

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界面新闻记者 | 丁欣雨 界面新闻编辑 | 姜妍

昨日,歌手郑智化清空了自己的微博主页,连同他日前登机过程不顺、一时气愤吐槽深圳机场无障碍设施不到位的文章一并消失在互联网中。这次事件的余波持续多日,引发大量关注,纵观近些年中国无障碍设施建设的过程,我们不难感受到其中的艰辛:2018年,北京地铁因缺乏护栏致盲人乘客跌落;2019年,北京截瘫者之家创始人文军在大理考察无障碍路线时,因无障碍通道被私家车占用,改道途中坠亡;2021年,先天性脆骨病患者陈小萍由于无障碍通道坡度过大摔伤过世......直到2023年《无障碍环境建设法》颁布后的今天,残障群体依然在生活中需要抱着警醒的自觉,为了出行顺利感到担忧和焦虑。


郑智化事件中,网传视频截图

95后的谢仁慈目前是残障法博士在读,是一名假肢使用者,有一档用残障视角看主流问题的播客《残言片语Disabled Talks》,她邀请来她的朋友赵红程、孔铭共同加入到这次界面文化的圆桌对话中。赵红程另一个被人知道的名字是“大程子好妹妹”,作为一名残障up主,她经常分享自己过往在世界各地无障碍设施体验的视频,还主演了话剧《请问最近的无障碍厕所在哪里?》;孔铭少年时期失明,曾在中国残疾人艺术团工作数十年,去过40多个国家演出。

他们从各自视角出发共同讨论郑智化事件辐射到的众多话题:目前国内无障碍设施的建设进度如何?社会上存在哪些与残障群体有关的偏见?为什么残障群体在日常生活和网络空间都那么不可见,在发声中又会遭遇什么样的困难?发声的同时,不太好的声音总归不可避免,但他们还是相信,被看到始终是一件好事,是人们愿意大声谈论残障议题的第一步。

01 很多无障碍设施是“做了,但没完全做”

界面文化:就你们在机场出行的体验来看,国内无障碍设施的建设目前是什么样的程度?

赵红程:轮椅乘客在机场的出行一般会被分成三个阶段,从安检口到登机口——从登机口到机舱口——到了机舱后,从飞机里的过道到座位上。因为需要把你自己的轮椅当行李托运掉,全程都会用到机场提供的轮椅,这之间还涉及到适用不同空间场景的轮椅种类,有可能一到下个阶段就要重新换个轮椅。

国内航空公司这几年都更新有供乘客预约轮椅使用的网站页面,但由于标准不统一,去不同的机场,飞不同的航线,能点选的情况都不一样。如果人工打电话预约,有的客服会重复一些话术,比如你要提供医疗证明,提供这个那个,把步骤说的很繁琐,你能意识到他们其实是不知道这个东西具体怎么执行的,最后就只能先到现场再看。没有办法提前确认自己到底能不能全程顺利登机,这是让我很难受的一个点。


赵红程在机舱内(图源:微博@大程子好妹妹)

孔铭:在视觉者看来长得不太一样的国内航司网页,在我这里是根本找不到切换成无障碍阅读的方式。很多网页没有提供给读屏软件抓取内容的焦点,用读屏软件读出来,都是“图片、图片、图片”“按钮、按钮、按钮”,你也没办法,最好就是给客服打电话。

谢仁慈:我发现世界各地的机舱和升降梯之间多多少少都是会有一些高差的。但记忆中我在美国登过的所有飞机,都会有一个金属板放在那儿,不管这趟飞机有没有轮椅使用者,坡道都会有。我后来想了一下,这个坡道不仅仅是给轮椅者使用的,有时我们登机有随身行李箱,如果有人膝盖不好,手没有劲,这个坡道都能协助他直接把行李箱拖上去。一个好的通用设施是人人都能用的。

界面文化:有没有什么设施或空间在建造时出发点是希望对少数者友好的,但少数者普遍觉得是不好的?

孔铭:比如地铁站会在楼梯扶手上刻个盲文,就写“扶手”俩字,我特别想知道这是谁想出来的,怎么会我都摸到扶手了我还能不知道是扶手。还有一些大商场里电梯的设计,如果做到完全友好的话,应该考虑到不同群体的各种需求才好。但有时候做了盲文、有了语言播报,是方便盲人了,但轮椅群体的声音又会忽略掉,比如人特别多时,电梯的镜子设计能反射楼层信息,方便无法转身的轮椅者看到,还有好的电梯里会设置两排按钮,低一点的是提供给轮椅者顺手能按到的,但国内的普及度依然不高。这些无障碍设施设立初衷是好的,但就是会有一种做了,但没完全做的效果。


孔铭的导盲犬Wonder(由受访者供图)

谢仁慈:国内有些品牌想要服务残障者,发明了一种叫导航盲杖的东西,说是能够替代导盲犬。但你拿到手里,探测到任何障碍物这个盲杖都会发出巨大的声音,路障在五米开外就开始狂喊,实际上根本没法用,这种设计只是非残障者自我的感动罢了。

还有在一些场合贴着的海报,上面写如果盲人群体需要服务,请联系工作人员拨打电话。但盲人根本就看不到这个东西,也没有配备盲文和语音什么的,你这种就属于给明眼人看,善意和同理心被利用成了标榜自己的方式。

界面文化:2023年9月中国的《无障碍环境建设法》就已经颁布,为什么现在还是能普遍看到标准化做得不够还有形式主义的情况?

谢仁慈:有一个法学理论叫作法律表现主义(expressionism),是指人们在知道某领域有法律出台之后,相关社会规范就会发生改变,进而个体认知也会发生变化。在郑智化事件中,尽管还是有人从道德化、同情心的角度来谈,但很多人能意识到本质上是一个无障碍设施不合格的专业性问题,关乎到是否合法合规,这是法律的存在赋予了讨论这件事的正当性。如果在以前没有无障碍环境建设法的时候出现郑智化事件,找不到谁说理去,很容易滑向道德评价,从而失去讨论的标准。

从这个层面来说,法律还是有用的。但需要提醒,法律怎样被执行和使用同样很重要。如果个人在生活中碰到问题时,缺少投诉的路径,或者法律虽然理论上是可诉的,但从环节到程序上给人带来很重的行政负担(administrative burden),那么这个法律的执行就会完全变成由上级指定下级去改正的管理思路,而不是依靠受到损害的个体来进行监督。此时法律更像是一种纲领和宣言,在日常生活中发挥的作用是有局限的。

02 社会偏见与残障隐形的恶性循环

界面文化:城市设施的完善,和用人力参与来补其不足的区别在哪里?

孔铭:一个无障碍设施的建设既能满足人的实际需求,还考虑到尊严的需求,万一这天没人,你也不需要指望别人来帮助你。而且你也不知道你能碰到什么人什么事,我之前在北京路上走着,有个北京大妈抓住我的盲杖,跟我说面前全停着自行车,给我一通带。虽然她是好心,但你知道突然间被掌控的感觉有多可怕吗?有时还会一边走着一边跟你说,“你这长得还挺好,怎么就瞎了呢,多可惜”“你衣服正反前后还能不能分得清”“你们看不见,吃饭夹菜会不会塞鼻子里”,这些疑问都会让你感到哭笑不得。我算心比较大的,但很多盲人本来就害怕出门,如果再遇到这种目光,就更加不敢出门,导致恶性循环。


曲折的盲道(图源:视觉中国)

谢仁慈:“帮忙”这个词语听来就感觉你做这件事情是不求回报的施舍,出于一种道德上潜在的优越感,你才会去帮一个你觉得可怜的人。但我们其实不想让人帮,我们想要自如独立地出行、生活。这背后是关于什么才是“有尊严”的理解。

界面文化:不便的存在,是否会让人产生自我限制的想法?这是否也造成尽管国内残障群体有8500万,但在生活中很少被遇见?

赵红程:我每次坐飞机都要提前两个多小时就到达机场,因为预约了轮椅服务它就是这么要求的,之前一直没觉得这有什么问题,直到有一次我跟同事一起去话剧巡演,她陪我走完整个流程,我问她,“你觉得一个坐轮椅的人坐飞机跟你们平时坐飞机大概要的时间来说,要多花多久?”我当时预期里是差不多二三十分钟,但没想到她说“你们坐飞机实在太麻烦了,起码是我要花时间的两倍”。意识到自己要比普通人多花这么多时间和精力,包括还要多承担那么多担忧和焦虑的一刻,我突然觉得好失落。

谢仁慈:我在国内机场,都要求必须把假肢脱下来,工作人员用布包着去过安检。因为每一次坐飞机都是这样,我第一次出国去爱尔兰,要回国过安检的时候,我二话不说要脱假肢,结果工作人员好慌地看着我说,“wait wait wait, you don't have to do that(等一下,你不用这么做)”,他们让我自己走过金属检测的门,让我坐在旁边一个凳子上,用一种试纸把我身上所有地方包括假肢全部抹了一遍,放到机器里面去查看有没有爆炸物相关成分。

对一个用假肢的人来说,强制让他和自己的假肢分开是非常不尊重人且不人道的,因为你有其他更多方式能去完成一件事,而不必要被迫让一个轮椅使用者和轮椅分开,让一个假肢使用者和假肢分开。我们说这件事,不是想要不安检就去坐飞机,而是怎么能够让辅具过安检的同时,也给使用这些辅具的人尊严。我们不是想要“不过安检”的特权和优先权,而是想要有平等参与整个社会的这么一个权利。


谢仁慈(图源:微博@谢仁慈Mercy)

孔铭:我也观察到残障者内部有不同的声音,当我们争取权益的时候,有些残障者会觉得这是在败坏残障者的形象,为了不让别人歧视我们,忍一忍这个事过去就好了,息事宁人嘛。拿视障群体举例,由于教育资源和质量有限,绝大多数盲人最后的工作归宿是在按摩店里,很多按摩店招人过来管吃管住,这样的工作环境很统一又偏稳定,其实能隔绝许多外界的变数和杂音。降低自己的需求到现状所能提供的标准之下,对他们来说是感到不满时最省事的办法。

在主流社交媒体上,这次讨论郑智化事件的人大多是一朝有过残障体验的非残障者,残障群体发声的其实不多。很多人的心态也是顾虑于在网上坦白自己是残障者,很大可能会收到两种声音,一种是攻击和谩骂,一种是可怜和同情,这两种都不是我想要的,我还不如什么都不说来的好,这个时候网络也成了保护我的方式。

界面文化:说到异样目光,好多人很容易把残障人士的敏捷奇观化来看待,这是什么原因?

赵红程:我发现轮椅使用者坐在轮椅上,然后站起来走了几步路这个画面,很多人都觉得蛮搞笑的。应该要科普一下,有时候坐轮椅不一定是说你完全丧失了站立能力或者一步都不能走。我在美国坐飞机,印象最深刻的一点就是有好多人坐轮椅,而且他们不是像我这样,有的是慢性病或者过度肥胖。

孔铭:我们说到盲人,也不是一点看不见才叫盲人。我在美国买盲杖,发现有一种叫“身份盲杖”,一根很短的棍子,是给低视力人群拿在手里提着的。他们自己能走路,这个杖相当于在路上时万一出点什么状况,来向别人提示自己身份的。残障是一种流动的状态,并不是两极分化,不是你要么就完全没问题,要不然就完全残了。

赵红程:这次郑智化的事件出来之后,黑灯发文说“残疾人不是一个人种,是一个人随时可能进入并且再也无法摆脱的状态”,结果我看到下面一个高赞的评论说“你理解你想要表达的意思,但是为什么要这样威胁我们?”我的感受是大众是很恐残的,把残障当成了一件完全无法面对的事。可能是这个词被赋予了太多负面污名化的东西,让所谓的残障者与非残障者之间产生了很大的距离,甚至变成两个分化的阵营,好像两边完全就不能沟通了。


黑灯吐槽盲道的铺法“不会是盲人自己铺的吧”(图源:bilibili)

人是在一个流动的光谱之上的,残障是一种状态,不是生来就固定的身份,每个人都有可能短暂地碰到一些情况,需要无障碍设施的存在。

03 被指责的“弱者”的愤怒

界面文化:郑智化的“连滚带爬”被指责是用词不当,你能理解他的情绪吗?如何看在舆论场上,弱势一方容易表现出来的“愤怒”?

谢仁慈:郑智化对深圳机场如此愤怒,是因为这不是一个单独的事件,愤怒是在此之前这样的事情已经发生过太多次了。来机场之前的路上我们就遇到很多障碍了,多少盲道被各种各样无关的东西给占用,地铁出入口没有无障碍设施,要怎么像无头苍蝇一样到处去找。到机场后,别人30秒就过完的安检你要滞留很久,要经受和辅具分离时的无助、沮丧,有时轮椅托运砸坏了还会影响接下来的出行......残障者的情绪是将过往所有的愤怒和焦虑都集中了在那一条微博而已。

残障者也不是一个完全统一的群体,你能在网络上看到的残障者,大部分都是年轻人,但真正上了年纪的残障者,在网络上的声音是非常少的,在我们关于残障的所有讨论里面都是失声的。20多岁的年轻人还能觉得没事,咬咬牙这25厘米也就踏上了,但如果是郑智化这样一个60多岁的老人,你还会觉得这件事是这么容易就能做到吗?要注意到,网上流出的视频是经过加速的,你看起来他在工作人员的辅助下还比较顺利,原视频有三多分钟,两个拐杖掉在地上,左脚在空中甩来甩去的实际时间是很长的。

而且作为一个老人,网友到底能够接受什么样的措辞,他其实也是把握不住的。当他指出无障碍设施不好时,想方设法对其个人进行各方面的道德抨击,以此来削弱他所批评的事情被容许讨论的正当性,我觉得这是难以理解的。

界面文化:如何看在舆论场上,这种“愤怒”还总会被当作“不理智、不体面”甚至上升成他人拒绝与之沟通的理由?

孔铭:我觉得目前要做的更多的就是让残障话题常态化,如果出现一个特殊事件,很多群体是会有一些应激反应的,如果常常只有这一种面目被看到的话,也容易妖魔化这类群体。

大程子在视频平台拍摄残障者的日常,就是把残障者还原成生活中的人,固然有情绪,但人是立体的。这些视频让人们更了解我们出行的不便,那么再当遇到这样事情时,人们能有更大的包容度,愤怒也会被消解,能达成对话的机会也会越来越多。只能这么去破解。


赵红程出演话剧《请问最近的无障碍厕所在哪里?》剧照(图源:微博@疯阁楼MadAttic)

赵红程:很多人都用短视频,这里也变成了一个话语权的平台。我发现这种短内容最重要的不是你说了什么,而是你有没有调动情绪。现在利用大众对于残障的刻板印象来吸睛,不断加深偏见的内容生产依然很多,这也是我要继续待在这个平台的原因,我不会再把话语权给到这些人。

谢仁慈:我不觉得人能撇去情绪存在,这完全是属于一种幻想。很多东西是要用你的心去感受的,是我们的情感将我们聚集起来的。愤怒也好,愤懑也好,都是要直视它,因为人的情感不可能凭空出现。舆论场里说一点带情绪的话就是不理智的了,但理智和情感也不能绝对分开,一个好的讨论是两者兼备的。情感不应该被污名化,如果用这种方式把想表达事情的正当性给磨灭,我觉得是一种让人失声的策略性话术。

我到现在还是很愤怒,不是网友发表的个别言论让我愤怒,我的愤怒是为什么我们对于残障这个问题还没有一个大规模的更加有建设性的讨论。我们的社会从来没有真正去讨论什么是残障,什么是更好的环境,什么是对所有人都好的环境,这是我愤怒的原因。愤怒对我来说是好的,但我现在已经学会不让愤怒伤害到我自己,而是去做更多创作和产出,而驱使我行动的情绪就是愤怒。

谢仁慈的播客《残言片语Disabled Talks》

界面文化:还有什么影响着残障群体在发声时会被严苛要求甚至指责的情况?

谢仁慈:媒体在讲述残障者时,很多都是身残志坚的叙事。久而久之,人们只能接受残障者虽然身体残障了,但精神依然很强,还能做到一般人很难做成的事情,摒除一切负面情绪的存在。一旦有像郑智化这样的人出现,不但不感恩,还要进一步批评社会无障碍设施没做好,这就是对于“身残志坚”刻板印象的挑战,人们面对不理解不接受的东西,本能地就会反对。

孔铭:他们想借残障的身体做一个励志的道德典型,进行正面宣传,但有正面就意味着有负面、有背面。现在有些残障群体开始讲脱口秀,自我调侃,反而让别人觉得说这是一个没那么遥远边缘的群体,我们首先是普通人,生活中也有各种喜怒哀乐,我们没有多少不同。

(周文晴对本文亦有贡献)

参考材料:

残言片语Disabled Talks: 我们和郑智化都曾“连滚带爬”上飞机

https://www.xiaoyuzhoufm.com/episode/6906a8e1a1aa56de4b832980

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