你见过一个人,全身上下只有眼球能动,靠眼控仪一个字一个字往外“挤”话,还要咬着牙逼自己每天工作十几个小时?蔡磊就是这样。现在他在镜头前,已经说不出话了,呼吸全靠机器维持,吃东西得把饭菜打成泥,一管一管往嘴里推,脖子歪一下都得有人扶着,不然整个人就塌下去了。可偏偏就是这么个连命都快攥不住的人,还拿出了4300多万,全砸进了渐冻症的研究里。
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外头有人说他“装病博同情”,说他老婆直播带货是借病情卖惨。可你去看看段睿的直播间,500多万粉丝的大号,从不提蔡磊的病情,就安安静静地讲洗衣液、纸巾、日用品,一条带货记录清清楚楚,赚的钱全转给了科研团队。蔡磊自己的抖音号,停更四个月了,最后一条视频还是在讲药物进展,没挂过一个商品链接。要真是为了赚钱,他以前在京东当高管,资源人脉一堆,随便接个代言都比这轻松多了,何必把自己逼到这份上?
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他不是不知道自己活不了多久。医生早就说了,他得的是散发性渐冻症,团队研发的那些新药,对他的基因型压根没反应。可他还是天天催着团队:“再快点”“再细点”“数据别漏”。有次护工拍下他用眼控仪敲字的过程,光标半天跟不上眼球,他急得额头冒汗,眼皮直跳,那种焦灼,根本装不出来。
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有个20岁的姑娘安扬,用了他们推动的药,原本躺床上动不了,现在能扶墙走几步了。她录了段视频发给蔡磊,笑着说:“我能自己喝水了。”那天他特意让护工推轮椅去医院,脖子歪着,眼睛死死盯着姑娘站起来的动作,好半天,才敲出一句话:“继续加油,我们都在等你走得更远。”
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这四年,他没停下过。从《相信》的版税到卖房卖车,再到段睿直播间里一分一分攒的钱,全都投了进去。目前团队已有10条药物管线进入临床,公益基因检测做了上千例,建起了全球最大渐冻症患者数据库。一位神经科医生在评论里说:“这个进度,换别的机构,至少得十五年。”
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钱买不回他的力气,也买不回他说话的声音。但他好像从没在乎过自己还能活多久。他只是不愿意看着更多人,像他一样,明明脑子清醒,身体却一点点被“冻住”,什么都做不了。你可以说他傻,可谁又能真的狠下心,说他不值?
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