都说渐冻症患者,只能等死。
但蔡磊却偏不信,直接创造了“身体奇迹”,让多少病友盯着屏幕红了眼!
才过去不到 30 天,他的最新情况又被媒体拍到。
没想到与病魔对抗之余,他还早悄悄为家人和病友,安排好了所有后路……
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“奇迹” 后的近况
10 月初,蔡磊在抖音发了条短视频,镜头里的他能稍微抬起之前几乎动不了的左手,还能扶着扶手慢慢站起。
只见他笑着说 “肌肉力量有恢复,医生说这是超出预期的进展”。
评论区瞬间被 “加油”“太不容易了” 的留言填满,连不少渐冻症病友都留言说 “看到了希望”。
可就在 10 月底,有媒体在医院附近拍到了他的身影。
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画面里,他穿着宽松的黑色外套,需要妻子段睿和助理一左一右搀扶着走路。
每一步都走得很慢,膝盖似乎有些发沉,比起视频里的状态,多了些肉眼可见的疲惫。
不过当有路人认出他打招呼时,他还是努力扬起嘴角点头回应,没让别人看出太多脆弱。
后来在一次公益直播里,蔡磊主动说起了近况,没藏着掖着。
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他说每天早上 7 点就开始康复训练,先让助理帮着活动僵硬的手指,再用康复仪器锻炼腿部肌肉,每次练到大腿发酸发抖才停下。
虽然有时候练着练着就想放弃,觉得怎么努力都没太大用,但蔡磊一想到还有那么多病友等着消息,就又咬牙坚持了。
他还提到,最近吞咽功能比之前稍差了些,吃流食都得慢慢咽,晚上睡觉也常因为肌肉僵硬醒过来。
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可即便这样,他每天还是雷打不动花 2 小时整理渐冻症相关资料。
电脑屏幕旁放着润喉糖,时不时含一颗缓解喉咙不适。
这份清醒又坚韧的样子,比 “奇迹” 本身,更让人动容!
其实从确诊渐冻症那天起,蔡磊就没只盯着自己的治疗。
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为家人兜底,为病友铺路
去年年底,他就悄悄立了遗嘱,把名下的房产、公司股份都做了明确分配。
大部分留给妻子段睿,还特意留出一部分作为父母的养老基金。
律师在采访里悄悄提起,蔡磊早就跟他交代,不能让他走后,妻儿的生活没着落。
除了家人,他更记挂着全国几十万渐冻症病友。
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这半年来,他把自己从确诊到现在的所有病历、检查报告、用药记录。
都按时间线整理成了电子文档,足足有 800 多页,全部无偿捐给了北京协和医院神经科和渐冻症研究机构。
只因他认为,这些数据里藏着他的治疗反应,说不定能帮医生找到新的研究方向。
他还特意叮嘱工作人员,要把数据标注清楚,方便科研人员使用。
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今年 8 月,他牵头成立的 “渐冻症科研专项基金” 正式落地。
第一笔 500 万资金,全都来自他自己的积蓄。
基金成立后,已经资助了 3 个高校的科研团队,用于渐冻症药物研发。
他还经常和科研人员视频会议,哪怕说话有些吃力,也会详细分享自己的身体感受,帮团队调整研究思路。
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更让人敬佩的是,他早就和北京协和医院签了遗体捐献协议。
甚至还能平静的对妻子段睿说,“如果我的身体能为研究做最后一点贡献,那也值了”
段睿虽然哭了,但还是支持他的决定。
说实在的,蔡磊能安心做这些安排,离不开妻子段睿的默默支撑。
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最暖的依靠,最硬的后盾
这段时间,段睿推掉了自己在律所的大部分工作,把生活的重心全放在了蔡磊身上。
面对外界的声音,段睿也成了蔡磊的 “保护伞”。
之前有人在网上质疑 “蔡磊做这些是为了博眼球、卖惨”。
段睿没生气,只是在评论区平静回应:
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“他每天都在和疾病对抗,做这些只是想为渐冻症群体多争取些关注,如果你不了解,可以不评价,但请别伤害。”
她还会定期在社交平台分享渐冻症护理知识,帮其他病友家属解答疑问,慢慢成了很多人心里的 “定心丸”。
两人偶尔也会聊起未来,蔡磊说 “说不定哪天我就不行了”。
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段睿会打断他,让他别瞎想,还会鼓励蔡磊给他希望。
没有轰轰烈烈的誓言,可这份相濡以沫的陪伴,比任何话都有力量。
我想,这也是蔡磊能坚持到现在,甚至等到“奇迹”的原因。
相信总有那么一天,渐冻症会被攻克,不再是一个等死的疑难杂症!
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结语
蔡磊的近况让人揪心,可他的选择更让人敬佩。
他没被疾病打垮,反而把自己活成了一束光,照亮了更多人的路。
希望他的 “奇迹” 能一直延续,也希望他和段睿的坚持,能让渐冻症研究早日迎来突破。
这样坚强又善良的人,值得被命运温柔以待。
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