蔡磊已确诊晚期！不会说话吞咽，3名阿姨伺候，用针管喝水都勉强

他曾是京东副总裁，在商界挥斥方遒。

如今却全身瘫痪，只能用唯一能动的眼球，持续推进药物研发。

可随着病情的恶化，蔡磊的病情也越来越糟糕。

在几天前的采访中，蔡磊已经完全丧失了说话能力。

哪怕是一个小小的动作得靠 3 名护工合力协助，即使用针管进食也会有呛到的风险……

生命进入“冰冻时刻”

蔡磊，这位曾经在商业领域叱咤风云的京东前副总裁，如今正与渐冻症进行着一场惊心动魄的殊死搏斗，而他的身体，已然成为了这场战争的残酷战场。

蔡磊如今已完全丧失语言能力，喉咙仿佛被无形枷锁锁住，连最轻微的声音都无法发出。

吞咽功能近乎瘫痪，即使是液态食物也需要借助针管，每次只能小心翼翼地注入几毫升，稍有不慎就会引发剧烈呛咳，甚至有窒息风险。

为了防止喝水时被呛到，护工们不得不往水里添加增稠剂，让液体变得浓稠些。

身体的移动能力也彻底离他而去，四肢肌肉严重萎缩，如同枯萎的藤蔓般无力。

从床上起身到坐在椅子上，这一简单动作需要 3 名护工全力协作，一人托住他的背部，一人搀扶着胳膊，还有一人用肩膀顶住他毫无支撑力的脖子，每一步都艰难无比。

由于长时间卧床，肌肉失去缓冲作用，神经压迫带来的剧痛如影随形，每坐两小时就必须躺下，让护工帮忙拍打身体来缓解痛苦。

蔡磊的身体功能已进入极度危险的倒计时阶段，一口痰、一次呛咳，都可能成为夺走他生命的致命威胁。

然而，在如此绝境中，他的意识却异常清醒，眼睁睁看着自己的身体被疾病一点点吞噬，这种精神上的折磨远比肉体的痛苦更令人难以承受。

可尽管身体被禁锢，蔡磊仍然没有放弃，每天凭借双眼工作16小时持续推进药物的研发……

眼控仪下的“战斗”

他依靠眼控仪，用眼球操控电脑，从清晨 8 点到午夜 12 点，每天工作长达 16 个小时。

屏幕上的光标随着眼球转动而移动，他用这种特殊的方式处理着科研、运营、合作等大量工作，团队的每一个项目进展、每一笔财务审批，都在他的严格把控之下。

每工作两小时，他就需要躺下让护工拍打身体，缓解神经压迫带来的剧痛。

去年在 ICU 经历了 7 天 6 夜的生死劫后，他反而加快了工作节奏，仿佛在和时间进行一场激烈的赛跑，他知道自己留给这个世界的时间不多了，必须争分夺秒。

确诊 6 年来，蔡磊从未放弃过与渐冻症的抗争，他搭建起 "渐愈互助之家" 医疗大数据平台，链接了上万名患者，建立了中国首个渐冻症病理基因样本库，为基因层面的病因研究打开了新的大门。

他创立公益基金，累计投入数千万资金，推动了超 100 条药物研发管线，其中 30 多种进入临床试验。

而在蔡磊与渐冻症这场残酷的斗争中，妻子段睿就像一盏明灯，永远守护在他身旁……

病床前的深情告白

2018 年，命运的红线将蔡磊和段睿牵到了一起，两人相识不久便步入了婚姻的殿堂，开启了一段看似平凡却又注定不凡的人生旅程。

婚后，他们迎来了爱情的结晶，小家庭充满了温馨与幸福，然而，2019 年，蔡磊被确诊为渐冻症，这个噩耗如同晴天霹雳，瞬间打破了生活的宁静。

面对丈夫逐渐恶化的病情，蔡磊曾多次劝说段睿离开，他不想因为自己而束缚住她的未来，不想让她承受这份沉重的痛苦。

但段睿并没有离开，而是毅然挑起了生活的重担，她不仅要无微不至地照顾蔡磊的生活起居，还要在精神上给予他支持与鼓励。

除了照顾家庭，段睿还肩负起了管理 “破冰驿站” 直播间的重任，在直播间里，她总是面带微笑，耐心地为观众介绍每一款产品。

然而，背后的压力只有她自己知道，为了给科研项目筹集更多的资金，她常常忙到深夜，反复研究直播数据，精心挑选每一个选品，只为能多挣一分钱投入到渐冻症的研究中。

尽管直播间面临着诸多困难，但她始终没有放弃，这份对丈夫的深情，支撑着她在困境中不断前行，成为蔡磊最坚实的后盾。

对于蔡磊来说，他早已做好了最坏的打算，提前签署了遗体捐赠协议，希望在生命的尽头，能为攻克渐冻症贡献自己最后的力量。

他不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己，在他心中，孩子的未来、病友的希望，远比自己的生命更加重要。

一位 20 多岁的女孩在使用他团队研发的药物后，从只能依靠轮椅到逐渐恢复自理能力，重新拥抱生活。

当女孩向他表达感激时，他却笑着说：“我羡慕你”。

尽管这些药物对自己无效，但看到病友重获新生，他的眼中闪烁着欣慰的光芒，他说已经拯救了很多生命，这就是他拼搏的意义。

信息来源：
光明网：《蔡磊回应“研发的药物对病友起效自己没用”》2025年10月28日
光明网：《京东前副总裁蔡磊已丧失语言能力：不会面对绝症屈辱等死》2025年9月26日
新湖南：《蔡磊深夜发文：现在五体瘫软无法言语，但我还有眼睛和耳朵》2025年9月26日