打破医生“活不过18岁”预言 罕见病男孩罗睿燊与母亲合著“逆风”成长的故事

封面新闻记者 喻言

“大雄从出生起，就被推到了这条河的急流处。十五天时，他被确诊为苯丙酮尿症，五岁半时又被确诊为进行性肌营养不良症，终生以轮椅为伴，且可能活不过18岁。可这一年，他已经20岁了……”

这是写在连载小说《逆风的大雄》开篇的一段话，寥寥数语，便将主人公“大雄”跌宕起伏却坚韧不拔的人生轨迹，勾勒得淋漓尽致。

10月30日，《逆风的大雄》作者之一的周朝喜在接受封面新闻采访时表示，“这是一个关于爱与勇气、坚持的故事，我们也希望每一位读者在阅读后，能够从中汲取‘向上’的力量。”

《逆风的大雄》正是周朝喜与儿子罗睿燊共同创作的文学作品，故事原型取自母子俩的真实经历。

罗睿燊和妈妈周朝喜。

源于大学课程 母子俩记录自己的故事

周朝喜是重庆市綦江区登瀛小学的教师，她的儿子罗睿燊在出生15天时，被查出患有苯丙酮尿症（PKU），5岁半时又被查出患有进行性肌营养不良（DMD）。

两种罕见病同时压在了小罗身上，医生甚至预言他“活不过18岁”。

小罗自11岁半后，便失去自主行动能力，只能与轮椅为伴。如此命运并未击垮做母亲的周朝喜。在她的悉心照料下，儿子不仅打破医生“活不过18岁”的预言，还在2024年成功考入大学，开启“大学燊”的新生活。

今年国庆期间，连载小说《逆风的大雄》的“1”部分，悄然发布在周朝喜的微信公众号“罗睿燊和妈妈”里。

这一部分包括一个引子、两个章节。故事的主人公大雄在4岁时因父母离婚，与身为小学教师的妈妈阿梅生活在一起。从小被查出患有苯丙酮尿症的小雄，只能吃妈妈准备的特殊食品。

次日，《逆风的大雄》更新到“2”。两天后，小说又推出了连载“3”；再过两天，小说连载到“4”。

“整个国庆中秋假期8天时间，《逆风的大雄》更新连载了4次，写的是大雄4岁时因生病不能和其他孩子一样吃零食、肆意玩耍的生活点滴。”周朝喜告诉封面新闻。

《逆风的大雄》小说连载更新。

周朝喜说，《逆风的大雄》由儿子小罗先写初稿，她再进行润色、发布。“我不改他的原意，只优化语言表达和结构逻辑。”周朝喜认为，与其说是创作，不如说是记录母子俩自己的故事。

其实，知道他们故事的读者一下子就能分辨出小说中的“大雄”是小罗，“阿梅”就是妈妈周朝喜。

而小说的创作契机，则来自小罗的一次课后考试。

2024年9月，小罗进入重庆移通学院綦江校区开启大学生活。在创意写作课上，学生需选择一个喜欢的动漫角色自行创作一篇小故事。小罗便以动漫《哆啦A梦》中的主人公“大雄”为名，写了自己的故事。

“可以说，这就是《逆风的大雄》的初稿和大纲。”周朝喜说，她曾萌生过“撰写母子俩故事”的念头，而在小罗学习创意写作课程之后，这一想法愈发强烈地浮现出来。

母子俩一商量，就决定以“大雄”的视角，将他们的故事分享给更多人。

“一方面是小罗对自己生活经历的一个回忆和复盘，另一方面也是写给那些喜欢我们、支持我们的人，希望每个读者能从中获取温暖和力量。”

罗睿燊在课堂上。

周朝喜还告诉封面新闻，起初小说名为《向阳生长》，变成现在的《逆风的大雄》，是她向小罗提出的建议，考虑一个更加简洁明了的书名，让读者既能直观地感受小说表达的情感，也能迅速了解主人公的性格特点。

“尤其是经历这么多苦难，仍在努力前行，这不是简单的‘向阳’，而是‘逆风飞翔’。”于是，《逆风的大雄》由此出现。

“看完泪目”“谢谢你让我知道还有人这样坚强地活着”“我也曾想放弃，但现在决定再试一次”……《逆风的大雄》吸引了许多读者的关注。

而每每有读者留言，周朝喜都会把留言转发给小罗，“他说不出太多感谢的话，但看得出来，他眼睛亮了”。

罗睿燊。

不止逆风飞翔 “大学燊”期待明天更精彩

小说这样写道：除了苯丙酮尿症外，大雄从小在行动能力上就不及同龄孩子。而就在他5岁这年，这个“不及”集中爆发出来，大雄被确诊患上进行性肌营养不良（DMD）。最让妈妈阿梅难以接受的是，医生预言大雄活不过18岁。

在现实生活中，小罗5岁那年被确诊为进行性肌营养不良，与大雄的遭遇一样。

“我一直在说，小罗虽然现在才20岁，但他的人生经历却十分丰富，一直在升级‘打怪’，迈过一个又一个难关。”周朝喜说，就如同小说名字中“逆风”，小罗一次次打破命运的禁锢，就是逆流而上，逆风飞翔。

“现在小罗的思维和同龄人仍有一些差距，但他愿意去学习和成长。”周朝喜高兴地说，最直观的一点就是《逆风的大雄》每章节的字数越写越多了。

罗睿燊练习绘画。

进入大学后，学校也为小罗提供了无障碍的校园生活，同学、老师都十分关心他。一年多的大学生活过去，从前不善于表达的小罗慢慢变得自信开朗。

“他还结交到了更多知心朋友，这种被接纳、被喜爱的感觉，进一步激发了他的表达欲与归属感。”周朝喜开心地说。

让周朝喜更安心的是小罗的身体状况良好，“之前他因为打鼾，睡眠质量不好，用上辅助呼吸机后，睡眠质量好了，整个人精神状态也好了，身体也没有出现异常。”

周朝喜说，明年寒假，他们还是会按照此前的计划出游，自驾去湖南长沙。“我们就还有台湾、湖南、广西、安徽、江西和海南没有去过了。”周朝喜说。

问及《逆风的大雄》要写多少章？周朝喜说，母子俩都没有明确的规划，“到哪算哪，未来或许将延伸至毕业后的生活。因为人生还长着，慢慢来。”

罗睿燊的画作。

记者手记：

《逆风的大雄》没有惊心动魄的情节，也没有华丽辞藻的堆砌，它拥有的就是真实，是一个青年罕见病患者和母亲，在信息时代用最本真、质朴的文字，讲诉如何在命运重压下依然选择顽强“向上生长”的故事。

大雄就是小罗，也是每一个选择与命运抗争的人。就像读者们的留言一样，这个故事已超越了文学本身，而是蕴涵了温暖和力量。在键盘敲击声中，在字里行间，无数名为“大雄”的少年，正奋力挣脱束缚，飞向属于自己的星辰大海。