“对不起！你孩子的孤独症诊断证明逾期了！”

3年前，夏夏妈妈不愿承认医生给儿子的孤独症诊断。3年后，因为没有诊断书，她狼狈不堪……

今年上海出了一条新的惠民政策：非上海户籍、在沪干预的家庭也可以申请上海残联康复补贴了。

本文记述的就是一位沪漂妈妈历尽艰辛，试图申请这份补贴的故事。

1.

一笔“续命”钱

8月，37岁江苏户籍的夏夏妈妈，拿着自己所能想到的所有资料，忐忑地走进了居所附近的街道办事处。

这几天，她从其他家长口中得知，外地户籍家长也可以为孤独症子女申请每月最高2000元的康复补贴了。但对于要提交什么，她不太清楚。

她把手里接近1厘米厚的材料都递给了窗口背后的工作人员，其中有病历卡、居住证...

工作人员仔细翻看之后说，模棱两可地说道：大概就是这些吧。然后解释，自己也是第一次处理这样的事：“你是本区第一个来问的，还有可能是上海第一个。”

不过，工作人员似乎想起了什么，特意问了她，“诊断证明”有没有。

“什么样的诊断证明？”夏夏妈妈殷勤地从五颜六色的纸张中找出孩子在两家医院确诊时的诊断书。

对方拿出一张宣传单。上面写着：

“诊断证明需要出自新华医院、儿童医院、儿科医院、市精神卫生中心等三甲医院的诊断证明。”

她的注意力被“...等三甲医院”吸引，心想自己手上的两张诊断书都出自三甲医院，应该没问题。对方看了看她递交的诊断书，也觉得“应该没问题”，让她10月份拿着这些材料来报销。

“看起来能办。”她心里的忧虑卸下了大半，出门的时候肩头松快了不少。

步行5分钟，她就回到了家。洗碗、打扫，花三小时给孩子这周吃的药分装进胶囊里。黏黏的口感孩子不喜欢，硬塞给他吃的话，要发好大一阵脾气。

这个50平米的三口之家中，空地上堆满了纸箱。夏夏妈妈指着纸箱说：“那一堆能卖5元钱。”

现在是全职主妇的夏夏妈妈，在6年前是个上班族，沿着大多数普通女性的人生轨迹，30岁结婚，婚后一年，生下孩子，把孩子放在老家由公婆带。

当时，在上海建筑公司打拼的夫妻俩，打算过几年，等社保交够了，一家三口就能正式成为上海1500万户籍人口中的一份子。

但没想到的是，3年前，夫妻俩如愿在上海买了房，夏夏也被确诊为孤独症， 这个家庭从此“脱轨”了。

除了每月一万的房贷，夏夏还日常吃促进代谢的药，加上机构干预，每月上万元的花销让家中早已高筑十几万的债务。为此丈夫不得不借高利息的网贷。

“去年还能还得上，今年已经还不上了。”夏夏妈妈无奈道。

为了续上孩子的干预，夏夏妈妈试探地问丈夫：“要不再借一点？”丈夫却说：“再借，我怕压力太大，撑不住。”同时，要求妻子把儿子的干预训练给停了，因为上不起了。

孩子日常吃的药

本来，有上海户籍的父母还可以申请一年最高2万4千元孤独症儿童康复补贴，但去年，期待多年的落户，因为丈夫工资缩水，也一下落了空。

落户和补贴，都别想了。

怕孩子倒退，夏夏妈妈不愿意就此停下维持三年的干预，一次整理房间时，翻到家里最后一笔救急用的现金，想“先斩后奏”，偷偷拿了去交钱。

在她犹豫着要不要“动手”时，夏夏妈妈听其他家长说，上海出台新政策：

5月起，外地户籍家长也可以像上海本地家长那样为孤独症孩子申请每月最高2000元康复补贴了。

“有了政府的支持，可以再撑一撑了。”她想。

但她不知道的是，她将要经历的是再一次的“好事落空”。

2.

一张诊断书

等不及到10月，9月初夏夏妈妈就早早地去了街道办事处。

原以为只要按说好的材料提交就行了，街道人员却说她缺少一张“诊断证明”。

一改上次模糊的说辞，这次，街道人员以不容置疑的口气斩钉截铁地道：

“诊断证明要按照我们的格式的，要‘四大医院’医生的盖章。什么时候盖上了章，发票才可以从什么时候开始报销。而且必须得是9月30日之前。否则9月的2000元补贴就没了。”

从街道处领取到的“关键证明”

面对新冒出来的，而且看起来很关键的新文件，夏夏妈妈慌了，她找出病历本，指着上面的“孤独症”三个字，说“这上面还不能证明吗？”

工作人员却坚持说要的是那张。

“之前怎么没给我这张格式的证明？”夏夏妈妈心里腹诽，但为了这每月2000元，以后她还要和工作人员打交道，她不敢直接起冲突。

离9月30日还有三个多星期，还有机会，自己想办法吧，她想。

夏夏妈妈拿着街道给的空白的《孤独症儿童证明》，先去了街道指定的“四大医院”之一的儿童医院。

儿童医院的医生却说，要在这张证明上盖章，需要一年之内在自家医院做过诊断。而最近的诊断已经预约到10月、11月以后了。

听到这里，她慌了：“平时家里经济这么困难，谁会没事去诊断评估啊。”

不死心的她又去了其他三家一一问询。但无一例外的，在儿科医院、新华医院、市精神卫生中心，得到的也都是和儿童医院一样的回答。

有一天，她接连跑了2家医院，急得她快要晕了，大热天的，却直发冷汗，找了家店买了点糖，吃了才好一些。

夏夏妈妈没想到，不管是三年前还是三年后，诊断还都是那么难。

3年前，和远在千里之外的夏夏视频连线时，她明显地感觉到，上次还会看她的孩子变得“叫他不理，也不看了”。

同时，她也回忆起，从10个月起，孩子唯一的兴趣就是转东西，不管什么玩具都用来转。

而且，当时夏夏已经2岁6个月了，却只会“嗯嗯嗯”，别的什么都不会说。这令她觉得奇怪。她打开电视，看到一位老医生说：“小孩子1岁8个月不会说话，最晚2岁就要去看了。”觉得说的就是她家的夏夏。

夏夏妈妈是家里第一个发现孩子不对劲的，也是唯一一个。

与她的忧虑形成对比的是，丈夫根本觉得孩子没问题。

为了让夏夏接受诊断，她和丈夫争吵了一星期。

当时是疫情封锁时期，实在拗不过妻子的夏夏爸爸只得让老家人带孩子去附近最大的医院做诊断。不想承认孩子有问题的老人，在医生面前，把孩子说得很正常，还说和孩子互动得很好。

最终，夏夏被诊断为中度发育迟缓。医生只是对老人说：“没事带着孩子多玩玩就行。”

夏夏妈妈并不接受这个结果。在家中，通过在网上查资料，电话询问医生，她对孩子的症状有了自己判断。

“他们肯定是说轻了。有些事情你必须亲手去过，交给别人做，我不放心。我要查个究竟，这孩子到底有什么问题。”

为了让丈夫把孩子接到上海诊断，她成了家中最不可理喻的人。争吵时，她刻意往严重了说，想引起丈夫的注意：“万一这孩子真有问题，甚至是自闭症，到时候后悔都来不及！”

没想到一语成谶。

疫情一有松动，夏夏妈妈又逼着老公让亲戚带孩子来上海。这次，她要亲自带孩子看。在上海的新华医院，夏夏被诊断为重度自闭症。

夏夏妈妈不愿相信，又预约了第二家上海儿童医学中心医院的诊断，忐忑地等待了一个月，做了各项检查，花了几千元，查出来仍然是重度。“很扎实的重度。”夏夏妈妈苦笑。

尘埃落定后的两个月内，她不停地在哭，不愿意接受——“我光想着有问题，但没想到会这么严重。”

3.

一张证明

9月23日，四家医院全跑遍的夏夏妈妈又回到街道办事处，说明了预约难的情况，问能不能晚点交。

对方说不能。

这让她更生气：为何没有在8月份第一次去的时候告诉她？

但夏夏妈妈还是不想放弃。“要是换做别人就已经被打回来了，觉得没戏了，我觉得不行，我得想办法。”

她心生一计，决定另辟蹊径：先在其他医院把诊断评估做了，再拿着诊断书去四大医院其中一家，看看能不能请求他们在街道发的《孤独症儿童诊断证明》上敲章。

上海儿童医学中心，并不是街道指定的“四大医院”之一，孤独症诊断也预约到11月份了。

“不过今天挂500元的特需门诊，可以给孩子做诊断评估，还有最后一个号。”就在夏夏妈妈准备奔赴下一家时，导医台医生提供的这一线索让夏夏妈妈看到了转机。

她一听，赶忙把孩子从幼儿园接了过来，虽然孩子哭闹，自己是当天最后一个评估的，但还是顺利地在当天获得了上海儿童医学中心的诊断书。

第二天，夏夏妈妈拿着诊断书到“四大医院”之一的复旦大学附属儿科医院，已经9月27日了。

原本已经挂上号了，但怕事情办不成，她敲开每一个医生办公室的门，问每个医生能不能加号，试探每个医生的态度，选择了最好说话的医生，取消原号，重新挂了他的号。

这是她最接近成功的一次。

眼看着医生在街道发的《孤独症诊断证明》证明上签下了自己的名字，就差往上敲章的时候，医生却没有拿出章，转头告诉夏夏妈妈要到楼下的导医台去敲。

等她兴冲冲地去了导医台，导医台的人却说：“我们只给自己医院出具的诊断书上敲章。外来的文书上不盖。”

夏夏妈妈说：“他们好像以前没遇到过这个事情一样，我再三科普了说这是街道要求的，是用来做什么的，他们才松口说负责敲章的医生今天没上班，下周一等医生来了办公室再去问问。”

没有敲医院公章和医生章的证明，日期定格在9月27日

最终她只能拿着没有敲章的证明怏怏地返回街道。街道说：“行，那先这样吧。”

从战斗状态中松懈下来，她发现自己放佛经历了一场战斗，太消耗了。

正是过去三年这种持续的战斗状态，让她得了抑郁症。

3年前，夏夏妈妈从无法接受孩子诊断的心情中猛地抬起头来时，惊觉孩子离三岁只有一个月了。

“人家说三岁是黄金干预期。”自己这样怕不是要耽误了孩子，夏夏妈妈快速切换成了战斗模式——一刻不停地找机构。一天24小时，天天盯在孩子身边。

她用一年时间记下孩子每天入口的食物，精确到每一餐，只为找出孩子抽动的原因。

白天学习了机构的方法，在家里她就硬着头皮要和孩子互动，有时候用吹泡泡吸引孩子的注意力，10次里面孩子却只有一次看她。其他时间“像个木头一样”。

表面上，她依然佯装欢乐，但内心惶惶不安。

“到底哪里出了问题？ ”带着压力，一边不确定地摸索着干预，彷徨向前。

家中一角

渐渐的，夏夏会叫她妈妈，会提简单的需求了。但妈妈离开她一米远，他就揪着妈妈的衣角，连喝口水的时间都不给。一旦夏夏妈妈和别人说话，夏夏就会阻止——妈妈只能属于他一个人。

4.

孤立无援的妈妈，

真的累了

9月30日下午四点半，夏夏妈妈在地铁站等车时接到电话，说镇残联审核不通过，还是要敲了公章的证明。

她一屁股坐下，冰凉的触感袭来，顾不上周围人的眼光，对着电话那头大喊：“那我这一年度一分钱都拿不到了，你们为什么不早和我说？为什么要这样卡我？是不是就不想给外地人这个钱？”边说，眼泪流了下来。

这个月，她跑了11次医院，和数不清次数的街道受理中心，大多数时间都在碰壁，坚持到最后，还是没有换来反转。

这不是她第一次体验到这种孤立无援的感觉了。

在干预的时候，除了面对孩子，她也时常觉得，自己在与老公一家子“对抗”。

在把夏夏接到上海干预后，爷爷奶奶也跟了过来。50平方米的家，容纳不下三代人的代沟，每天，这里都爆发着大大小小的争吵。

最严重的一次，夏夏因不肯吃奶奶喂的药发脾气，对奶奶拳打脚踢，夏夏妈妈一声声的“让开”、“让开”逐渐演变为尖叫，奶奶却坚持一步不让。与夏夏奶奶的冷漠相对的是，积怨已久的爷爷拿着菜刀从厨房冲出，一刀刀疯狂砍在了她身上——还好是冬天，衣服厚，她没死。

回家后得知这一切的丈夫却说：“你怎么把我爸弄进拘留所了？”最后夏夏妈妈以孩子为由，选择不追究，老两口回老家作为了这件事的句号。

老人走了，更是留下她一人面对孩子。有时孩子发脾气了，老公就出去抽烟，让她自己解决。

“我以前一直觉得只有脆弱的人才会得抑郁症，但原来你被人欺负久了生气多了，一直在那种战斗状态，也会得抑郁症。”她无奈道。

慢慢的，她发现自己变了。早上三点莫名其妙就醒了，有时莫名其妙地哭起来。坐一会儿就背疼、发抖、常常站起身来就会忘记自己要做什么。

确诊抑郁症后，一开始，她还不肯吃药，怕脑子糊涂了，没人带孩子了。

但她发现，不吃药，也不行：“有时发作起来，早上情绪不好，一天把孩子打几顿，还抽了孩子几耳光，我以前不这样，明显感觉到自己越来越不正常了。”

吃了药，把脾气压下去了，但是在家里，她也变得完全不想理孩子。夏夏妈妈为耽误了孩子的干预进度而感到愧疚，但更不敢逼自己——“听说严重的抑郁症是会控制不住自杀的念头的。”

要是自己死了，更没人像自己这样管这个孩子了。到时孩子会面临什么样的境地，真不敢想。

“夏夏现在话也能说了，但核心症状还是有。将来可能生活还是不能自理，他这暴脾气，要是给人造成麻烦，要什么东西非和别人抢怎么办？就算养老院也不一定要这样的人，别人还不把他往死里整？谁能容得下他？”

要是她离开了，世界上没有一个人会像她这样接纳这个的孩子，这就是她最深的恐惧。

夏夏妈妈现在吃的药：

用于治疗抑郁症、抑郁症导致的慢性荨麻疹

以及治疗甲状腺和妇科的药

5.

干预还是不能断

与夏夏妈妈的“逐渐躺平”相对的是，夏夏的状态在越来越好。

去年，她给夏夏换了一家以遵循儿童发展规律为特色的机构，夏夏有了主动语言、情绪也变好了，不粘人了。语气虽然像小机器人，但是与三年前的“木头人”相比，现在的夏夏能和陌生人交流，进步太大了。

孩子“活泛”起来了，夏夏妈妈也更加不愿意前功尽弃。

夏夏和妈妈在机构

继续干预，不仅是为了孩子，也是为了自己。

虽然每周两次地带着孩子地铁三小时往返机构，但她觉得来一趟值得。

到了机构，她的心里会有一种支撑，“遇到问题，人家会回答，可以让你有一种力量感，所以在机构，我偶尔能打起精神，跟他玩好一阵子。”

而在家，她常常陷入“没有人帮”的感觉里——“没有人帮会觉得更加提不起精神。”

她还是需要钱。国庆假期刚开始，她就在盼着假期结束，医生上班。

10月8日，夏夏妈妈就又去了医院，终于开到了心心念念的证明，也敲上了医生和医院的大红公章。但已经过期了。不死心的她想到街道对她说的话：

“这证明格式是8月份出来的，让医生在日期这一栏空着，你自己填上8月份的日期。”（编者按，其实这份证明的空白格式在5月就可以在上海残疾人联合会官网上下载了。）

她求医生这么做，但医生不同意，说这是要负法律责任的。听说伪造文书会影响孩子今后两年干预费用的申请，得不偿失，夏夏妈妈想想还是算了。

敲章日期定格在了10月8日。也意味着，她拿不到9月的2000元补贴这件事，已尘埃落定。

突然间，一阵虚弱感来袭，她惊觉自己在沙发上坐了一个多小时了。自从有了抑郁症，如果没有靠着沙发背坐，过一小时她就会虚脱。

她知道，抑郁的躯体症状又来了，应该躺下休息了，但她没有。

天色渐暗，她要赶紧把今天从各个邻居家收集的纸箱卖掉。

夏夏妈妈站起身来，上海今年的第一阵秋日寒意拂面而来，吹进这个各种日用品、玩具、绘本散乱一地的屋里，她看到窗外树叶仿佛一下子枯黄了，一片片被吹到地上。

孩子的干预不能断，她还是得继续想办法。

目前，夏夏妈妈也在尝试开网店多挣些钱。

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记者 | 心怡