河南南阳,一个三十三岁的妈妈。三年前她有了个儿子,家里人都高兴坏了。生活变化太快了,孩子三岁,突然得了病,好像是罕见病。到处求医,就是治不好,最后孩子没了,可是在那种环境下,谁能受得了。
橘宝头发白了,早早白了,她不说话,总是沉默着。看着让人心疼,她小时候也确实乖,老师们都喜欢,家里人也全力支持。
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橘宝每天都去陵园,带着干净的衣服,水果,还有孩子喜欢吃的零食。她轻轻地擦拭墓碑,就像对待自己的孩子一样,动作太轻柔了,然后亲吻墓碑。仿佛她的情感,都寄托在那里了。
可是,好像没有人帮她,她有没有得到补助,谁也不知道,好像也没有。社工在哪里呢,罕见病家庭,想找人帮忙都找不到。
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北京大学有个报告,说罕见病母亲太难了,孩子走了。一年内八成七的母亲,头发全白了,可是真正接受心理辅导的,只有三成二,太少了太少了。
橘宝就是个缩影,无助,孤独,她太孤独了。杭州那边,有人在研究AI纪念机器人,好像能和去世的人“对话”,科技真了不起。
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橘宝带去陵园的,是纸巾和苹果,还有手洗干净的袜子,她想让孩子“活着”。希望他能感受到,她供奉的祭品,不只是祭品,那是爱。
她买的骨灰盒很便宜,大家都在猜测,是经济困难吗,还是她心如止水了。她不哭不闹,就每天去扫墓,和孩子说话。她的爱,太深沉了,比哭泣还让人难过。
我们能做些什么呢,能不能建立一个更好的罕见病家庭救助机制,是不是该多宣传政策。让弱势群体知道自己的权益,能不能多给点钱,缓解他们的经济压力。
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