蔡磊进入晚期，用针管喝水都危险，起身3人搀扶，每天工作15小时

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这段时间，京东前副总裁蔡磊的身体状况，一直牵动着大家的心。

先是9月份妻子段睿在采访中说，丈夫的情况很不乐观，不仅完全丧失了语言功能，还频繁流口水，让不少人揪心。

但随后蔡磊又亲自在社交平台发文，解释说自己虽然全身瘫软，每天受病痛折磨，但还能正常工作，团队的研发工作也在不断创造奇迹。

之后在国庆期间，蔡磊又晒出和妻儿团聚的视频，说自己最近下楼溜达了，这是他近一年半以来首次走出房门。当时大家都以为他的身体迎来了转机，即将传来更多好消息。

可就在大家满怀期待时，凤凰网10月27日又曝光了蔡磊的最新近况，让所有人的心再次沉了下去：蔡磊已经进入渐冻症晚期，身体状况比想象中还要糟糕。

作为一种慢性进行性神经系统变性疾病，渐冻症到了晚期，人会慢慢没法动、没法咽东西，连喘气都费劲，现在蔡磊就正受着这份罪。

如今的他全身瘫软，唯一还能自由控制的，只有那双用于操作电脑的眼球。想坐起来、翻个身，都得三个护工一起帮忙，稍微用点劲，就可能扯到神经，疼得钻心。

因脖子和腿部的力量已完全丧失，蔡磊没法自由的抬头，也不能随意挪动两腿，长时间坐着对他来说更是一种煎熬。

因为没有肌肉缓冲，神经压迫带来的疼痛感，让他如坐针毡，每坐两个小时就必须躺下，由护工帮忙拍打全身，否则很容易出现压疮，那种钻心的疼，常人根本无法想象。

更让人揪心的是，蔡磊如今吞咽功能完全丧失，曾经再普通不过的吃饭喝水，现在都成了高风险的事。

每次吃饭，护工都会把牛肉、西兰花、蒜苗等有营养的食物，打成细腻的糊糊，喝水时为防止呛咳，还要加入增稠剂，再用针管一点点注入他的嘴里，而且每次只能喂几毫升。

可就算这么小心，还是老呛咳，严重的时候甚至可能憋住气。医生都说了，要是情况再变坏，可能就得做胃造瘘或者插鼻饲管，才能保证营养跟上。

之前段睿说过一句 “要是他走了，我该多孤单啊”，现在再看这话，才明白她这份担心有多沉 —— 丈夫每天都在跟死神擦肩，做老婆的能不心疼吗？

可即便被病痛折磨到这种地步，蔡磊的战斗从来没有停止。他依然保持着近乎 “疯狂” 的工作节奏，每天早上八九点就通过眼控仪开始工作。

每天早上八九点，他就靠眼控仪开始工作，对接科研团队、看项目报告、协调资金，不管是搞研发，还是管团队、算财务，好多事他都亲自盯着，一直忙到半夜十一二点才休息。

去年他因为下楼散步着凉感冒，导致病情加重进了 ICU，在里面熬了七天六夜才挺过来。按说在这之后该注意休息，可他出院后反而更拼了，一分一秒都舍不得浪费。

为了打赢这场跟病魔的仗，他连陪家人的时间都挤没了，老婆孩子都难得见上他几面。

有人问他会不会遗憾，蔡磊却坚定地说：“要是战斗失败了，留恋一切都没有意义，只有战斗成功了，才能给自己和家人带来希望。”

这话背后，不光是他对生命的敬畏，更是对千万病友的责任。正如他自己所说：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”

熟悉蔡磊的人都知道，他这人一直挺乐观的。他也坦言，自己天天都可能想到 “走” 这事儿，但现在一点都不怕了。因为悲观有啥用？不如放手搏一把。

蔡磊的拼命工作也算有了成果，他团队研发的药，虽说对他自己没效果，却让不少跟他基因型不一样的病友看到了希望。

有个 20 多岁的姑娘，用了药之后情况好多了。蔡磊说起这事儿，真心为姑娘高兴，还直说 “我都羡慕她”。在他看来，“能救这么多人，这就值了”，这也是他一直拼下去的意义。

到现在，他牵头的科研项目，已经往外投了 5000 多万，推动 10 种药物进入了临床阶段；他搞的 “渐愈互助之家”，也帮到了 1.5 万名渐冻症病友。

以前那些被医生说 “没多少日子” 的病友，现在有的还好好活着，这些都是蔡磊用命拼出来的奇迹。

蔡磊这一路，不光是自己跟病魔斗，还让更多人知道了渐冻症这罕见病，推着相关科研快马加鞭往前赶，也给好多陷在困境里的人点亮了希望。

现在的他还在跟时间赛跑，就算被病痛缠得难受，也没忘了自己的初心。他这么拼，不只是为了自己，更是为了成千上万的病友。

或许这场仗还得打很久，还会很难，但他播下的希望种子，已经开始发芽了。

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