商业精英到渐冻症斗士：蔡磊的人生转变

2019年，当41岁的蔡磊被确诊患有肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称"渐冻症")时，他正处在职业生涯的巅峰时期。作为京东集团副总裁，他带领团队开创了中国电子发票先河，被誉为"中国电子发票第一人"。这位中央财经大学的高材生，曾先后在三星、安利、万科等知名企业担任要职，在京东期间更是推动四家创业公司完成多轮融资，是商界公认的精英人才。

然而，命运却在这个意气风发的商业领袖身上开了一个残酷的玩笑。渐冻症——这种被称为"世界五大绝症之首"的神经退行性疾病，开始逐渐侵蚀他的身体。医生告诉他，这种疾病目前无药可医，患者的身体会逐渐丧失力量和控制能力，最终面临死亡。

面对这一噩耗，蔡磊没有选择消沉。相反，这位商业奇才迅速调整心态，将商业战场上的战略思维和执行力，转向了对抗渐冻症的科研战场。他深知，这场战斗不仅关乎自己的生命，更关乎全球数十万渐冻症患者的希望。

渐冻症科研

确诊后不久，蔡磊便离开了京东，全身心投入到渐冻症的研究与救助工作中。他首先建立了"渐愈互助之家"患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。这一平台不仅为患者提供了交流和支持的空间，更重要的是收集了大量临床数据，为科研提供了宝贵资源。

凭借在商业领域积累的资源整合能力，蔡磊推动建立了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库。这一创举为基因层面的病因研究打开了新的大门。同时，他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立"生命科学破冰奖"及"破冰奖学金"，激励更多科研人员投身这一领域。

蔡磊的商业智慧在医疗科研领域得到了充分展现。他深知资金对于科研的重要性，于是与妻子段睿开启了"破冰驿站"直播间，通过带货直播为科研筹集资金。每天一场，几乎不间断的直播，展现了这位商业领袖超乎常人的毅力与决心。

2025年的今天，蔡磊的病情已进入晚期。据最新报道，他全身仅眼球能动，起身需要三人同时搀扶，喝水要靠针管几毫升喂入，一口痰就可能让他窒息。然而，即使在这样的身体状况下，蔡磊依然每天从早上8点工作到午夜，通过眼控仪处理科研、运营、合作、人事、财务等大量工作。

"宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。"这是蔡磊通过眼控仪写下的话。在ICU经历7天6夜的生死劫后，他反而加快了工作节奏。令人欣慰的是，他研制的药物已为部分基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生，蔡磊由衷地说："我羡慕你。"尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋："已经拯救了很多生命，大有成就。"

当被问及是否遗憾时，蔡磊回答："不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。"他在社交媒体上表示："记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！"

医疗科研

六年来，蔡磊累计投入超过5000万元用于渐冻症科研，支持了上百个科研项目。他近期宣布，过去20个月对外科研资助已超过5000万元。这些数字背后，是一个商业领袖将毕生积累转化为社会价值的壮举。

蔡磊的故事不仅是一个商业精英面对绝症时的勇气展现，更是一个关于如何将商业智慧应用于解决社会问题的典范。他用实际行动证明，商业思维不仅可以创造经济价值，更能推动社会进步，拯救生命。

"奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生，这是一个AI和生命科学即将点燃的时代！"这是蔡磊对未来的期许，也是他留给世界最宝贵的财富。

在生命的最后阶段，蔡磊依然保持着商业领袖的战略眼光和执行力，将每一分每一秒都投入到攻克渐冻症的事业中。他的故事告诉我们，生命的价值不在于长短，而在于我们如何利用拥有的时间去创造更大的意义。