曝蔡磊身体近况，丧失语言能力、不能自主吞咽，起身需3人搀扶

在阅读文章前，辛苦您点下“关注”，方便讨论和分享。作者定会不负众望，按时按量创作出更优质的内容。

27 日，凤凰网《旅途》发布的一段纪实视频，让无数网友揪心不已。

镜头里的蔡磊，早已不是那个在商界意气风发的京东前副总裁，渐冻症晚期的折磨让他失去了语言和自主活动的能力，但那双眼睛里的光芒，却依旧坚定得让人动容。

视频开篇，蔡磊静静躺在病床上，身上连接着简单的辅助设备。想要坐起身时，三个护理人员小心翼翼地分工协作，一人托住他的头部，两人分别架起他的肩膀和腰部，缓慢地将他扶起。

这个在常人看来再简单不过的动作，对蔡磊而言却异常艰难，过程中他没有任何肢体回应，只能靠眼球的轻微转动传递状态。镜头拉近，能看到他的面部肌肉因病情影响有些僵硬，但眼神始终专注，仿佛在默默承受着肌肉无力带来的不适感。

视频中最让人揪心的片段，是蔡磊的进食场景。由于完全丧失了自主吞咽能力，他无法像正常人一样喝水吃饭，只能依靠针管将加了增稠剂的流食一点点喂入。

护理人员拿着针管，每次只推注几毫升，动作轻柔得生怕引起他的呛咳 —— 因为对蔡磊来说，一口痰、一次呛咳都可能引发窒息风险。

妻子段睿在一旁轻声安抚，时不时用纸巾擦拭他的嘴角，眼神里满是心疼与坚定。她在视频中透露，蔡磊现在每天要吃 5 次药，每两小时就需要躺下拍打身体，没有肌肉的缓冲，神经压迫带来的剧痛让他坐立难安，但他从未有过一句抱怨。

尽管无法开口说话，但蔡磊的工作从未停止。他靠着眼球的转动，操控着电脑处理工作 —— 科研对接、团队管理、财务审批、合作洽谈，这些曾经靠语言和手势就能完成的工作，如今每一个字符都需要他用眼神一点点 “敲” 出来。

从早上 8 点到午夜，十几个小时的高强度工作，对普通人来说都难以承受，更何况是身体备受折磨的蔡磊。

视频中还记录了蔡磊与团队沟通的场景。工作人员将文件放在他能看到的位置，逐条讲解项目进展，他则通过眼球转动示意 “同意” 或 “需要修改”。

当听到团队汇报一款针对渐冻症的小核酸药物为病友带来生机，一位 20多岁的女孩用药后重获新生时，蔡磊的眼球里泛起了微光，嘴角似乎有了一丝微弱的弧度。

通过眼控仪，他打出了“我羡慕你” ，简单的四个字里，有欣慰，有期盼，更有对生命的敬畏。

而当被问及 “能救别人却不能救自己是否失落” 时，他通过眼控仪坚定地回应：“已经拯救了很多生命，大有成就”，这份格局与胸怀，让镜头外的观众无不动容。

了解蔡磊的人都知道，这场与死神的赛跑，他已经坚持了六年。

时间回到2018年8月，当时还担任京东副总裁的蔡磊察觉到身体不适，左臂频繁出现肌肉跳动。起初他以为只是工作压力大导致的疲劳，毕竟在同事眼中，他是出了名的“铁打的人”—— 六七年没进过医院，感冒发烧都极少，每天工作十几个小时。

直到2019年9月，经过六次检查，北京大学第三医院神经内科主任樊东升给出了残酷的诊断：肌萎缩性侧索硬化症，也就是俗称的 “渐冻症”，这是被列为世界五大绝症之首的罕见病，治愈率为 0，平均生存期仅3至5年。

确诊后的病情发展，比想象中更迅猛。2019年刚确诊时，蔡磊还能正常行走和交流，只是左臂活动有些不便；到2023年，他的双臂已经完全瘫痪，只能通过脚控操作鼠标。

2024年5月，一场普通的感冒让他住进 ICU，出院后右手彻底无法移动，说话也变得难以听清，睡眠时必须全程依赖呼吸机；2025 年 9 月，蔡磊发文确认自己已丧失语言能力，如今连自主吞咽都成了奢望。

渐冻症最残酷的地方在于，患者的意识始终清醒，却要眼睁睁看着自己的身体逐渐“冻住”，从肢体无力到无法说话、吞咽，最终连呼吸都要依靠机器，这种清醒的无助感，比死亡本身更让人煎熬。

而让人揪心的是，任何一次感冒、呛咳或摔跤，都可能成为压垮他的最后一根稻草，但蔡磊从未想过放弃。

更让人敬佩的是，蔡磊还签订了遗体捐献协议，决定自己走后，让团队通过他的遗体继续研究，为攻克渐冻症贡献最后一份力量。

在视频的最后，镜头定格在蔡磊的眼控仪屏幕上，一行字缓缓出现：“一定不遗余力，分秒必争！” 这句话，是蔡磊的誓言，也是他人生的真实写照。

他或许无法阻止身体的 “渐冻”，但他的精神从未被禁锢。

结语

凤凰网《旅途》的这段视频，让我们看到了病痛的残酷，更看到了生命的力量。

蔡磊的故事告诉我们，即便身处绝境，即便知道前路大概率是 “失败”，那些为了希望而付出的努力，从来都不是徒劳。

当一个人把自己的生命与更多人的希望相连，即便身体被“冻结”，灵魂也终将获得永生。

我们期待着蔡磊团队的药物研发能早日取得突破性进展，更愿这份向死而生的勇气，能激励更多人在困境中坚守希望、勇敢前行。