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“有天深夜,两个孩子都睡熟了。我坐在厨房的窗台上,盯着楼下的路灯出神,半个身子都已探出了窗外……”10月18日,35岁的吕婷坐在客厅沙发上,声音发颤地说起那段几近崩溃的往事。
2019年,她3岁的双胞胎儿子被确诊为自闭症。“我根本没法接受这个结果,那段时间天天以泪洗面,觉得人生彻底没指望了。”吕婷回忆道,她和丈夫跑遍了各大医院,得到的却是同样的结论。
如今6年过去了,吕婷的语气里多了份沉淀后的坦然。“我总跟自己说,也跟身边的人说,做家长的,首先得自己走出来,别被那点‘羞耻感’捆住。我们没错,孩子更没错,再陡的坎,也能一步步迈过去。”
这些年,她结识了南北疆无数同境遇的家长,大家伙都叫她“非凡妈妈”,叫她的两个宝贝“非凡兄弟”。吕婷说:“如果觉着眼前的苦熬不过去,就来看‘非凡妈妈’,我带着两个孩子,不也走到今天了吗?”她渐渐成了照亮同路人的光。
我撑不住了 孩子怎么办
清晨6时30分,晨光熹微,吕婷家的灯已亮起。吕婷系着围裙在厨房忙碌着,可孩子的需求刻板而固定——“妈妈,米饭,辣酱”,这是这个家庭无数个清晨里最熟悉的开场白。
2019年夏天之前,吕婷是邻居最羡慕的那个人。她和丈夫同在铁路单位工作,收入稳定。推着双胞胎出门时,常有人凑上来摸孩子的脸蛋:“这俩娃长得真俊,你俩真有福气!”
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可这份“福气”慢慢变了味。她发现叫孩子名字没有回应,孩子经常乱摆手,连声音都发不出来。“那时候还抱着侥幸,觉得是孩子说话晚,等等就好了。”
直到,医院的一纸诊断书落下:自闭症谱系障碍。医生说:“没有别的办法,康复要趁早,越拖越难。”吕婷辞掉了收入稳定的工作,彻底围着孩子的“康复”转起来。
一节30分钟的康复课100元,两个孩子同时上,一天4节课就是800元。4个月的康复、治疗、检查花费了近20万元。她掏空了积蓄,也借遍了亲友,每天天不亮她就揣着康复手册出门。有一次送孩子去做康复的路上,孩子觉得从车窗吹的风有点冷,因不会说话便拍了一下坐在车窗边的乘客,吕婷见状连忙道歉,可还是听见对方嘟囔道:“孩子没教养,家长也不管管。”这话像针一样扎在她心上。
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每天的奔波忙碌,曾让吕婷一度濒临崩溃。“坐在窗台上,我真有过跳下去的念头,但一想到孩子们,我要是走了,谁来护着他们啊?”
陪伴“非凡兄弟”成长的过程中,吕婷发现:她慌,孩子就躁;她稳,孩子就会慢慢放松。这份觉察,让她开始有意识地调整自己的心态。她说:“先做个‘稳得住’的妈妈,孩子才会跟着我慢慢放松自己。”
有人愿意陪我们慢慢走
2024年1月,十二师五一农场兴业街社区妇联主席沈芳第一次接触“非凡兄弟”时,刚接过“木兰妈妈”帮扶任务,心里没底。沈芳说:“我没接触过自闭症孩子,不知道该怎么跟他们交谈,总担心哪句话没说对,伤了孩子。”
沈芳至今还记得第一次上门时的情景:不管慰问还是了解情况,都被吕婷带着戒备的眼神挡了回来。
“我们理解吕婷的举动。之后,我们去的次数不算特别固定,有时隔两三天,有时隔一周,但社区一有活动或者逢年过节,我们总会惦记着他们。”沈芳说,慰问看望不再仅仅带着米面油,而是用心观察这个家庭真正需要什么。只要社区收到困难补助通知、残联发布特殊儿童康复补贴政策,沈芳总是第一个想起吕婷家。
在这样的点滴相处中,沈芳渐渐发现,比起物质来,这位疲惫的母亲更需要精神的发泄口、情感的回声和一个耐心的倾听者。
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真正的转折点,发生在一次过生日。元旦过后是孩子们的生日,沈芳和社区妇联副主席决定为他们过生日。可购买蛋糕的费用却没法报销,沈芳没有犹豫:“我们自费做。”
她们来到蛋糕坊亲手制作,虽然奶油涂抹得不均匀,摆饰摆得也有些稚拙,可沈芳认为,这表达了她们的真心祝福,吕婷会感受到。
面对自闭症孩子的帮扶,沈芳坦言自己是个 “新手”。为了能顺利沟通,她做了许多功课,上网查专业资料、咨询有经验的人,慢慢摸清了门道:跟自闭症孩子相处,得轻轻走进他们的小天地。每次探访,她都会试着跟孩子一起拼积木、看书,即使孩子没有回应,她也不急。沈芳说:“‘陪伴’本身就是一种沟通。”对她而言,“木兰妈妈”不只是工作,更是自我成长。
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沈芳真切感受到了双向的改变:孩子们从最初的完全漠视,到如今能轻轻说出一句“阿姨好”“阿姨再见”;吕婷也从自我封闭、抗拒外界,到能够坦然面对镜头,甚至主动鼓励更多相似困境的家庭。
清晨,当阳光照进551路公交站台时,吕婷已背着鼓鼓的书包,手提折叠凳,带着两个孩子在此候车。上车后,她熟练地展开凳子让孩子挨着坐下,自己则扶着扶手守在旁边,目光全程紧锁着他们的身影。
蜗牛慢行亦有足迹
曾经,吕婷为让孩子多接触社会,磨了幼儿园园长3个多小时,还拿出保育员证说:“我当义工不要工资,想让孩子跟正常孩子待一会儿。”最后,对方还是委婉表示“担不起责任”。
她日复一日地教孩子最基本的生活技能,系鞋带、穿衣服、剥大蒜……,手把手地反复示范;还带着孩子积极参加社区和残联组织的每一次活动,去海洋馆看鱼、去天池踏青,想尽办法让他们慢慢融入社会。
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吕婷的付出,终究有了回报。从前,孩子受伤了也不知道疼,现在会抱着脚说“妈妈,疼”;从前对一切漠不关心,现在看到妈妈手受伤了,会主动跑去拿来创可贴和消毒棉签……吕婷的声音有些哽咽:“想到这,我就觉得,那些没日没夜的熬,都值了。”
从两个孩子3岁确诊自闭症,到如今两个孩子9岁,这6年多的康复路,吕婷不仅陪着孩子慢慢向前走,更真切地感受到了十二师对自闭症群体的关爱。
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“能在五一农场生活,真得很幸运。”吕婷在掏空积蓄后,试着申请了儿童康复救助项目,没想到很快就有了回应,残联帮着对接康复机构和学校,公益组织时不时送来教具和康复指导,社区工作人员常上门问进度、帮着整理申请材料。一路下来,从康复费用的补贴到康复资源的对接,方方面面的支持,让她少走了很多弯路,也少了很多独自扛着的焦虑。
吕婷也提及,社区一直惦记着她的难处,多次为她推荐工作,“但孩子实在离不开人,只能婉拒这份好意。”
如今,吕婷的心态已豁达了许多。她开始在网上分享自己的经历,鼓励其他有同样境遇的家长走出封闭,申请应有的帮扶。她也希望社会能更深入地了解这个群体,能给这个群体更多的微笑和温暖。
她把自己的微信名设为“两只小蜗牛”。她说:“蜗牛爬得再慢,也会留下闪亮的足迹。”
孤独症是什么?
孤独症也称自闭症,多发生在婴幼儿时期,以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复的行为方式等为主要症状,患儿多数还会伴有不同程度的智力发育迟滞。
目前,儿童孤独症还没有有效的治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗期为6岁前。通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状。如果孩子有这些症状,家长需提高警惕,尽快带孩子进行筛查↓
16个月还不会发单音,两岁还不会发两个字的音;
满一周岁仍对他人呼叫自己的名字没有反应;
回避眼神交流,喜欢独处;
语言理解能力差,总喜欢重复同样的话;
喜欢将物体按照固定的方式排列,迷恋单一玩具或物品。
对于孤独症患者,不区别对待,是我们能给予的最基本的尊重,也是对患儿及家属的鼓励。此外,我们能做的还有:
多了解,多靠近:加深对孤独症群体的了解,简单直接的语言,更容易与他们沟通;
常关心,多包容:沟通交流时,尝试顺着他们的思维方式“因材施教”。
尊重接纳,平等对待:不要对他们投以异样的眼光,也不用表现出过度的怜悯;
如果有能力,关注一些公益项目,扶持那些需要帮助的家庭,提供机会让他们融入社会。
(来源/央视新闻)
▌本文来源:央视新闻
编辑/王萌 责编/曹艺丹 张莉
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