她不怕死，但怕来不及

随着社交媒体被广泛运用，许多人在生病的时候宁愿先去搜索别人的经验贴，与陌生网友讨论应对疾病、衰老的策略，甚至分享亲人的去世。但真正在线下交谈的时候，他们却依然讳疾忌医，害怕面对疾病，也不敢去细思在这个 “活在当下” 的时代，死亡离自己有多近。

但是 九儿 ，一位三个孩子的母亲，她在 36 岁得知自己已是癌症晚期时，找到 摄影师王乃功 ，拍摄了一张正式的全家福。随后，她将王乃功邀请到家中，想要记录自己生命最后一段历程。在之前分享的 单读新书 060《照见：〈九儿〉摄影手记》 的 中，王乃功提到，自己最初只想为这个家庭留下美好的记忆，很快她工作的本质发生了改变——要和九儿一起，为随时可能降临的死亡做准备。

但这个过程无论是对于九儿的家人，还是她这样的记录者、陪伴者来说，都很残忍。在手记中，王乃功没有把这种 “残忍” 全然抹掉，而是把九儿的生命力量融入每一段倒计时中，展现 她在生死间的“最后一舞” 。今天，我们分享书中 九儿生命最后的时间线 ，想要透过王乃功的摄影机、文字和眼睛，了解九儿患病到去世期间的过程，也在这些悲欢离合的记录中，感受生命的本真。

《照见：〈九儿〉摄影手记》

新书签名本

现货发售中

在生死间的“最后一舞”

撰文、摄影：王乃功

* 本文图片均来自《照见：〈九儿〉摄影手记》

最初

我对九儿最初的印象，是在朋友的聚会和饭局中，记忆中她长得很像周公子，非常有灵气。话不多，偶尔说起话来语速很慢，声音居然也是粗哑的烟嗓。她的酒品非常好，不论多少人喝到多久，她的状态都是一个样子，安静地笑，但是酒却是一杯一杯地从不落下，偶尔自己点起一根烟，手指长长的，别有一番味道。

王乃功为九儿一家拍下的第一张全家福

2020 年 10 月 7 日

九儿的面庞比以前成熟了，五官依然精致干净，左眼下眼睑处多了一个红色的小瘤子，应该是化疗后新长出来的。头顶扎着个冲天辫，多余的碎发掖在耳后，她看起来还是像个孩子，完全不是我想象的癌症晚期时骨瘦嶙峋、走不动路的样子。是不是搞错了？趁着老孙和亦啸聊着天南海北，我偷偷搜了一下癌症晚期，原来临床上的晚期，是指在原发的病灶之外存在哪怕一处转移灶，都称为晚期。晚期并不代表存在时间非常短，它是指相对来说更难通过局部治疗的手段解决，治愈率更低。大部分癌症晚期病人最开始时几乎没有任何症状。

2020 年 11 月 25 日

前天，我将黑白和数码照片一并传给九儿。显然她对数码更热衷，尤其是她举着烟，无力地窝在沙发里的那张，油画一般凝重的色彩，很美，很有气氛，照片虽然有点虚，但虚得恰到好处。九儿发来信息：“曾经我追求完美的美，但现在开始接受甚至更欣赏不完美的美了。”

2020 年 12 月 26 日

九儿的日常很简单，她和家里人同样起居，吃同样的饭菜，如果说和以往有什么不同，就是户外活动少了许多，那是因为她的这条腿。

术后淋巴清扫带给九儿的后遗症，除了疼痛还有淋巴水肿。平时只能做做按摩防止栓塞，日常下地要缠弹力绷带或者穿上强力压缩长筒袜。我曾经看过她不穿这种袜子的时候，在地上活动时间稍长，从脚趾往上就会泛出郁黑的颜色，腿和脚会愈加肿胀，那是因为全身的淋巴液都集中在了这条腿上。

穿强力压缩长筒袜是一项技巧与力量并用的活计，尽管只穿一只，但完整穿在原本肿胀的大象腿上满头大汗是配套程序。一切准备停当，一个小时也就差不多了。相比穿强力袜，穿鞋袜会省事许多，只是九儿的两只脚差距太大，后来索性同样的鞋买两双，一双 35 码，一双 38 码，这也是无奈的事。

还好，九儿的心态一直很美丽，有一次她搬着大象腿对着金子说：“告诉你一个秘密，我其实是个天使，之所以留在人间，只是因为腿重。

2021 年 1 月 7 日

在九儿家出出进进久了，发现亦啸每晚都会为九儿弹吉他。九儿说这是他俩的“晚课”，也是九儿最享受的时刻。

“太有意思了，你们这样多久了？从你生病开始吗？”

“好多年了，孩子打小就这样，那时我还能陪他喝点酒，现在不行了。”九儿有点害羞。

我不敢相信，电影里的浪漫情节在现实里居然存在。九儿也不无感慨，所有人都害怕衰老，但如果能以这样的方式和最爱的人一起慢慢变老，何尝不是一件最幸福的事。可是现实，对九儿来说却是莫大的奢望。

亦啸在九儿身旁弹吉他

2021 年 5 月 8 日

许久没见的九儿好像胖了，脑袋也大了一圈。观察她的脸庞，我考虑怎样把浮肿问题弱化，忽然发现九儿眼睑上的小瘤子不见了，“你眼睛做手术了？”

“哈，我也奇怪呢，也不知道哪天开始的，不翼而飞了。”

渤大校园里花开正茂，三三两两的大学生从身边掠过，满街的荷尔蒙味道。

“嫂子，你怕死吗？”九儿突然问。

我愣了一下，“怕，说不怕是假的，我还有好多事情没做呢！你呢？”

“我怕，也不怕！”她停顿了一下，咽了一口唾沫，继续说道：“我怕不能见证、不能陪伴孩子们的成长，我怕亦啸应付不了里里外外的事，他连自己身份证号码都不知道，我怕三个没妈的孩子从此不听话或者受欺负，我怕我走得痛苦，我怕一个人在 ICU 里，身上插满管子，我怕我走了，我妈、亦啸，还有孩子们会受不了……我也会想他们……得了这种病，早晚都有这一天，协和的那个病友群有好多人都不在了，昨天又走了一个。”她的声音越来越小。

2021 年 8 月 15 日

蓝天，徐风，绿草。阳光，海滨，草场。毛毛狗，芒草尖，白龙马。

沐浴在夕阳里的九儿闪闪发光，她说：“阳光，真好！岁月，真好！不疼了，真好！大象腿，真好！有你，真好！活着，真好！ ”

我笑她像个诗人。

2021 年 10 月 15 日

九儿说，其实生病后有一段时间她几乎与世隔绝，怕朋友们知道她是一个癌症病人。她说她不希望在与朋友们的相处中被特殊化，被保护，那样会让自己感觉与正常的世界拉开了距离，虽然这是个事实。

“我也不希望因为生病这件事，把自己搞得很狼狈。我希望别人看到的我是精致的，是在好好对待生活的。”

她说，很多宽慰的话其实都令她不适，比如“坚强点，看开点，态度决定一切，心态好的话一定能战胜病魔的！”比如“你要振作起来，我记得谁谁得了你这病，十多年没复发”，甚至“我看到一条新闻说有个新药物可以控制肿瘤，虽然只是试验阶段，但这也算是希望啊”……

根据九儿的总结，很多鼓励病人的话都是出于好心，是想要给人安慰的，但同时，这样的客套话恰恰是最无力的，这些正确的废话如同青春期的孩子听到父母的大道理一样，让人徒增愤怒。因此看望病人不要搬弄学问，不要试图寻找高深的话题，只要安静地陪着他们就够了。

2021 年 11 月 6 日

有一段时间没和九儿见面了，最近事情有点多。突然接到亦啸电话：“九儿不太好，就剩不到 30 克血，医生说随时吧……”我赶紧放下手头的工作，飞奔到九儿那里。

病床上的九儿看上去和几个月前很不一样，甚至和她几周前去北京时的样子都差很远。她的脸色苍白，看得出她很不好受，吃力地把腿挪来挪去地想使自己尽量舒服点。她说最近丢血特别快，就去了几次卫生间。她说她受够了宇宙中的小概率事件。她说她感觉这回真的快了，尽管没有人提……

2021 年 11 月 7 日

输过血的九儿精神明显见好，和昨天判若两人，她说这个血好像是鸡血，昨天晚上就令她失眠了。她告诉我，一旦出现状况，放弃有创的对症治疗，包括有创抢救。特别嘱咐我，万一亦啸悲伤过度，坚持抢救，一定要制止。她想平静、温和、有尊严地离开。

2021 年 12 月 1 日

“真的，我开始怀念我那该死的大肠了！”九儿一脸苦笑，“过去我从没想过爱惜它，现在我会怀念坐在马桶上，怀念拉屎撒尿。谁能想到自己有朝一日会怀念拉屎撒尿呢？”九儿的笑容瞬间被溃堤似的眼泪淹没。“我怀念我大口吃饭的日子，我怀念我有底气的样子，我怀念我的美丽和轻盈，我怀念我的说走就走……”曾经，这些不以为意的东西对九儿来说正在一点一点地失去，这足以让人悲伤成河。

2022 年 2 月 5 日

九儿的状况就像钟摆一样，时好时坏。持续昏睡了两天后，她提议拍摄一张这样的全家福。

她说她不怕死，但怕来不及，来不及等到孩子们长大的那一天。

没有人愿意变老，但对于九儿来说，能够和最爱的人一起慢慢变老，却是一件今生永远无法完成的事。九儿也尤其喜欢这个由 AI 生成的画像，她说非常像她的奶奶。“要是能活到 80 岁，我就要做最潮的老奶奶。”

上一次说这话的时候是半年前。

2022 年 2 月 12 日

晚上我将照片传给九儿，九儿惊诧无比，因为脸上的浮肿消失了！我也奇怪我这个搞视觉的人居然没注意到九儿何时开始的变化。

“嫂子，感觉我的脸一直在变化，这两年变了好几个阶段，今天把我拍得太小了，我喜欢今天的我……你肯定喜欢亦啸和我合影的那个我。”九儿感慨着。

“和以前也不一样，”九儿继续慨叹着岁月，“不看照片真的发现不出来，咱俩断断续续拍的这两年，从北京回来到现在有四个变化……哦，这张，这张我也喜欢——这张照片眼睛让风吹湿了。”

“不是我把你拍小了，是你越来越年轻了，你忘了到哪儿人家都把你当小孩吧？”

有时，看着九儿的身影，完全不觉得她是个病人；而有时，无意中摸到她冰冷的手脚，又感到死神一直站在我们的身边。

2022 年 3 月 28 日

陪伴过肿瘤病人的都知道，肿瘤病人到了末期不是病死的，而是疼死的。我虽然知道癌细胞早已吞噬了九儿全身，但她一直在口服止痛药，再加上她惊人的忍耐力，所以每次见面时她的状态都还好。今天，我真正目睹了她的艰难时刻，因为现有的止痛药缓解不了她的疼痛，提前发作了。

下午，我如约来到九儿家里。一进屋就被异样的安静笼罩住了……

九儿紧锁眉头，额上的青筋很有力地蹦着，豆大的汗珠排布在额头、嘴角和鼻翼周边，头发湿漉漉地粘在一起，却有那么一绺倔强地立着，枕头的面已经打湿了……屏住呼吸，我抽出纸巾轻轻蘸去她脸上的汗珠，九儿张开睫毛，眼神疲惫却柔和，“嫂子，你来了，等我缓一会再拍……”

“不拍了，不拍了，不急，今儿个咱不拍了。”

“再不拍你就没机会了，你要抓紧了……”九儿哽咽着，眼泪簌簌地滑下来。

2022 年 4 月 23 日

“嫂子，我开始停止进食了，消化不了，你是知道的，你们不知道我的痛苦。”

我的心开始绞痛，这么久的陪伴，我当然了解九儿说的痛苦。九儿说过，如果她不能再吃正常的食物，或者进入昏迷、无意识状态，那她宁愿选择死亡……但这一天这么快就到了？我更没想到会是这样的一个方式和结局！“九儿啊，真到这个地步了吗？”我尝试挽留。

此前，九儿那么努力地像个正常人一样活着，忍耐着无休止的疼痛活着。现在是放手的时候了。握着九儿的手，我不知道说什么，只能闭眼沉默。“嫂子，你能拍的时间不多了，我也没有力气配合你了，你抓紧，自己看着拍吧。”九儿的话把我从思绪中带回来，我才注意到九儿枕边的佛音一直在悠悠扬扬，不绝于耳，这确实和从前不一样。再环顾房间，屋里也清爽了许多，师父送的小黄被压在九儿的被脚上，床前的桌子上，除了九儿必备的理疗仪器，还有几种止疼药和水杯，空了不少。窗前，有几枝丁香花放在一个罐头瓶里。

2022 年 4 月 26 日

舅妈说九儿看样子今天过不去，我的心一下子空了。上了楼，房间里的佛音铿锵有力，不是以往的节奏。九儿紧闭着双眼，嘴微微张着，一丝极细微的呻吟喘息传来。陪伴九儿这么长时间，我从没听见九儿呻吟过。不由得，我轻轻握起她的手放到脸颊，九儿微微睁了一下眼睛，想笑想招呼但明显没有气力。我没有说话。我和她已经无需表达了。

“亦……啸——”九儿呻吟出亦啸的名字，挣扎着想要坐起来。我们调整着让她尽量舒服的坐姿，九儿靠在亦啸的怀里，气若游丝，一只手握着亦啸一只手握着小伟。我们的注意力都集中在九儿身上，没有人发出一点儿声音。她闭着眼，但看得出她内心平静。

忽然，她睁开眼用力地环视再环视，然后抬起手指向婆婆，又划向南方，像是嘱托她那放心不下的三个女儿。

“别害怕，朝着亮处，到极乐世界哦！”婆婆双手合十开始诵念，所有人都双手合十。

不知道过了多久，亦啸停止诵念，睁开眼看向时钟，15 点 16 分，他平静地说：“我想她已经走了。”

死亡袭来，不再是一个词。我抱紧九儿妈妈的肩。

“这会儿她刚走，你们简单收拾一下，千万不要惊扰她，眼泪不要掉在九儿的身上，让她好好走。”

静静目睹九儿离去。我们一直在为这一刻做准备。现在它真的降临了，没有意外，又默然震撼。梵音袅袅，我甚至没有察觉她到底在哪一瞬间离开。

生命是这样的，死亡是如此的。

九儿的家人们

2022 年 4 月 29 日

各位亲，

这回我真的要走了，

别伤感，

这一生我无怨无悔，

接下来你们都要好好的，

我会想念你们的……

九儿的告别语很简单。当初，几经修改，最终九儿还是决定越简单越好。她说，她的一生平凡而美好，一句话就能总结：“九儿，享年三十九岁。她活着的每一天都被深深爱着。”

《照见：〈九儿〉摄影手记》

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