30岁教师确诊肺癌后逆袭：手术后，我成功登上了珠峰大本营！

讲述者：范菇娘

整理者：pear

编者按

“用实力坚持到胜利”ALK阳性非小细胞肺癌患者摄影作品征集活动一经发出，很快收到了诸多ALK+肺癌患者及患者家属朋友们的热情参与。一幅幅饱含希望的影像，一句句真挚动人的文字，不仅定格了生活中的温暖瞬间，更传递出逆境中不屈不挠的生命光芒。我们从中遴选出具有代表性的投稿者，邀请他们讲述镜头背后的故事，让勇气与希望在分享中延续。

本期我们邀请到的是我们的战友范菇娘，她在30岁，人生最绚烂的年纪，被一纸晚期肺癌的诊断书击碎了所有憧憬。但她没有选择沉沦，而是重新书写了生命的答案。从绝境中破茧而出，她用靶向治疗稳住病情，并且成功实现了晚期肺癌的手术治疗，更在今年踏上去往西藏的朝圣之路。从绝望的深渊，到生命的巅峰，她用脚步丈量希望，用笑容诠释坚韧！

珍惜每个当下，活着就是最幸福的事儿！

——范菇娘

1

意外确诊肺癌，

人生考卷上的晴天霹雳

我一直自诩身体强健，除了生孩子几乎没住过院。性格要强的我，在学校一直是个“工作狂”，所以，当我在讲台上连续咳嗽一个多月时，我只当是教师的职业病，开了几服中药调理，便又投身于忙碌的工作和生活中。

命运的转折来得猝不及防。2021年初春，儿子因肺炎入院检查，我下班后匆匆赶往医院。安顿好儿子后，我顺口问了医生一句：“我这咳嗽会不会传染给孩子？”在医生的建议下，我做了个CT检查便带着儿子回家了。还未踏进家门，医院的电话就追了过来。电话那头，医生语气紧张地询问我是否有癌症家族史、结核病史……让我下午上班时间返回医院谈话。

那时的我，还天真地以为顶多是肺炎，最多是肺结核，从未将“癌”这个字与自己联系起来。所以，当医生一脸严肃地告诉我CT结果不好，建议我立刻去省城医院进一步检查时，我还不以为然，想着抓紧拿点药回家吃了，好给学生进行期中复习……

2021年4月，我来到省城医院进一步检查。医生初步判断可能是肺结核，但在做完支气管镜检查后，我拿到了人生考卷上最残酷的答案——肺恶性肿瘤，非小细胞癌，IVA期。医生告诉我，肿瘤有7.8*6.0cm那么大，像一只盘根错节的木桩，死死盘踞在我的肺里，已经失去了手术机会。

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那一刻，我只觉天旋地转，诊室外的走廊仿佛没有尽头。我曾站在讲台上，给我的学生们讲解过无数形容悲伤的词语，可当无边的痛苦真实地将我淹没时，我的脑海里只剩一片空白，找不到任何一个词能形容此刻的万分之一。儿子稚嫩的小手轻轻拉住我，似乎被我的情绪感染，他不停地呼唤着“妈妈”。映照在他乌黑澄澈眼眸里的我，早已泪流满面。那一刻，我才真正体会到，原来这世界上最悲伤的词语，不是“绝望”，不是“痛苦”，而是“妈妈”——一位可能无法陪伴孩子长大的妈妈。

是啊，我的孩子才3岁，他的人生刚刚启航。我的父母已年迈，他们为我操劳了半生，我怎能让他们白发人送黑发人？这张看似已被判了死刑的人生考卷，我必须拿起笔，为自己，也为他们，写下不一样的答案。我不能倒下，我要积极治疗！

2

生命的难题，在绝境中求解

在福州做了一系列检查确诊后，我立刻动身前往上海求医。然而，治疗之路伊始就布满了荆棘。第一次基因检测，我满怀希望却踩了坑——没有检测出任何靶点。

我是个闲不住的人，即使在等待结果的焦灼中，也利用空隙时间，把以前没机会去的上海景点逛了个遍。出结果那天，我正站在上海迪士尼童话般的城堡前，期待着夜幕降临时绚烂的烟花。

当第一束烟花划破夜空，璀璨绽放的瞬间，我的手机响了——是基因检测报告。我迫不及待地点开，屏幕上冰冷的“阴性”二字，像一盆冰水从头浇到脚。漫天华彩的烟花在我眼中瞬间失去了颜色，它们在空中热烈地燃烧、坠落，像极了我此刻迅速冷却的心。极致浪漫的场景，与我手中的报告形成了强烈的对比。那一刻，周围皆是欢呼，我困在绝境。

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我在上海接连咨询了三位医生，每个医生的方案都不一样，最终在一位热心病友的推荐下，找到了一位值得信赖的医生。他了解情况后，当机立断为我安排了一次化疗，并建议我立刻进行第二次基因检测。等待结果的十几天，每一分每一秒都是煎熬。当第二次报告出来的通知响起时，我紧闭双眼，几乎不敢去看。深吸一口气，颤抖着点开——ALK融合突变！看到了！有靶点了！

我长长地舒了一口气，一直紧绷的身体瞬间像是被抽走了所有力气，几乎要软倒在地，但心里却像有绚烂的烟花炸开，激动万分！有突变就意味着有靶向药可吃，意味着我抓住了救命稻草！

接下来日子，我在网上频繁学习肺癌知识，查到肺癌ALK突变有“钻石突变”之称，已有靶向药上市。与上海医生沟通后，我决定回到离家近的医院进行后续的靶向治疗以及复查。

我询问了医生，他告诉我：“ALK突变用靶向药效果很好。一代药是老药了，现在一线首选一般是二代靶向药阿来替尼，临床数据不错，副作用相对也小一些，而且已经纳入医保，经济负担会轻很多。”这番话，像一颗定心丸，让我悬着的心终于有了落处。

靶向药的副作用也确实如医生所说，真的不大，刚开始出现便秘，调理了一两周就完全缓解了，而且用药期间食欲很好，也不用担心吃不下饭了。用药一个月后复查，多年站在讲台的我，第一次共情了学生们等待成绩的紧张。我忐忑不安地看着，医生云淡风轻地笑着，无比坚定地告诉我：“效果很好，你看，肿瘤已经缩小到2.6*1.2cm了。坚持用药，你一定没问题！”就这么简单的一句话，让我悬着的心彻底落了地，这比任何昂贵的补品都更能滋养我坚持下去的意志。

确定药物有效，我立刻做了一个决定——带妈妈去旅行。确诊让我猛然惊觉，时间如此宝贵，想做的事不容等待。我要带从未坐过飞机的妈妈去看她没看过的风景，珍惜当下，活在此刻。

两点初诊的治疗“坑”，提醒大家注意：

1.理性考察基因检测

基因检测一次动辄上万元，且都是自费。费用高，市场很混乱。建议大家一定要多做功课，尽量选择知名基因检测公司，也可以问问病友群看看大家的推荐。

2.不要盲目相信保健品的功效

我在刚确诊时，因为治病心切踩过不少保健品的坑，事实证明，这些并不如宣传中的神奇，癌症治愈不能靠这些。真正要提高机体的免疫力，均衡的饮食营养非常重要。如果身体状态很虚弱要补充营养品，建议到正规医院咨询医生。

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3

为无解的难题创造新的解法，

晚期肺癌同样可以手术治疗

靶向药效果显著，复查结果一次次带来惊喜，肿瘤持续缩小，最后稳定在2.6*0.6cm。虽然稳定已是难得的结果，但身体埋着这个“定时炸弹”，总让我心里惴惴不安。

确诊初期，我也曾渴望手术切除这个“心腹大患”，但当时已有转移，无法手术。医生也劝解我，ALK患者生存期长，不必急于“挨这一刀”。我也渐渐接受了长期带瘤生存的现实。

转机发生在2023年5月20日。那时，我通过病友接触到了与癌共舞论坛，正逢论坛组织公益跑。一直坚持锻炼的我立刻报了名。顺利完赛后，我们一群抗癌战友相约聚餐，我发现不少晚期肺癌病友都成功接受了手术，并且个个神采奕奕，完全看不出是病人。被他们的活力感染，我心底手术的希望之火重新燃起。在他们的推荐下，我前往广东省人民医院寻求手术可能。

幸运的是，两年的靶向治疗带来丰厚回报，医生经过缜密地讨论后，确定肿瘤控制稳定，年纪轻轻的我可以尝试接受手术。在2023年8月，我接受了姑息手术（微创）治疗。术前的心情无比复杂，紧张、犹豫，甚至担心做完手术之后会“做了个寂寞”，和现在的状况没有什么区别。但病友们通过微信不断给我打气，儿子也来到身边陪我，让我坚定了信念。确诊时，我只求能看着儿子上完幼儿园。此刻，我渴望能在他漫长的人生旅途中，更久、更久地陪着他！

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手术很顺利，但术后的恢复却漫长而痛苦，远超我的想象。术后前十来天，我虚弱到连张嘴说话的力气都没有，一个月左右，才能勉强小声交流，但仍感费力。伤口的疼痛感持续了整整一个月，胸部时常像被细密的锥子一下下刺痛，睡觉都不敢右侧卧。更令人心惊的是，我出现了溢乳现象，万幸检查后排除了乳腺癌的可能，但乳腺区域的疼痛还是持续了两三个月。

最明显的是运动能力的减退。我一直有健身习惯，术后便开始尝试恢复。一次复查，血检显示肌酸激酶数值飙升，我吓坏了，慌忙求助医生，以为是心脏出了问题。结果医生告诉我，是抽血前晚我跑了5公里，现在的身体已无法承受之前的运动强度。于是，我把跑步改成了慢走5公里，循序渐进地恢复体能。

与身体的不适相反，手术后我的心态发生了翻天覆地的变化。手术不仅切除了我肺里的肿瘤，更破除了我心中名为“癌”的魔障。术后几次随访，MRD检测结果均为阴性，我知道，我暂时安全了。那种轻松感，是抗癌生涯中从未有过的。虽然术后到目前为止，我仍然在继续服用阿来替尼巩固治疗，但我不会再因为一点头疼脑热就惊恐万分，担心转移复发。

手术，真切地让我感觉卸下了“晚期癌症”这副沉重的枷锁。曾经被命运捉弄收走的人生考卷，仿佛获得了一次重考的机会。未来的每一个答案里，都重新写满了希望与无限可能。

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4

一场心灵朝圣之旅，

挣脱自缚的枷锁

卸下心中枷锁，我开始勇敢探索生命的更多可能性，完成一个个“人生愿望清单”。今年暑假，我的足迹终于踏上了那片神圣的土地——西藏。

去西藏旅行，曾是我心中一个遥不可及的梦。特别是肺部手术后，我几乎已经认定自己与这片高原无缘了。是几位志同道合的病友鼓励了我，我们相约同行。抱着“积极尝试，能走多远走多远，实在不行就折返”的心态，我踏上了这段未知的旅程。

我们一路驱车，慢慢向高原进发。当我亲眼见到雄伟的布达拉宫时，内心充满了难以言喻的激动。整座宫殿宛如矗立在人间与天堂之间的圣殿，圣洁而庄严。匍匐在石阶上的藏民，虔诚的身影与雪域的苍茫融为一体，让人心生敬畏，仿佛每一缕风都诵着经文，每一块石都刻着信仰。

缓缓走过经幡飘扬的庭院，在每一个寺院的幽深佛堂前，在每一处倒映着雪山的静谧湖畔，我都俯身合十，轻声呢喃，祈求药物能一直有效，祈求时光宽厚，能让我长久地陪伴在我所爱的人身旁。

凡尘的恳切与不舍，随风融进无边的澄澈与永恒。

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对自我的挑战还在升级，我们不仅进了藏，还挑战了海拔最高的阿里地区，完成了整个阿里大环线，甚至登上了珠峰大本营！

在海拔5000多米的地方，每走一步都无比艰难，喘不上气，多说一句话都累。我们穿着厚厚的冬衣，走三步歇一步，喝着葡萄糖补充体力，靠着意志力一点点向上挪。真是“身体在地狱，眼睛在天堂”——雪山就在眼前，那么近，那么圣洁，美得不真实。

当我终于站上珠峰大本营，感觉伸手就能触到蓝天，神圣的珠峰近在咫尺，那一刻，我觉得自己棒极了，完成了许多常人难以想象的事情！我不仅自己上来了，还带着妈妈一起完成了挑战，她甚至比我更厉害，全程几乎没怎么吸氧。

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这一路，不仅是风景的朝圣，更是心灵的净化。西藏的蓝天白云、纯粹的信仰、淳朴的民风，都深深震撼着我。45天的旅程，像一场心灵的洗礼，让我从内到外变得沉静而通透。

原来困住我们的，从来不是远方的高山，而是心中的界限。我曾以为进藏是奢望，可当我撕下自我设限的标签，才真正看见——生命，远比想象更坚韧。即使确诊疾病，即使经历过肺部手术，我依然站在了雪域之巅。只要心还在攀登，人生就还有无限可能！

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给病友几条进藏小贴士：

• 充分准备：药（感冒、腹泻、头痛、葡萄糖等）一定要带足；厚的冲锋衣、羽绒服必不可少；防晒霜、帽子等防晒用品要备齐。
• 身体监测：随身携带血氧仪，随时监测血氧饱和度。
• 循序渐进：给身体足够的时间适应高海拔，不要直飞拉萨，最好选择陆路慢慢进入。
• 量力而行：行动一定要慢，避免剧烈运动。感觉不适立刻休息、吸氧或下撤。
• 生活细节：初到高原尽量少洗头洗澡，防止感冒和缺氧。饮食方面，可能无法按时吃上三餐，备些泡面、零食充饥。
• 心理建设：持平和心态，接受旅途中的不确定性和艰苦条件。

5

人生的考卷，

我仍在书写新的答案

最近一次复查，结果依然稳定，我的生活也早已恢复如前，每天和儿子一起上下学，监督他功课，忙活着家里的柴米油盐。要说和之前有什么不同，或许是我从向外索取，变成了向内生长。既然疾病降临，我们能做的就是积极面对，寻找最佳策略，为自己争取更长的生存期，然后利用这宝贵的余生，去做真正有意义、让自己开心的事。

我从“卷王”变得“佛系”，脚步慢下来后，我反而看到了更多人生路上的风景，心态更加平和且安定。断舍离了许多无效社交，也收获了众多优秀的病友。我变得“任性”了，更懂得爱自己。曾经在意的许多外在目标和欲望，如今都化作了最简单的愿望：好好活着，看着孩子长大，陪着家人幸福生活。

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让我能够依然“任性”的底气，离不开太多人的帮助。感谢我的家人，特别是我的儿子，他是我最棒的精神支柱和最温暖的盔甲。每次复查回家，看到他乖巧地趴在我床前，用天真无邪的眼神望着我，说“妈妈你生病了，我来做家务”，所有的疲惫和恐惧都会烟消云散。他的每一个笑容，每一次成长，都给予我无穷的力量。感谢论坛，让我遇到了亦师亦友的版主和几位挚友般的病友，她们健康积极的生活方式，丰富多彩的旅行经历，都深深影响了我，让我的生活变得更加充盈。

确诊时，我曾立下目标，要每天给儿子写一段话、录一段视频，告诉他妈妈永远爱他。如今，虽然忙于工作和陪伴，文字记录得少了，但手机里存满了他成长的点滴照片。我想，我们每天在一起的时光，镌刻在他身上的成长痕迹，他完成的每一个“第一次”，以及我给予他的、无处不在的爱，便已经是最好的记录。

4年前，我只祈求能看着儿子上小学。但如今，靶向药的成功和手术的机遇，让我不仅亲眼看着他踏进了小学校园，更希望未来可以看着他小学毕业，亲自将他送进中学、大学的校门，我祈愿还可以陪着他一起长大，慢慢变老。

生命的考卷或许艰难，或许无法预知出题的走向，但我们每位战友仍可以选择，心怀希望，以爱为墨，以勇为笔，在每一个平凡的日子里，认真写下“活着”的意义。而人生的答案，正藏在这坚持不放弃的，每一次的书写之中。

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（为保护患者隐私，文中出现姓名均为化名，患者及家属所提供图片已经过授权，未经允许禁止使用）