脑袋里有一颗“珍珠”，它已经默默陪伴了我三十多年

2024年的最后两天，我终于在截止日期前完成了一直拖着没做的职工体检，倒不是因为怕，只是单纯的懒。我本身在医院工作，每年都会在本单位体检。不过今年我特别想做个头颅CT，生完娃后我睡眠欠佳，去年甚至出现了睡眠障碍。虽然现在已经缓解了，但出于某种直觉，我还是拉着同科室姐妹陪我去了放射科。

现在想来，我是何等幸运，像是冥冥之中身体的自我保护机制觉醒了。

果然是“脑壳有问题”

CT做完后，我和同科室的小姐妹就被放射科的同事叫住了，说可能有一点问题。看着同事把片子调出来，我俩还在开玩笑：果然是“脑壳有问题”。放射科同事指着片子上的一个小白点，说就是这个地方，看起来像个囊肿。稳妥起见，他当即为我安排了第二天的头颅MRI检查，进一步明确诊断。

单位体检报告中的头颅CT结果丨作者供图

第二天，是2024年12月31日，我如期完成头颅MRI检查，结果和之前放射科同事的判断一致：颅内表皮样囊肿。

这是个什么东西？即使作为一位医务工作者，这个疾病对我来说也好陌生。就这样，我在尚没有任何症状的情况下（除了自觉睡眠欠佳）被贴上了“颅内表皮样囊肿患者”的标签。拿到报告以后，我向科室请了个假，打了个车就回家了。

其实在看到报告时我并没有太多情绪，也许是还来不及反应。上了出租车，我的眼泪不自觉地流了下来，越想越委屈。明天就是新的一年了，为什么我会在这个辞旧迎新的时候得到这样的消息，新年难道不是要祛除磨难、重新开始吗？！

但是心里另一股想法也同时升起——还好只是囊肿，不是其他更恶性的颅内肿瘤。网上资料还显示很多病友是出现头疼、脸麻、嗅觉失灵、饮水呛咳等症状才发现这个病的，我暂时没有任何症状，所以更加觉得自己强烈要求做个头颅CT检查十分明智。如果没有这次体检，我大概率会在这个囊肿随时间越长越大、最终出现症状才能发现它吧，那时做手术的难度估计会更大；如果是人到中年才发现，我的身体还吃得消吗？起码会给家人增加更大的负担吧。

转念一想后，我就平静下来了。身体的自我保护机制还在暗中守护我，那自己也要争气一点，毕竟还有好多美好事物要和喜欢的人一起体验。

所以在回家见到家人之前，我已经接受自己有这个病了。在我目前的认知里，它是可控的，那么接下来要做的就是正确面对它，找到最适合自己的解决方案。当天一回到家，我就开启了疯狂搜索模式，誓要先弄懂这个病。各路检索后，“颅内表皮样囊肿”的概念在我脑海里逐渐清晰了起来，它又称胆脂瘤，昵称“珍珠瘤”，是良性肿瘤。家人们却没有我这么淡定，各种打听，还一路联系到了北京的大医院，并且意见不一，家里的氛围一度十分紧张、焦灼。

虽然有争议，但也不耽误我先把病看起来。第二天我在全家的陪伴下到了本地综合实力最强三甲医院之一的神经外科就诊。简短交流后，神外的医生又让我去做头颅增强MRI。当造影剂推入身体时，护士告诉我会感到暖暖的，检查完后她还贴心地搀扶了我一把。我连忙道谢，她说这是她应该做的，我说没有什么理所应当，你辛苦了。这是来自同样在医疗机构工作的惺惺相惜。

出了磁共振室我见到妈妈，她又红肿着眼。我忙问她咋了，她连忙解释只是担心加难过。待医生看完增强MRI的片子，他向我们详细解释了这个疾病的由来，它主要由胚胎期外胚层组织异位形成，已经陪伴了我三十多年。接着医生又给出了治疗方案，建议我做开颅手术。我们没有现场答复，准备回家集体商量再决定。

纠结的家人，坚决的我

晚上家庭会议上，妈妈又自责说没给我一个健康完好的身体，我赶紧安慰她说但你给了我很多很多的爱。讨论下来，家人们的意见主要分为两种：以我老公为代表的慎重派建议没症状先不管，定期观察，涉及开颅要十分谨慎；还有几位长辈建议先去北京、上海等地的大医院看看，再多听听专家的意见。当天最终也没讨论出个结论。

因缘际会之下，我又到了本地另一家三甲医院的神经外科就诊。神外的主任没有一句废话，他一脸笃定地说能处理我这种情况，并且可以采用内镜微创手术，创口小得多。所以我也几乎没有犹豫，果断决定尽快入院行微创手术。

我说服家人：一是这个疾病发病原因清楚，治疗手段明确，个人认为尽快手术收益更大；二是相信这位主任，他让人感觉安心踏实；最后就是在本地住院也方便很多。舅舅和妈妈还想多联系几个专家，先生见我已经决定了：“她已经拿定主意的事，你们还不了解吗？她的身体，尊重她自己吧。”

术前一天和5岁的儿子说自己要出差丨作者供图

接下来，我顺利入院，并接受了5个多小时的全麻手术。如果说这次住院有啥难受的，那最暗黑的记忆就是术后第一晚在ICU里观察了。输注的止痛药导致我一直在恶心呕吐，家人们也不能进来探视陪护，只有一位护工阿姨时不时地帮我擦拭一下呕吐物。

手术前老公签知情同意书的时候手都在抖丨作者供图

第二天我就转到了神经外科的普通病房，凭着自身良好的体质，我开始尝试下床，后续就是按主任要求尽量在走廊多散步，保持简单活动。我还让家人带来书籍，因为确实挺怕脑子坏掉，并且有着很强烈的输出意愿，不管是记日记还是写随笔，文字就是我的表达方式，是我与这个世界连接的窗口。

病房里拍到的冬日暖阳丨作者供图

生活在继续，感恩大家的关心

这次生病，除了单位必须报备的领导，我并没有告诉太多亲友。因为30岁以后，我越来越觉得人生中很多事情别人是没法帮到你的，只能自己去承受，何况大家都有自己要面对的人生课题。

所以在我休完病假返岗之后，朋友和同事们才陆续知道我生病的事情。他们中好多人都责怪我没有提前告知，自己去经历了这一切。单位一搞笑的同事开玩笑说：“真是爱美爱到连长肿瘤都要长‘珍珠瘤’，还要当最美那颗！”众人哄堂大笑。劫后余生的我，好像比之前更能感受这种平凡却真实的幸福了。

妹妹知道后，心疼地说：“姐，你身上都动了好多刀了。切阑尾、剖宫产，现在又是脑部手术。”好友也说：“你比我勇敢 ，如果这事发生在我身上，我肯定会拖到必须做再说。”我想说自己已经比太多人幸运了。还好发现得及时，还好身体底子扛得住，还好手术顺利，还好没有后遗症。任何一个环节出问题，都可能把我的人生直接拉入泥沼。

在此，我还想郑重地向为我手术的主任表示感谢。住院期间，不管忙到再晚，他每天离院前都会来看我。主任还给我看了手术时的部分照片、视频，当他移除肿瘤时，我的脑组织瞬间恢复原状，不再受挤压。

同时，我还要感恩单位领导、同事和医疗机构同行给予我的关心、帮助和照顾，感激家人寸步不离，感谢果断做出决定的自己。其实，我们都活在概率里，疾病是随机分配的，谁也不能保证在任何阶段都百分之百的健康。

术后，我感到身心都轻松了，睡眠也更好了，可能是清除了大脑不需要的杂质吧。

那些放不下的，都放下了，为了自己，也为了更美好的生活。住院才知道自如生活的难能可贵，生病才知道健康的弥足珍贵，现在的我，感恩当下还拥有的一切。

距离手术已经半年有余，我在写这篇文章时，除了耳后硬硬的伤口在提醒着这里动过刀，其他方面我都和常人无异，唱歌跳舞、弹琴画画，曾经自己热爱的事，我都还在继续着，并深耕自己感兴趣的专业领域，拓展着新的边界。

医生点评

陈宋育 | 同济大学附属第十人民医院神经外科 主治医师

颅内胆脂瘤，亦称表皮样囊肿，是一种良性、先天性肿瘤，起源于胚胎期外胚层异位上皮细胞。其外观呈白色、有珍珠样光泽，因此也被称为“珍珠瘤”。颅内胆脂瘤的年发病率约为百万分之1~2，占所有颅内原发性肿瘤的0.2%~1.8%，属于相对罕见的颅内肿瘤。

颅内胆脂瘤最常见于桥小脑角区（由小脑、脑干的桥脑、岩骨围成，本文作者的囊肿就在此区域），约占颅内胆脂瘤的50%。颅内胆脂瘤生长非常缓慢，症状通常在成年后才出现，高峰年龄通常在20至60岁之间，尤其以40岁左右常见。症状的出现和类型主要取决于肿瘤的位置、大小以及对周围神经结构的压迫程度。

主要临床症状有以下几种：

① 颅神经症状：最常见，比如桥小脑角区胆脂瘤常表现为面部麻木乃至继发性三叉神经痛、面瘫、耳鸣/听力下降等；鞍区胆脂瘤则可表现为视力下降、视野缺损等。

② 颅内压增高表现：如头痛、恶心、呕吐、视乳头水肿等。

③ 其他神经系统定位体征：共济失调如走路不稳、持物不准等。

其中，无菌性脑膜炎是颅内胆脂瘤一个非常独特的临床表现。当囊肿破裂（多见于手术中，自发性破裂较少见），其囊内富含角蛋白和胆固醇的内容物释放到蛛网膜下腔，会引起化学性炎症反应。患者表现为发热、头痛、颈强直等脑膜刺激征，但脑脊液检查无细菌感染证据。其诊断以磁共振为主，多为沿颅底脑池等腔隙生长、一般无强化（该区域常见的脑膜瘤、神经鞘瘤等其他病灶增强扫描多有明显强化）的病灶。

治疗上以手术切除为主，也是唯一有效的治疗手段，应在安全范围内争取全切。但是，囊壁与重要神经、血管粘连时需权衡切除范围，可次全切除以防神经功能损伤。显微神经外科技术是手术的基础，而神经内镜可通过更大范围的观察减少手术“死角”的残留，提高全切率。

本文作者体检偶然发现，经内镜手术顺利切除病灶。但颅内胆脂瘤有复发风险（有研究表明全切复发率约3%、次全切复发率约21%），尽管生长缓慢，仍应定期影像随访。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：椰子西米露

编辑：刀客特魏、黎小球

封面图：Pxhere

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