校门内外的星娃们①丨三个自闭症孩子家庭的教育“突围战”

编者按：

近日，“自闭症学生录取后又遭劝退”事件引发社会广泛关注。在多方努力下，两名自闭症学生最终顺利重返校园。

自闭症作为神经发育障碍，困扰着数百万家庭。据保守估计，我国0—14岁自闭症儿童约200万例，且每年新增16万例。有调研显示，近20%自闭症家庭选择让孩子暂时离校，其中的27%曾因学校劝退中断学业。

从普校到特校，教育安置形式多样，但真正实现融合教育的仍是少数。不少孩子遭遇排斥、难以适应学习节奏，甚至经历多次转学。家长们既渴望孩子融入社会，又担忧其遭受偏见。

政策层面，我国已出台系列法律法规保障残疾儿童受教育权，为自闭症儿童入学提供支撑。然而在实际操作中，普校常因专业师资匮乏、教育资源有限而力不从心。同时，社会对自闭症认知不足，偏见与歧视进一步加剧了教育难题。

如何为自闭症儿童提供专业、个性化的教育支持，成为亟待解决的现实问题。本系列报道将以“自闭症孩子上学难”为切入点，深入剖析这一群体在教育领域面临的挑战，期待引发社会关注与思考。

张秀丽和旺旺仔。本文图片均为受访者供图

当两岁半的旺旺仔在幼儿园被老师严肃提醒“行为异常”时，母亲张秀丽第一次听说了“自闭症”；当3岁1个月的儿子因“语言发育迟缓”被确诊轻度自闭症时，另一位母亲开始了康复机构与幼儿园的双重奔波；当2岁5个月的超超因自闭症特征被幼儿园拒收时，父亲不得不踏上“骑行康复”的另类探索之路……

澎湃新闻采访了三位自闭症儿童家长——一位用13年时间将儿子从特校送入职业高中的母亲，一位在普校与特校间反复权衡的8岁患儿家长，一位因“偏见与排斥”被迫让9岁儿子休学的父亲。

他们希望让政策温情穿透现实壁垒，让教育公平跨越认知鸿沟，让“融合教育”不再仅是理想，让“社会接纳”不止于口号……这些家庭正在用坚韧，为孩子闯出一条生存之路。

受访者一：

“不喜欢‘包容’这个词，需要的是平等的尊重”

我是超超的父亲，超超今年9岁，患有自闭症。今年秋天，本该读四年级的他，不会再回到普通小学的课堂了——我为他办理了休学。

这个决定背后，是我长达7年的挣扎。从超超2岁5个月被确诊起，我和许多家庭一样，带着孩子奔波于康复机构和小学校门之间，而现实却像一堵冰冷的墙。

还记得超超上小学第一天，我带他去报到。班主任当时问我：“超超爸爸，自闭症长大了以后，是不是被铁链锁住不能出门的？”她说这是从短视频上看来的，我当时差点气晕过去。似乎在许多老师、同学和家长眼里，自闭症就是“神经病”，是洪水猛兽，需要避而远之。

这种偏见不仅存在于观念中，更体现在现实的排斥中。超超上幼儿园前，我跑遍了家附近10公里内几乎所有的幼儿园。一听是自闭症，对方要么直接拒绝，要么委婉推脱。最后只有一家愿意接收半年。

上小学后，虽然我全程陪读，但差距依然越来越大。普通孩子的变化如果是“一日千里”，我们的孩子就是“千日一里”。超超认识字和数字，但一到加法、组词就完全茫然了。

在这个过程中，我不断问自己：让他硬留在普校，究竟是为了什么？是为了让他完成形式上的义务教育，还是真正为他未来的生活做准备？

不可否认，在普通小学，超超的确有进步。班级的规则环境让他学会了跟随集体，但普通学校能给他的支持实在太有限了。老师面对50多个孩子，不可能为他一个人分散精力。有很多客观因素存在，不是说政策不完善，但是很多东西是很难落实的。

我们不能怪学校，但现实就是，孩子卡在了缝隙里——小龄康复有体系，大龄托养逐渐受到关注，唯独9—14岁这个阶段，几乎无处可去。

我也考虑过特殊学校，但那里孩子情况复杂、年龄跨度大，对他的成长帮助有限。而康复机构大则多针对小龄儿童，超超现在已经“五大三粗”了，和6岁以下的孩子在一起格格不入。适合学龄期自闭症孩子的机构，在我们兰州几乎为零。

更现实的还有经济压力。7年的康复努力已经花光了家里的积蓄，我尝试通过骑行帮助超超康复，与此相关的体育训练更是一个烧钱的项目。如果我送他去特殊学校，自己或许能找工作挣钱，但又怕耽误他的黄金康复期。

很多人用“包容”来形容对特殊孩子的态度，但我不是很喜欢这个词。包容是强者对弱者的俯视，我们需要的是平等的尊重。就比如超超在学校推倒了桌子，我希望老师能像批评其他孩子一样批评他，而不是回避或怜悯。真正的文明，不是施舍，而是把每一个生命当作平等的个体来对待。

今年我做出一个大胆的决定，就是休学，带着超超去骑行。我想让他在这个过程中接触社会、学习规则。

现在，我正在探索一个小型理想社区——几个家庭共同生活，孩子可以在开放但安全的环境中学习生活技能，普通人和自闭症孩子共处，有运动场地、有针对性地训练，也有文化课程。我想探索一种新的可能：让康复回归生活，让生活成为康复本身。

我知道这条路很难，可是1000名自闭症孩子背后是1000个活生生的家庭，每个家庭都在寻找出路。我也想用自己的脚步，踏出一条可能给更多人提供参考的路。

在青藏线骑行的超超，正离开那曲，前往拉萨。

受访者二：

“希望他们能有机会走出家门，被社会接纳”

我的孩子今年8岁，五年前，在他3岁1个月的时候，被确诊为轻度自闭症。

早在2岁8个月时，因为他不开口讲话，去医院检查，医生曾判断他是“语言发育迟缓”，但后来他出现了更典型的症状——玩手、转圈、几乎不开口说话。

确诊后，我就立马去找康复机构，希望能尽早干预，帮助孩子康复治疗。后来到了该上幼儿园的年纪，我就带他边康复，边读幼儿园。

幸运的是，那家幼儿园很包容。我提前和园长沟通说明了他的情况：孩子很少说话，但不会有攻击行为，他会安静坐在那里，不会影响别人。

试读一周后，园长同意了。于是那半年，每天他上午去幼儿园，下午一点半我接他去机构。他甚至能够在幼儿园吃饭、午睡，他了解的东西，都会自己完成。有时候一些要求他不懂，就需要老师的辅助。在老师支持下他是可以完成要求，真的是需要学校的包容。

可是与人相处对他而言还是很困难，虽然他不打扰别人，但“融入”对他而言几乎不可能。半年后，因为疫情，我们回到了老家。那时他快七岁，到了上小学的年龄。

普校还是特校？这是我需要面临的现实抉择。大儿子在普校读书，我也去打听过。老师的观点是——要看孩子的情况，轻度自闭症的孩子，有学习能力的可以尝试家长陪读，但如果孩子能力不足，可能学校也不会收这些孩子。

我的小孩是自闭症，伴随智力障碍，虽然情绪平稳，但认知能力落后——他不识字、不会写字，达不到普校一年级的要求。反复思量后，我把他送进了特校。

特校还比较包容，老师也会根据自闭症小孩的情况去教学，帮助他们。即便如此，我依然焦虑于他的未来。

自闭症孩子最让人难受的，其实是来自外界的误解和偏见，他们并不了解什么是自闭症。我们家的小朋友，他是很喜欢笑的，所以很多人说，“他那么喜欢笑，怎么会有自闭症呢？就是你们家长的原因。”

身边有太多莫名指责的声音，周围的邻居会说，“他这样，肯定是不和他说话”，也有人说，“是因为你怀孕的时候心情不好”，或者指责“你肯定是没好好做产检”。太多人觉得自闭症就是心理问题，我也只能重复“自闭症不是心理问题”。和他们争论、解释，是没有用的，他们只会认为，是你把孩子教成这样的。

未来，我其实不知道怎么办，他的未来真的比较麻烦。九年义务教育结束后，很多能力比他好的自闭症小朋友，都很少能进入高中，更别说大学了。所以读完初中之后，我可能只能把他带在家里了。我们这种小地方，根本没有为特殊孩子准备的职业培训或支持性就业机会。

我的希望很简单，像轻度、能力好的小朋友，可以让他们上高中，有能力的孩子能够读大学，我觉得就很好了。

我的孩子，他能力不是很好。我常想，能不能有那种简单的工作，可以让他完成，让我坐在他旁边带着他完成都可以，工资很低都可以。

能走出去的自闭症孩子太少了，我带他出门，只要他一有情绪发脾气，周围就会有无数异样的眼光，很多人好像就是没有办法接受这个孩子存在。我希望他们能有机会走出家门，上学、尝试工作、被社会接纳。

在火车站，哥哥牵着星星。

受访者三：

“特殊孩子在一些方面也可以比别人更优秀”

旺旺仔出生8个月的时候，我就觉得他和别的孩子不太一样。但当时我觉得他属于男孩发育晚，从来没想到他是自闭症。

直到2岁多才把他送去上幼儿园，过了半个月，老师很严肃地找我谈他的问题。那个时候才去医院诊断，确诊为自闭症。当时感觉天都塌了，一谈起这件事就想落泪。

旺旺仔与众不同的行为太多了：换路线回家会哭、对任何指令都没有反应、一出门就跑、特别喜欢圆的东西……

后来旺旺仔到了上学的年纪，我们一家从深圳搬到福州。

在深圳的时候我找过几家幼儿园，基本上都是拒收的。每家学校给出的拒收理由不一样，大概可以归为三类。有的学校会说孩子不具备上学的能力，影响学校的正常教学秩序；有的学校说得比较委婉，告诉我们学校的师资力量不足，无法给这样的孩子提供专业支持；还有的学校就说特殊孩子有专门的特校，没有必要来普校。

但是我们作为家长，对于去特校还是不甘心的。听说福州有一所幼儿园可以接受陪读，我像飞蛾扑火一样就过来了。

后来旺旺仔也在福州上小学。一年级的时候我还是陪读妈妈，起到桥梁的作用。刚入学的时候旺旺仔还不能很快地适应，比如上课的时候老师说“把书翻到第19页，读第二段第三行”，这么长的指令他是听不懂的，这时候我就在旁边辅助他完成。下课后，同学们都玩得热火朝天，他不知道怎么跟同学社交，我也需要带着他融入。陪读妈妈其实挺不容易的，有些陪读的父母陪了一段时间后也受不了了。

从二年级开始，学校给年级里四名自闭症孩子配备了资源教室，我就不需要再陪读了。资源教室采取的是“局部融合”的思路，几名自闭症孩子只有音、体、美这种课是回到大班跟普通孩子一起上的，其他课程就在资源教室接受特殊的教育。

初中阶段，我把他送到了特校，因为我觉得旺旺仔跟不上普通初中的学习强度。这时候，我觉得在上普校还是上特校的这个问题上，要视孩子的具体情况而定，不应一味追求上普校。

在特校，班里一共有6名同学，都是自闭症的孩子。特教主要是为了培养孩子的兴趣，所以课程都非常简单，有专用的教材。

在特校的三年间，旺旺仔的自信得到了很大的提升。他有一堆好朋友，跟老师关系也特别好。学校里有接待活动，他都有机会当小导游，晚会也经常让他做主持。

初中毕业后，旺旺仔主动跟我说，不想再读特校了，要去普通孩子的职业高中。我说你想去就去。一开始我还会担心他压力大，但后来发现他挺开心的，每天都会跟我汇报。

他在职高学的是烹饪专业，日常需要做一些烘焙、面点、炒菜等。在这方面，旺旺仔不但不会落后于同学，反而比多数人更优秀。

原因是我们一直在教他做菜，因为他从小知道自己是自闭症孩子，我们很注重他的自主生活能力。日常他可以独立做几十道菜，半小时能包180个饺子。他们职业高中的校长也说，旺旺仔现在的烹饪能力已经是他们学校毕业生的水平了。

关于未来，目前的计划是职高毕业后就去工作。应该会让旺旺仔在餐饮行业发展，他现在每周有两天会来我们开的饺子店帮忙。

回望旺旺仔的求学路，我觉得自闭症孩子在融入群体方面主要面临三个困难。首先是常规纪律难遵守，老师和家长需要不断告诉他们上课要安静、回答问题要举手、不下课不能离开教室。其次是人际关系方面的困难，在学校的一些公共活动中，他们不知道怎么和其他小伙伴交往。此外还有认知学业上的困难，因为大多数自闭症孩子的智力都不到70，他们在学习上有障碍，尤其是到了小学三年级以后。

从周围环境的接纳程度来说，我觉得是否接纳自闭症孩子取决于孩子本身会不会影响到学校里其他孩子上课。如果孩子不会对其他孩子造成影响，同时家长和老师引导得好，有自闭症孩子的班级其实对于普通孩子的德育建设也是有帮助的。

因为有了特殊孩子的存在，让其他孩子身上都有了责任，有了担当。这是一颗公益的种子。

海报设计 祝碧晨