带娃上班族、独居宝妈注意！累到眼发黑不重视，竟查出罕见病

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凌晨三点，我怀抱着高烧不退的女儿在客厅来回走动，手机屏幕幽幽亮着，上面停留着尚未修改完毕的工作报表。玄关处凌乱地摊着哥哥明天要穿的校服，袖口还沾着昨天画画课的颜料——这就是我身为两个孩子的母亲、职场医务工作者的真实日常。

前些日子看到周海媚因红斑狼疮离世的消息时，我正坐在医院走廊的长椅上，手中紧攥着自己的病历本。作为一名医疗系统内的从业者，57岁的她被自身免疫性疾病夺去生命的新闻，像一根针扎进心里，瞬间唤醒了我对去年那场“从疲惫到晕厥，最终住进ICU”的深刻记忆。

也许你也曾像曾经的我一样，把“累”当作生活的常态：凌晨哄娃入睡、早高峰挤地铁通勤、深夜加班赶进度，偶尔眼前发黑、手指僵硬，也只是轻描淡写一句“昨晚没睡好”。

但你是否意识到？有些“累”，其实是身体发出的最后求救信号。我差一点就因为这份习以为常的忽视，永远错过陪伴孩子成长的每一个清晨与黄昏。

2022年的冬天，我的生活节奏如同上了发条般高速运转。半岁的女儿需要全天候喂奶安抚，刚上一年级的儿子在家上网课，作业上传、打卡监督全靠我一人操持。丈夫在医院连轴转，几乎成了家庭中的“云端存在”。

我甚至得翻看共享日程表才能确认他当天是否值夜班。十二月里全家接连感染新冠病毒，我顶着38.5℃的高烧，额头贴满退热贴，怀里抱着同样发烧的小女儿，整整一夜未曾合眼。

当时正值疫情封控期，双方父母都无法前来协助，我每天像陀螺一样不停旋转，最长睡眠时间不超过四个小时，站着冲奶粉时都会短暂失神，仿佛灵魂已经脱离躯壳。

那时我还焦虑于产假结束后会不会被边缘化？新手妈妈的手忙脚乱叠加产后激素剧烈波动，情绪如过山车般起伏不定，时而崩溃大哭，时而又自我安慰“再坚持一下就好”。但我从未真正考虑过“停下来休息片刻”，似乎成为母亲之后，“扛住一切”就成了本能反应。

2023年元旦过后，我如期返岗。新科室的主任和同事们都很体谅我的处境，允许我每天中午骑十五分钟小摩托回家一趟，给女儿哺乳后再陪她小憩半小时。

我以为最艰难的日子已然过去，却未曾察觉体内早已埋下了危险的伏笔。随着疫情放开，丈夫所在医疗机构接诊量激增，工作更加繁忙，家里的重担依旧压在我肩头。

每周五下班后，我都背着一个重达十斤的妈咪包——里面塞满了两个孩子的换洗衣物、奶粉罐、纸尿裤——一手牵着哥哥，一手抱着妹妹，在晚高峰的人流车流中艰难打车前往外婆家。

起初只是觉得背包太沉，后来哪怕下车后步行几十米到小区门口，也会汗如雨下、视线模糊，必须扶墙站立数分钟才能缓过来继续前行。

我当时安慰自己：“刚休完产假体力还没恢复，慢慢会好的。” 完全没有往疾病方向联想。真正让我警觉的是爬楼梯的变化。

我们科室位于四楼，刚开始返岗时，爬一层需歇一分钟；半个月后变成每层歇两次；再往后，每一级台阶都像踩在泥沼中，双腿沉重如灌铅，最后竟要用二十分钟才能抵达办公室。

有一次我在楼梯间扶着栏杆喘息不止，同事路过关切询问要不要帮忙，我仍强撑笑容说：“没事，就是有点累。”

现在回想起来，那时的我已经陷入深深的自我欺骗。要知道，我学生时代可是校田径队主力，八百米跑下来都不带喘的，怎么可能连四层楼都无法征服？

可“不想被人说娇气”“不愿因身体问题影响工作进度”的执念，让我一次次忽略这些异常信号，选择继续沉默承受。

更诡异的症状接踵而至：我的嘴巴逐渐张不开，牙齿酸软无力，连一块普通馒头都咬不动，早餐只能靠温牛奶泡饼干勉强果腹。

我坚定认为这是产后缺钙所致，立刻网购两大瓶钙片，每日按时服用。某天偶然能啃下一小块面包，我还暗自欣喜：“看吧，补钙确实有效！”

如今才明白，那些所谓的“好转”，不过是身体在极限边缘的勉强支撑，而我却误将其解读为“判断正确”的证据，进一步加深了对病情的漠视。

进入新年之后，身体终于彻底崩塌。我开始持续低烧，咳嗽断断续续无法缓解，每晚躺在床上，全身肌肉如同被拆解重组，疼痛难忍，小腿更是频繁出现电击般的刺痛感，连轻轻盖上被子都小心翼翼。

早晨根本无法起床，即便闹钟响了三遍，依然感觉连睁开眼睛的力气都被抽空。由于仍在哺乳期，我不敢随意用药，实在熬不住就吞一粒对乙酰氨基酚硬撑过去。

症状反复无常，我仍抱着“等断奶后身体自然恢复”的幻想。躺在ICU回忆这段经历时，真想狠狠扇醒那个倔强又无知的自己：正是这份“能忍”的执念，差点让我再也见不到孩子们的笑容。

其实中间有过一次揭开真相的机会。我向骨科同事抱怨“腱鞘炎又犯了”，描述每天清晨双手僵硬得像被胶水黏住，活动近一小时才能恢复正常。

他皱眉提醒：“这不太像典型的腱鞘炎，持续时间太长了。建议你去风湿免疫科做个排查，排除一下自身免疫性疾病的可能。”

我笑着搪塞：“不可能啊，我以前是运动员，体质一直很好，怎么会得这种病？” 直到现在我才懂得，“一向坚强”有时恰恰是一种盲区，而这份盲目自信，几乎酿成无法挽回的后果。

真正让我不得不“投降”的，是一场拖成肺炎的感冒。持续半个多月的咳嗽非但未愈，反而日益加重，每一次呼吸都像有细针在肋骨间穿刺。

丈夫见我咳得直不起腰，终于强硬要求我去呼吸科就诊。我惦记着还在哺乳的女儿，反复叮嘱医生：“请开不影响喂奶的药物。”

医生无奈开具了一周不影响哺乳的抗生素，并郑重嘱咐：“若无效，务必及时复诊调整治疗方案。”

那时我只陈述了咳嗽的情况，却隐瞒了爬楼困难、手部僵硬、咀嚼无力等症状。

事后才知，隐瞒病史是多么致命的行为。医生只有掌握完整信息，才能做出准确诊断。而我因“怕麻烦”“怕查出严重问题”，险些错过了最佳干预时机。

一周抗生素用完，咳嗽不仅未缓解，反而愈发剧烈，夜间几乎无法入睡。我只得再次就医，医生追加七天静脉输液治疗。

然而输液结束仍未见起色，丈夫怒不可遏，强行带我去拍肺部CT。结果出来后，影像科主任直接拨通我的电话，语气急促：“你的情况非常严重！这么年轻的女性，肺部已经出现纤维化！除了咳嗽，还有没有其他不适？比如乏力、关节疼痛？”

握着手机的手心全是冷汗。怎么会没有？那时我已无法抱起女儿，走路稍快就会眼前发黑，睁眼全是闪烁金光，只是我一直拒绝面对现实罢了。

接下来的一切宛如噩梦：我被轮椅推进呼吸科ICU——这是我从业多年以来，第一次以患者的身份踏入这片熟悉又陌生的区域。

护士为我测量血氧饱和度，数值仅为79%。正常成年人动脉血氧应在95%-98%之间，低于85%即属重度缺氧，随时可能发生呼吸衰竭。

护士原以为我只是普通肺炎患者，看到这个数值脸色骤变，立即安排吸氧，心电监护仪、血压监测设备迅速围拢而来。冰冷的探头贴上皮肤那一刻，我才真正意识到：原来我已经病得如此之重。

次日清晨，呼吸科主任带领一群实习生查房，在详细询问病史后，让我尝试完成蹲起动作。刚蹲下便头晕目眩，急忙扶住床沿稳住身形。

他随即拉起我的手，指着指节处的肿胀与脱皮说道：“这是‘技工手’，属于特发性炎性肌病的典型表现，不是天气干燥引起的。”

我当场愣住。这个术语我只在医学教材中见过，从未想过它会出现在自己的体检报告中。主任接着补充：“你的问题大概率不在呼吸系统，需要请风湿免疫科会诊明确病因。”

我和丈夫面面相觑，这类疾病在当年学习时并非重点内容，印象极为模糊，只能被动配合各项检查流程。

风湿免疫科医生会诊当天，护士一次性抽取了20管血液样本，随后推着我去进行肌电图检查。电极片贴满四肢，电流刺激带来的刺痛令我不由自主颤抖，身上密布针孔，活像个“人形刺猬”。

几天后结果揭晓：抗Jo-1抗体阳性——这是特发性炎性肌病中抗合成酶综合征的高度特异性标志物。我的诊断终于尘埃落定。

医生特别说明：“幸运的是，抗MDA5抗体为阴性。若为阳性，预后极差，平均生存期可能不足一年。”

听到“一年”这个词时，大脑瞬间空白。丈夫紧紧握住我的手，掌心全是冷汗。等待报告的那一夜，我们在医院走廊坐了整整半宿，直到护士递来“阴性”结果，两人才敢偷偷抹去眼角泪水。

确诊后，治疗方案迅速确定：大剂量糖皮质激素冲击疗法联合环磷酰胺免疫抑制治疗。这意味着我必须立即停止母乳喂养。

后来丈夫告诉我，我当时曾低声交代后事：“如果我真的走了，请一定要好好照顾两个孩子。” 他吓得几乎当场拨打急救电话。

当我病情逐步稳定后，他红着眼眶发了一场脾气，我才得知，等待抗体结果的那个夜晚，他在走廊里偷偷哭了好几次，害怕我真的只剩一年寿命。

2023年3月底，我终于出院。手中攥着厚厚一叠诊断证明，每日需服用多种药物，其中包括长期使用的糖皮质激素。

推开家门那一刻，女儿一眼看见我，突然“哇”地一声大哭，扑过来死死抱住我的腿，仿佛认定我不会再回来。

断奶过程比我预想顺利许多，女儿渐渐接受奶粉，我也慢慢放下“必须亲喂”的执念。我的哺乳生涯，就这样带着遗憾画上了句点。

服用激素的日子并不轻松：体重飙升、面部痤疮频发、情绪波动剧烈，但看着身体一天天康复，这些副作用似乎都不足挂齿。

五一假期期间，我甚至能带着两个孩子自驾前往天津，虽然不能长时间行走，但望着他们在海边追逐浪花的身影，我觉得一切付出都值得。

2023年11月，医生终于批准我停用激素治疗，后续只需定期复查即可。

如今的我，除了双手掌缘仍残留一枚硬币大小的红斑未完全消退，肺部因间质性病变留下胸膜增厚痕迹外，其余指标均已恢复正常。

回望这场疾病，犹如经历一场漫长而真实的噩梦，醒来方知健康的可贵远超想象。

此刻写下这些文字时，耳边正播放着《俩俩相忘》——那是周海媚饰演周芷若版《倚天屠龙记》的经典插曲。

少年时代的夏天，我常常守在电视机前，凝视她青丝高挽、眉心一点朱砂的模样，连酷暑也仿佛随之消散。

得知她因红斑狼疮去世的消息时，内心格外沉重。她和我一样，都在与自身免疫性疾病殊死搏斗，只是她没能挺过去。

记录这些过往，并非为了博取同情或渲染苦难，而是想告诉每一位正在独自扛起育儿与工作的母亲：我们习惯了将“疲惫”藏进微笑背后，习惯了独自承担所有压力，但身体从不会撒谎。

当出现爬楼极度费力、手指僵硬无法握笔、连基本食物都无法咀嚼等情况时，请不要再轻描淡写地说“只是累了”。不要重蹈我的覆辙，务必及时就医，全面告知医生所有症状，切勿隐瞒，切莫侥幸。

我们不仅是母亲、是员工，更是独立的个体。唯有先守护好自己的健康，才有能力陪伴孩子长大，才有底气肩负生活的重量。

衷心祝愿每一位与疾病抗争的人终能战胜病魔，也希望每一位平凡生活中的你我，都能珍视当下拥有的一切，别等到失去才追悔莫及。