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终于给 13 岁儿子办了残疾证,怕了 10 年的标签,现在成了他的救命符——

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VOL 3616

“10年前,我怕残疾标签毁了儿子;10年后,只求残疾证能保他上学!”

上个月,自闭症孩子家长皮皮爸带着俩儿子,卡着市民服务服务中心下班的点,终于拿到了皮皮的残疾证。

一张残疾证,办,还是不办?这个问题的答案很简单,但做出办证的决定,皮皮爸却用了整整10年。

这是一位父亲内心最真实的挣扎:一边是现实的福利与支持,一边是内心那份“孩子会不会好起来,用不上这证”的侥幸。

就这么纠结来纠结去,10年的犹豫和挣扎过去了。

文 | 皮皮爸

编辑 | Zoey_hmm

图 | 网络


确诊10年终于办了残疾证

皮皮“智力残疾四级”的证件,一个多月来带给我们唯一的福利,是取证时走了绿色通道,不用排队。

取证是我和小哥俩一起去的,13岁的皮皮和11岁的弟弟似乎有默契,都没有问为什么要办这张证,这张证有啥用处。

我们仨在意的是,卡着市民服务中心下班前三分钟取到证,这真是一件了不起的事呀。他俩开心地哈哈大笑,皮皮还拍起手来,我附和着他们的快乐。

取证一个月来,大家都似乎忘记了这张证。皮皮的老师没有找我投诉他的反常,我也就没有主动拿着残疾证去学校给他办随班就读的手续。

就这样过一天算一天。初一的课程,皮皮已难以招架,也得亏这所按户籍房产划片的初中,学风相对松懈。


几乎每一个工作日,老师都在家校群通报谁又迟到了,谁又违纪了,谁做卫生又敷衍应付了,谁又没按时交作业——皮皮每次都在这个名单内。


侥幸心理在作怪

在今年暑假前,皮皮的身高已经超过我,现在已经高我半头,放在普通家庭,老父亲我一定会很欣慰,但我们是特需家庭。

外出时,他高高瘦瘦的身形鹤立鸡群,却还像还小时候那样穿梭于人流奔跑跳跃,右手不时悬空比划,像是一个痴狂的书法家在下意识练字,我每每看到,内心就一阵阵泛酸。

“我要死了,他可咋办?”这个问题如影随形,尾随了我们父子十年之久。

十年前,皮皮被郭延庆教授确诊的故事,我在有详细回忆。

十年后,我也成了“老家长”,可以在谈笑间回答关于自闭症家庭的任何问题。然而,每一次重新端详皮皮,再一次在夜半时分想起前事和未来,我还是会被刺痛。


残疾证,肯定也会刺痛我。最近,我和郑州知名的“老家长”陈俊杰老师做了两次直播谈残疾证()。他给孩子办证十几年了,一年可以享受超过一万元的各种补贴。

我们同处一个城市,如果我在十年前就给皮皮办证,一来可以更早享受政府福利,二来因为低龄症状明确,鉴定的残疾级别可能更高,福利也会更多。

我们俩都建议直播间的家长“应办就办,尽早不尽晚”。另一方面,我也不讳言,我这十年没办证,根子里还是存些侥幸,想等等孩子的成长,看看他能否渐渐好转,出落为一个“普通人”。

十年前,在郑州干预,可以选择的机构很少。我把皮皮送进北环附近的一家机构,一个月可以享受一千元的补贴,并不需要残疾证。

一年后,他又去上幼儿园,一共换了四家,直到2019年,他在延迟一年后进入小学。其间,我担心自闭症和残疾标签带来的负面影响,就更没想着办证。

小学六年,跌跌撞撞过完,他领到了小学毕业证和一张大合影,告别了对他极度宽容和接纳的老师和同学。

应该说,他的现状要大大超出我十年前的想象,离一个“普通人”却还有不小的距离。至少,他是没能力卷成绩的。

他就是他,跟任何孩子都不一样。我只想他能和同龄人群体再多相处三年。三年之后,再说吧。


证该办还是得办

长期以来,广为流传的自闭症群体故事主要聚焦于两端:

一是极端或惨烈的突发事件,比如前不久大理自闭症男孩走失等;

二是家长含辛茹苦、数十年如一日,硬是把孩子干预到“摘帽”,或学业有成谋得好工作,至少生活自理、情绪自给,足以五湖四海遨游。

在这两者之外,绝大多数自闭症孩子和家庭一直沉默。我们既没有把日常生活过成了传奇,也没有惨到足以让全国人民共情。还是那句话,过一天是一天。

和我一样,大部分家长一开始都会躲避“残疾”和“残疾证”这样的字眼,会设想孩子在明天起床后,或若干年后的某一天,会笑盈盈地走过来,察言观色,与我们侃侃而谈。()

事实却是,每一天醒来,现状还是那么个现状,不会随着我们的悲喜而盈亏。

皮皮越长越高,学校的各项要求他已应接不暇,青春期也在他额头布满痘痘。他越来越想融入周围,却往往不得其法。

我必须帮他做一些事情,办残疾证就是其中之一。如果他影响到任课老师的绩效,那就用残疾证在教室内保住一个座位。

以一个特殊的身份,步入下一段人生,对他未尝不是一件幸事。

我还是想托举他,但我已没法再抱着他走路逛街了。他要握着一点什么,来独自面对这个世界。

现在,这份绿色的证件躺在我家柜子深处的一个文件袋里。我不知道皮皮第一次亮出他,会在什么场合。

可以肯定的是,更硬实的生活正扑面而来。惊喜少有,也不希望有惊吓,慢慢过吧。

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