2023年蔡磊抱怨：祖辈与父辈不幸早逝，世道何其不公

命运这东西，有时候真的让人说不清道不明。2023年，一个叫蔡磊的男人在镜头前说出了压在心底的话：爷爷50岁就走了，父亲47岁离世，现在轮到他自己，40岁就被诊断出渐冻症。

三代男人，没一个活过50岁。这是基因的诅咒，还是命运的捉弄？一个曾经意气风发的京东高管，怎么就走到了今天这步田地？

河南的部队大院里，小蔡磊从小就活在父亲的严格管教下。这个退伍军人对儿子的要求近乎苛刻，作业写不好要重来,成绩不理想会挨训。

蔡磊高二那年，16岁的他就考上了中央财经大学，同学们都叫他"外星人"。父亲脸上难得露出笑容，觉得儿子总算有了出息。

大学三年级的某天，蔡磊接到家里的电话。父亲病了，病得很重。他匆匆赶回家，看到的是躺在病床上已经说不出话的父亲。

47岁，正是男人事业有成、家庭美满的年纪，父亲就这么走了。

蔡磊站在灵堂前，想起父亲生前总说爷爷50岁就没了，现在父亲连爷爷都没活过。那时候的蔡磊还年轻，觉得这可能就是巧合，没想太多。

父亲的去世让蔡磊更加拼命。他告诉自己，一定要活出个样子来，不能辜负父亲的期望。毕业后进入三星集团当税务经理，年纪轻轻就能独当一面。

2011年，蔡磊做了个大胆的决定——降薪跳槽到京东。那时候的京东还在烧钱阶段，很多人觉得他疯了。

到京东之后，蔡磊接手了一个看起来不太起眼的项目——电子发票。别小看这张纸，在当时可是个大难题。

传统发票要打印、要盖章、要邮寄，企业和个人都嫌麻烦。蔡磊琢磨着，能不能把发票搞成电子版的？

这事说起来容易做起来难。要协调税务部门、技术团队、法律法规各个方面。蔡磊天天泡在办公室里，研究政策文件，跑税务局沟通。

2013年6月27日，中国第一张电子发票在京东开出来了。这张发票的意义可不小，它改变了整个中国的发票管理系统。

蔡磊在京东干了8年，从普通员工做到了高管位置。公司上市后，他手里有股票有期权，在北京买了房，日子过得顺风顺水。

40岁那年，蔡磊觉得自己的人生已经走上正轨了。妻子段睿是北大毕业的高材生，有自己的工作室，两人通过相亲认识，很快就结了婚生了孩子。家庭事业双丰收,这不就是人生赢家吗？

2019年，蔡磊发现自己的身体有点不对劲。先是手指写字的时候会抖，以为是工作太累了。

后来胳膊上的肌肉开始不自觉地跳动，像是有小虫子在皮肤下面爬。去医院检查，医生的脸色越来越凝重。

渐冻症，医学上叫ALS。医生告诉蔡磊，这个病没法治，患者会一点点失去身体的控制能力，最后连呼吸都困难。存活期一般就3到5年。

听到这个诊断，蔡磊脑子里轰的一声。他想起了爷爷，想起了父亲。爷爷50岁，父亲47岁，现在轮到自己了，40岁。

蔡磊回到家，把诊断书扔在桌上。段睿看到后愣住了，眼泪一下子就下来了。蔡磊反而冷静了，他对妻子提了离婚。

段睿擦干眼泪，看着蔡磊的眼睛说："离婚的事以后别再提。我会陪你一起面对到最后一刻。"这话不是说说而已，后来的日子证明，段睿真的做到了。

确诊之后，蔡磊做了个决定——退出京东，专心研究渐冻症。很多人不理解，你一个搞税务的，懂什么医学？蔡磊也知道自己不是医生，不是科学家。

他能做的，就是用自己的钱、自己的人脉、自己的商业头脑，去推动渐冻症的研究。

蔡磊把北京的房子卖了，拿出几千万的积蓄，成立了医疗科技公司。

他四处联系科研机构、医院、药企，搭建起一个渐冻症研究的平台。国内外的专家学者，只要愿意研究渐冻症的，蔡磊都去找他们合作。

钱花得很快。科研是个无底洞，尤其是医学研究，一个项目动辄几百万上千万。蔡磊的积蓄很快就见底了。

段睿看在眼里，2022年她做了个决定——做直播带货。北大毕业的高材生，放下身段在镜头前卖东西，这需要多大的勇气？

段睿的直播间慢慢火了起来。她白天照顾蔡磊，晚上准备直播。每次开播，她都会跟观众说，赚的钱要用来支持渐冻症研究。

有人质疑她是在消费同情心，段睿不解释，继续播。直播间的收入成了蔡磊科研经费的重要来源。

蔡磊不光出钱出力，还拿自己当实验对象。有新药要临床试验，他第一个报名。

医生都劝他慎重，这些药的副作用还不清楚。蔡磊说："反正我也是个渐冻症患者，不试药也是等死。倒不如试一试，说不定就有效了呢？"

试药的过程很痛苦。有的药吃了会恶心呕吐，有的会头晕头痛。蔡磊的身体本来就在走下坡路，再加上药物的副作用，日子更难熬。

段睿看着心疼，劝他别这么拼。蔡磊摇头："我不拼，谁来拼？全国那么多渐冻症患者，都在等着救命的药。"

质疑声从来没停过。有人说蔡磊这是在浪费钱，渐冻症根本治不好。有人说他是在炒作，想出名。网上的冷言冷语，蔡磊都看在眼里。

他不辩解,继续埋头做研究。每次看到一点进展,哪怕只是很小的突破，他都觉得值得。

时间到了2025年9月，蔡磊已经47岁了。父亲去世的年纪。他的四肢完全瘫软了，连抬手的力气都没有。吃饭要靠流食，说话也变得困难。很多人以为蔡磊撑不住了，该放弃了。

9月23日，段睿接受采访的时候说，蔡磊的状况很不好。这话传出去，网上一片唏嘘。大家都觉得，这个曾经的商业精英，这个跟渐冻症死磕了6年的硬汉，可能真的到了最后时刻。

9月25日，蔡磊用眼控技术发了一条消息。什么是眼控技术？就是通过眼球的转动来操作电脑，打字、发信息。蔡磊的手脚都不能动了，但眼睛还能转。

他用眼睛一个字一个字地打出来："与渐冻症战死，不屈辱等死。"

这句话看得人心里发酸。一个人病到这个程度，还在坚持。每天靠着眼控技术工作，查看研究数据，跟团队沟通。身体已经不属于自己了，意志还在燃烧。

有人说蔡磊傻，有人说他固执。蔡磊自己怎么想的？他大概觉得，既然命运给了他这张烂牌，那就打到最后一刻。

爷爷50岁走的，父亲47岁走的，现在蔡磊也47岁了。家族三代男人的命运，像是一个魔咒。蔡磊在2023年接受采访的时候说过，他不相信命，他要跟命运斗到底。

世道公不公平？对蔡磊来说，可能早就不在乎这个问题了。他在乎的是，在有限的时间里，能不能为渐冻症研究做点什么，能不能给那些病友们带来一点希望。

段睿还在坚持直播，还在照顾蔡磊。她兑现了当初的承诺，陪他走到最后一刻。这个北大毕业的女人，放弃了自己的事业，放弃了安逸的生活，选择陪一个渐冻症患者走完人生最后的路。

有人说她伟大，有人说她傻。段睿什么都不说，日复一日地做着同样的事情。

蔡磊的科研团队还在运转，实验室还在做研究。钱还在烧，希望还在找。渐冻症到现在还没有特效药,全球的科学家都在攻克这个难题。

蔡磊用自己的方式加入了这场战斗，哪怕他明知道可能看不到胜利的那一天。

命运的不公，人性的坚韧，爱情的力量。47岁的蔡磊现在还活着，用眼睛在电脑上敲字，用意志在跟死神较劲。

爷爷和父亲的宿命会不会在他身上重演，谁也说不准。能确定的是，这个男人没有选择躺平等死，而是站着战斗到最后。

世道公不公平？答案可能不重要了，重要的是面对不公平的时候，你选择怎么做。