“我能多活几年了”—— 当85岁的奶奶说出这句话，一切都值了

平江星冉心智障碍者家庭资源中心在2024年下半年入选为初创型资源中心，与其他处于一线城市或者省会城市的资源中心不同，平江县位于湘鄂赣三省交界，从经济水平和文化发展来看，都处于相对落后的情况。在这样资源欠发达的地区建立心智障碍者家庭资源中心，是基于项目可持续发展的一个深度考量，项目想要将服务递送给这些欠发达地区的家庭，想让农村地区的家庭更多被看到，更多被服务。

在这样的背景下，平江星冉基于长期的工作积累，也更加关注长期处于困境中的家庭，他们链接资源组建专业团队，行走在崎岖的山路中，为家庭带去专业的理念和服务，给到当地的心智障碍群体多方位的支持。在2024年，他们创办了启航残障人士托养中心，为当地残障家庭带来支持。

“我要是走了，这孩子可怎么办？”

这句话是85岁的奶奶心头最沉的石头。她口中的“孩子”，是她湘北群山深处家中15岁的孙子小金（化名），一名无法自理的智力障碍少年。

妈妈去世，家里还有体弱的大伯和年迈的奶奶。爸爸在周边打点零工，维持一家人的生活。因为家庭困难、地处偏远，专业的康复教育是遥不可及的奢望，小金辍学在家，世界被圈定在一扇窗的大小里。

这个家，在现实的重压下，几乎看不到前路。

直到平江星冉心智障碍者家庭资源中心的专业团队叩响了这扇门。家庭资源中心带来的，不是一次性的慰问，而是一套改变命运的系统性支持方案，一场跨越山海、叩响心门的生命陪伴。

把课堂，搬进他的一蔬一饭里

改变，是从一次精准的评估开始的。

来到小金家的，并非只有一位老师，而是一个由特教老师、康复治疗师和社工组成的跨专业团队。他们没有急于“教”，而是像侦探一样，细致地拼凑出小金完整的能力画像图谱：认知、语言、动作、情绪行为、社会性，乃至家庭环境和监护人的教养能力。

基于此，一份为小金量身定制的“个性化教育计划”（IEP）诞生了。目标具体而微：“三个月内，能在少量辅助下独立穿脱外套”、“能使用‘要’+图片/手势表达基本需求”等。

从此，小金的“课堂”被搬进了他最熟悉的生活场景里。这套被中心称为“家庭环境本位教学”的策略，让学习变得真实而有力量：

家里的厨房，变成了精细动作的训练场，每一次洗碗、擦桌，都是一次对顺序和耐心的练习；客厅的地板，成了感统协调的乐园，简单的扔球、平衡行走，都能悄悄增强对粗大动作的掌控；而卧室里，叠起的每一件衣服，分好的每一类物品，都在为他构建着对世界的认知，提升着自理的能力。

针对小金因表达不清而产生的挫败感和问题行为，团队应用扩大性与替代性沟通（AAC）方法，为他制作了图卡沟通板，让他可以通过指认图片来表达需求。同时，指导家人在生活中充当“播音员”，不断用简单、清晰的语言描述正在发生的事，为他提供丰富的语言样本。

扶起孩子前，先为疲惫的家庭“赋能”

家庭资源中心的团队深知，支持孩子，必须先支持其照护者。

每次为期半天的送教上门，都是一次“家庭赋能”。老师会邀请大伯或奶奶在一旁观摩，并用最通俗的语言解释“为什么要这样做”，指导他们如何在日常生活中泛化所学技能，延续训练。

这半天时间，也被明确定义为给家庭的“喘息服务”。送教老师不仅是孩子的指导老师、家长的教练，同时也是家庭的情绪倾听者和支持者，在情感上给予奶奶和大伯鼓励和肯定，减轻他们的孤立无援感。

此外，团队为小金的家庭申请了政府福利、补贴，链接医疗、社会资源，为他们提供了经济上的支持；同时还为小金的家庭与其他类似家庭构建家庭互助网络，让这些“同路人”有机会相互支持，分享经验。

专业而实际的支持，不仅作用于孩子，更像一双温柔的手，托住了这个摇摇欲坠的家。

从“被动等待”到“我要去上学！”

真正的飞跃，发生在小金走出大山，进入平江星冉创办的启航残障人士托养中心接受托养服务之后。

集体环境，如同一把钥匙，打开了他封闭已久的世界。

家人反馈，现在小金每周最期待的事，就是“去上学”。每到那天，他会早早起床，自己努力穿好托养中心的统一服装，背上书包，用急切的眼神和模糊的发音催促家人。那个被动等待老师上门的孩子，第一次有了主动的向往。

在托养中心，他开始关注身边的“同学”，会模仿别人的动作，尝试加入简单的游戏。他会把自己刚做好的手工作品，主动推给别人看，用行动发起互动。

更重要的是，在学习支持性就业技能，如简单的物品包装、清洁整理等时，每当完成一个任务得到老师的表扬，他会骄傲地挺起胸膛，用力地为自己鼓掌。这种通过劳动获得认可的体验，是他从未有过的，成就感与自信心在他心里悄然萌芽。此外，他的语言、动作与情绪控制也都有了明显的改善。

“我能多活几年了”

小金的成长，在这个家庭内部引发了一场“喜悦的风暴”。

奶奶说起孙子，眼角的皱纹都舒展开了。

“我能多活几年了。”这句话，饱含着老人最深切的慰藉，孙子不再是她离世后无人照管的焦虑源头。小金在一个“有吃有穿有老师教”的地方，在学习、在进步，这份心安，是对她晚年最大的礼物。

周末回家，小金会兴奋地哼着调子，给奶奶“表演”在家庭资源中心学的儿歌，展示做的手工。他不再只是一个被“喂养”的孩子，而成了一个有活力、有分享欲的“学生”。

大伯的感受，则更为现实：“我终于能喘口气，看看病了。”

照护压力的骤减，直接改善了他的身心健康。而比这更重要的，是希望的重燃。过去，他不敢想未来，但现在，他敢了。

“看到了希望。” 大伯说，“看到他在学本事，我就敢想了：也许以后他真能学会点本事，哪怕是在一个庇护工厂里干点简单的活，能管他自己一口饭吃，我就谢天谢地了。”

这不再是空洞的安慰，而是一个基于专业支持看到的、真切的未来图景。

专业，是希望最坚实的底座

小金的故事，背后是支持孩子，支持其家庭，也是从“一个人”到“一个圈”，从“授人以鱼”到“授人以渔”的专业干预体系。

家庭资源中心的一线工作人员感悟道：“我们送去的不仅是知识和技能，更是尊严和可能性。我们改变的不仅是一个孩子的命运，更是一个家庭的生态。”

正是这样科学、系统、充满人文关怀的支持，让一个曾被认为没有未来的孩子，铺就了一条通往尊严和半独立生活的可能之路。它让我们看到，每一个生命，无论身处何种困境，都拥有向上生长的潜力。而专业的爱，就是帮助他们拔节生长的那一缕阳光和雨露。

关于平江星冉心智障碍者家庭资源中心机构

平江星冉心智障碍者家庭资源中心创办于2021年，是湖南省岳阳市首家扎根于农村的定点康复机构，同时也是岳阳市唯一一家获得民办学校办学许可的康复机构。2022年被岳阳市残联评为智力三星级康复机构，2023年被平江县教育局评为普惠性民办幼儿园，2024年被湖南省残联评为孤独症“四星级”康复机构，2025年被湖南省教育厅评为“湖南省融合教育实验园”。中心坐落于平江县南江镇梅树湾安置区路口的八阁楼1、2楼，现有教学场地1060平方米，户外场地260平方米。中心集特殊教育、康复、融合教育、职前教育四位一体，旨在为孤独症、智力障碍、发育迟缓、语言发育落后以及唐氏综合征等心智障碍儿童提供专业服务。

中心拥有一套成熟的教学体系，以及一支充满爱心且专业的教学团队，全心全意为心智障碍儿童及家庭提供支持与康复服务。主要采用 ABA 应用行为分析法和结构化训练TEACCH干预技术，运用个别化训练、小组教学、感觉统合运动训练以及集体课程（涵盖社交规则、语言表达、音乐、精细、生活自理等方面），对心智障碍儿童进行科学有效的康复干预，帮助孩子建立正确的认知模式，培养其生活自理技能，从而在模仿、认知、表达和社交等多个领域实现全面提升，最终实现在较少或无需辅助的情况下顺利融入社会。

关于心智障碍者家庭支持计划项目

心智障碍者家庭支持计划由深圳壹基金公益基金会和水滴公司旗下水滴公益平台于2019年6月共同发起，聚焦城市及欠发达地区支持心智障碍者家庭资源中心和家长联络站的建设，为心智障碍者及其家庭照料者开展信息提供、同伴支持、家长赋能、个性化支持和社区合作等服务，在全国和地方层面进行公众和政策倡导，促进社会认知改变。项目由北京晓更基金会·融合中国心智障碍者家长组织网络项目组负责实施。

2024年，启动心智障碍者家庭支持计划三期项目，进一步通过分层次、有策略地支持心智障碍者家庭资源中心进行本地化探索，因地制宜尝试多元化生长路径，推动形成具有地方特色的资源中心模式，进一步完善心智障碍者家庭三级支持体系。项目对家庭资源中心和联络站进行系统梳理，形成一份模式探索的总结报告，对外界进行推广；并通过完善家长联络站功能作用，助力偏远地区家长联络站进行常态化运营，将服务精准递送给资源匮乏的特需家庭，形成持续、稳定的社群，增强社群凝聚力；项目还通过开展地方性及全国性的需求调研，推动地方性及全国性政策倡导，扩大项目的社会影响。

壹 基金 以“尽我所能、人人公益”为愿景，专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域，是5A级社会组织，连续十三年保持信息公开透明度满分。 感谢壹家人支持，欢迎壹家人监督 。

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