广东
“如果有一天你真的走了，我该怎么办？”
“你怕什么？你身体健康，你形象姣好，你的能力全世界都知道，你还会有新的爱情！”
如果你最亲密的伴侣患上重病，你每天处在担心中，但他却说出这句话，你会有什么样的感受？
蔡磊和段睿
有人会说，其实他说的是对的，也有人会说，他根本就不懂我的担心。
对于段睿而言，她就是后者，当听到丈夫蔡磊说出这句话的时候，她内心想的就是：
“你说的这一切都在哪里？没了你我需要怎样面对以后的生活呢？”
段睿
自从6年前，身为京东前副总裁的丈夫蔡磊不幸患上渐冻症后，他义无反顾地选择与时间赛跑：
“攻克渐冻症！”
而与其新婚不久的段睿也没有放弃他，也选择与其成为同行之人。
6年下来，两人的努力的确有了不少成果，但如今，本就残酷的现实也变得越来越残酷！
蔡磊
按照预测，一般渐冻症患者的寿命在3-5年之内，可蔡磊如今已经快过完了第6年。
这的确算得上是一个好消息，但对比明显的是，蔡磊现在的状况却越来越糟糕了……
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1.蔡磊病情加速恶化，整个人已经很痛苦
“他总觉得，如果有天他真的走了，我以后会活得更好！”
9月23日，媒体《新周刊》发布了一期针对蔡磊妻子段睿的采访。
在整个过程中，段睿聊了很多，但其中，在被问到蔡磊病情的时候，她的眉头皱了一下又一下。
“他现在已经很不好了！蛮痛苦的状态！”
就在半年前，出现在荧幕上的蔡磊看起来整个人的状态可以的，当时也能发出一些声音。
但如今的他，不仅彻底没有了语言能力，四肢也全部没有力气支撑，就连脖子也没有力气晃动。
而更让段睿不想面对的就是，蔡磊已经完全像个婴儿一样，流口水是常有的事情。
如果要说目前其身体唯一没有彻底退化的，就是还能简单饮用一些流食。
但再过一段时间，随着其吞咽反射越来越弱，就必须开始依靠胃造瘘。
简单地说，也就是依靠机器来维持，保持身体基本的营养，用段睿的话来说就是：
“很多事情不是不能做，是已经有了痛苦在身上！”
其实，眼睁睁看着自己一步步变成个“婴儿”，这对于向来坚强的蔡磊就是毁灭性的打击。
回想2022年的时候，他还能在直播间侃侃而谈，而现在眨眼都需要耗费力气。
但是在心中，他依然坚信，自己可以破冰成功，可以克服渐冻症，直到现在也没停止工作1
就算在病床边也是堆满科研资料，眼控仪屏幕上密密麻麻全是药物研发进度表。
而即使在疼痛发作时，他仍会盯着屏幕逐字修改合作邮件，毕竟他早就说过：
“自己是倒计时选手，多活一天就能多推进一步科研！”
实际上，一直以来，他的存在给很多病友带来希望，但他也遭受着太多的质疑。
而他的妻子段睿，也从不像大众看到的那样！
2.背后真实的段睿，不温柔很敏感
可以说，自从因为丈夫患病之后被迫出现在公共视野之后，段睿就是带着争议的。
再加上两人当年是闪婚，也有人曾不断揣测过两人婚姻的目的性。
比如有人说蔡磊骗婚，有人说段睿另有目的，但真实的段睿什么样，从来没有人知道。
这几年因为做直播以及媒体的各种报道，网友对其第一印象就是：
“善良、温柔、大方，贤惠……”
但在这次采访中，段睿却说：
“贤良淑德？我连规则都不喜欢遵守！”“我远比媒体披露的丰沛得多！”
事实上，生活中的她没有人以为的那么温婉，只不过是有一张温婉的面容。
真实的她性格十分鲜明，也是那种敢爱敢恨，直来直去的人。
但凡是自己认定的事情就一定要做到，用“坚毅”来形容她或许更为合适一些。
并且，从另一方面而言，很多人都觉得段睿之所以选择辞去自己的工作帮蔡磊，是因为爱情。
但其实，事实也并非如此！
众所周知，她本身就是一位医学生，只不过后来对财务感兴趣所以开起了自己的财务事业所。
而后来，丈夫蔡磊的遭遇忽然让她意识到：
“作为一个医学生，她也有责任对于医学做出一些贡献！”
更直白地来说，她选择直播赚钱然后再将其投入到医学科研中去，不仅仅是为了给蔡磊治病。
而是希望能够帮助到更多的人，如果能将这个疾病彻底研究明白，那便是再好不过的事情。
她更多的是出于对医学的敬畏，而非一己私情。
同时她也表示，其实除了这种神经性退化性疾病，包括当下最流行的抑郁症等也等待着医学的探索。
只不过在这整个过程中，她不得不坦言：
“自己是极其孤独的！”
她除了要面对自己的情绪问题，也要考虑到各种方方面面的问题。
比如工人的工资，直播的数据，选品的问题，丈夫病情的情况等。
在她看来，自己很难找到一个能够与自己相似经历能够共情的人。
而除了这些，她还要面对无数的质疑，这点在直播带货上体现得就很明显！
有些人认为她就是为了圈钱，为己所用，将钱全部留给两人的孩子。
但事实上，赚到的所有的钱除了支付工人的工资，纳税等，转身就全部投入科研。
可以说钱在她那里根本停留就不会太久，对于质疑，她也不会理会，只要问心无愧就好。
而她唯一觉得有所亏欠的，就是两人的儿子“菜籽！”
3.鱼与熊掌不可兼得，不公平的命运和公平的选择
古语有言：
“上天为你关上一扇窗，也会为你打开一道门！”
主要目的就是告诉人们，人不可能什么都有，也不可能什么都没有。
这其中的道理在蔡磊和段睿的身上也体现得很明显！
回看蔡磊前40年的人生，那真的就是标准的“逆袭范本”。
从农村走出的学霸，38岁就成了京东最年轻的副总裁，曾带领团队45天完成对手10个月的工作量。
在业内谁不得夸他一句敢想敢干，有才能，在爱情上则就更加让人羡慕。
与段睿虽然是相亲认识，但两人见面没几次就开始谈结婚，干净利索。
两人对彼此互相欣赏，最终闪婚，没多久就生下孩子。
可偏偏，命运没有一直眷顾他，就连蔡磊自己也曾说：
“我爷爷50多岁去世，我父亲47岁去世，我40露头就要面对生死，这公平吗？”
而对于段睿而言，命运的玩笑就更加残酷！
她本是天之骄女，原生家庭很幸福。
无忧无虑地长大，在学业上也羡煞众人，成为北大医学部本硕连读的高材生。
但就在刚生下儿子没多久，还没来得及享受家庭的温暖，就不得不扛起照顾病人、支撑家庭、推进科研的三副重担。
直播初期，她被骂“利用丈夫病情赚钱”，有人扒出她的过往攻击“想红想疯了”；
更有假医生堵在家门口，声称能“包治百病”，实则想借蔡磊炒作骗钱。
不过在几年的努力下，但命运的天平，也在暗处悄悄倾斜。
虽然没能阻止蔡磊病症的恶化，但是在单基因渐冻症药物已经实现突破。
这也就意味着，在3年前绝望的患者，现在有些是完全可以活下来的。
而这么长的时间里，两人的儿子菜籽也在不知不觉中长大！
每当谈起菜籽，段睿的眼神中是有些遗憾的，因为她没能好好陪伴孩子成长，没有更多时间带其一起成长。
甚至如今因为菜籽上了一年级，两人所在的地方不一样，两人也面临着人生中的第一次分离。
之前时不时段睿还能见到孩子，但如今，见上一面是有些难的。
因为她不是在直播就是在直播的路上，而她最担心的就是自己的身体健康出现状况。
但是有时候也没有任何办法，因为她必须要撑住！
不能动的丈夫，尚小的儿子，未完成的事业，这一切都让段睿感到崩溃。
可是她根本没有时间崩溃，而另一边的蔡磊虽然表面乐观，但怎么可能不痛苦？
6年来，他一点点看着自己从还能走路到完全不能走路，从四肢正常到宛如摆设……
他们两个人，一个在痛苦中沉默，一个在孤独中支撑，在崩溃中治愈。
而仔细思考开头蔡磊给妻子的那句回答也能发现，那句话并不无道理。
如果有天他真的离开，段睿的生活或许能够轻松一些。
可是余生，她却再也不能找到一个如此尊重自己的伴侣。
当然，更让人心疼的还有两人的儿子，从小就在阿姨和奶奶姥姥的照顾下长大。
衷心希望在蔡磊的身上能够发生奇迹，也让更多的渐冻症患者看到曙光！
看到蔡磊如今的状况，您有什么想说的吗？欢迎大家在评论区留言！
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