与渐冻症抗争6年，妻子透露蔡磊近况：他已完全丧失语言能力，仅能吃流食；蔡磊账号已4个月未更新

近日，蔡磊妻子段睿透露其近况，称蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。“如果他走了，我会真的很孤独”。

段睿目睹了丈夫身体的变化。“不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。”段睿说，“有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备……一切都是不可控的。”

2018年，段睿选择与蔡磊一起走进婚姻。一开始，段睿对这个比自己大11岁的男人并无感觉，可她慢慢发现蔡磊身上珍贵的品质——真诚、磊落，从不遮掩自己的所作所为。他从不内耗，而她是个容易内耗的人，两人性格互补。他们称得上是闪婚，之后很快有了孩子，小名叫“菜籽”。

6年前，丈夫得知病情，曾建议段睿与他离婚，段睿拒绝了。她表示：“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？”

蔡磊妻子段睿

她说：“我有时候会很害怕，如果有一天真的没有你了，我怎么办？”丈夫说：“你到时候可能有新的爱情。你身体健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什么？你有儿子，你（的）未来是非常好的一段人生。”她质疑：“在哪里？”

8月24日，是段睿36岁的生日。那天晚上，她和儿子一起来到蔡磊的办公室，同事端来了生日蛋糕。丈夫已经无法说话、唱歌，可他用眼控技术为她播起了生日歌。烛光闪烁，工作人员用镜头记录了这一刻。

蔡磊和儿子

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。

确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

此前5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

蔡磊曾担任京东集团副总裁

5月25日是蔡磊47岁的生日，蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频。

“小菜籽”认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛，蔡磊一脸温柔地看着儿子。妻子段睿给蔡磊送上了鲜花，并祝福生日快乐。

蔡磊破冰驿站发文：祝蔡总生日快乐，破冰一定成功！

妻儿给蔡磊过生日

5月25日当天，来自攻克渐冻症道路上一路同行的科学家和医生向蔡磊送上生日祝福。这条视频也是他社交账号最后一条内容，截至目前，其个人账号已有4个月未更新。

此前报道：

蔡磊肌肉严重萎缩双手臂完全瘫痪 睡眠全程依赖呼吸机

2024年，是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。距离美国波士顿前棒球选手皮特·弗雷茨发起的冰桶挑战已过去了10年，但是渐冻症致病机理的揭示和有效药物的研发仍有很长一段路要走。

2019年10月，时年41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩性侧索硬化症（ALS），也就是俗称的渐冻症，这是人类最难被攻克的罕见病之一。从此，他的人生被划分为两个阶段，这之前，他历任三星集团中国总部税务经理、京东集团副总裁，曾经带领团队45天干了竞争对手10个月干的活。在这之后，他将攻克渐冻症称为“破冰”，创立渐冻症患者大数据平台，推动研发渐冻症药物，并与妻子开启带货直播，为科研提供资金。

图为蔡磊 图/受访者提供

过去一年，蔡磊身体状况明显恶化，遭遇两次感冒，一度进入ICU抢救，但是他依然通过眼控技术坚持高强度工作。蔡磊在给《中国新闻周刊》的文字回复中表示：“渐冻症患者的平均生存期仅三至五年，面对生命救治的急迫需求，我们希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命。”

为了避免感冒感染，蔡磊已与团队分隔办公。用于筹款的“破冰驿站”直播间位于北京市朝阳区的一个小区里，2022年9月，由蔡磊及妻子段睿创立。1月20日，在直播间对面的一间办公室里，蔡磊的妻子段睿接受了《中国新闻周刊》的采访。

以下是 段睿 的自述：

“我们的时间更加紧迫”

过去一年，蔡磊的身体情况持续恶化，如今全身肌肉严重萎缩，双手臂完全瘫痪，双腿即使搀扶也难以稳定站立。

蔡磊的肌肉萎缩是渐进的，从左上肢、右上肢，再到下肢，肌肉逐渐失去力量。去年年初，他还能自主走路，虽然双臂已不能抬起，但是右手臂还可以通过摆动来移动鼠标，点击鼠标需要通过脚控进行。去年5月的感冒将他送入了ICU，出院后，他的右手已经无法移动鼠标，脚部也难以进行长时间的鼠标点击操作。说话逐渐难以听清，睡眠时必须全程依赖呼吸机。用蔡磊自己的话来说，他“坐立艰难，难以发音，现在基本依靠眼控技术沟通和工作，身体相较之前会容易感受到乏累”。

感冒会大大加速渐冻症患者的病情发展。尽管渐冻症的致病机理尚不明确，但有一种解释认为，感冒期间高度活跃的免疫系统会杀伤神经细胞，加速病情恶化。现在任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走蔡磊的生命。

随时可能到来的死亡意味着我们的时间更加紧迫。从ICU出院之后，蔡磊退出了每天参与一小时左右的直播工作，继续全力推进科研项目，而我几乎将全部精力投入到了“破冰驿站”直播间。

蔡磊的妻子段睿 摄影/本刊记者 孙厚铭

直播是2022年开始的，在此之前，为了获得足够的资金支持破冰，蔡磊四处拉投资，却不断碰壁。我学医出身，也做过多年的市场工作，深知渐冻症的药物研发不是一个好的生意。马斯克的经历给了我们启发，他造火箭不赚钱，就造车养火箭。现在我们做彼此更擅长的事情，形成了明确的分工。

一开始，直播更多是“赚吆喝”，我们希望能够让更多人了解渐冻症，也希望能连接到新的患者群体和投资者。刚开始我们弄不清平台规则，被平台限流，直播间人数和销售成绩也不理想。沮丧过后，我开始摸索平台规则。

我每周直播五天。蔡磊也同样在高强度工作，不分白天、夜晚和周末，带领科研团队推进各种项目，累了就让照顾他的阿姨把椅子放平躺一会儿。蔡磊说，支持他工作的信念，是与剥夺上千万人生命的病魔决战，也为包括自己在内的几十万病友增加活下去的希望。

面对渐冻症这个强大的敌人，我们务实不务虚。蔡磊每天晚上需要全程照护，我忙于直播，我们已经有一段时间没有住在一起了，每天通过微信沟通工作和身体情况。最近因为甲流，我没有去看他。上次见面时，刚好碰到阿姨喂完饭，他休息了，我边睡边等他醒来。对我们而言，把工作做得更好，是更有意义的事。

过去一年，蔡磊的身体状况让我无法像从前那样依靠他，也不允许我过多地倾诉。之前很多时候都是他给我指导和建议，遇到了“坑”，就提醒我跳过去，但现在遇到了问题，他很难给我帮助，我也担心抛问题给他，只会让他干着急。我需要家人的支撑，就像一场战斗后，士兵需要战友来聊聊“刚才那颗子弹离我好近”“我好累需要休息”，而我正在失去最亲密战友的支持。

蔡磊是我见过最阳光、最积极的人，他发自内心地乐观，甚至无法完全理解我的悲伤。我也想过把电脑带过去和他一起工作，但是有时候不忍心去见他。他住的地方、我和儿子住的地方、直播间都在同一个小区，有时我看完他，会绕着小区走好多圈。天气暖时，我在地面上走，天气冷时，我就在车库里绕，一个人流着眼泪，把那些积压的情绪慢慢消化掉。

“攻克渐冻症就像挖一座金矿”

前段时间，有人自称医生，堵在我家门口，声称能治好蔡磊的病。这种情况并不少见，这些所谓的“医生”往往没有行医资格，他们要么坚信自己有办法治疗渐冻症，想在蔡磊身上试试；要么是希望获得和蔡磊的合照，借此去诓骗其他患者。在目前几乎无药可救的现实下，一些患者哪怕明知受骗，也希望在这些骗术中获得安慰。

这种针对患者的“狩猎”深深困扰着我们。去年开始，我们还遇到了大量账号的攻击。外界的攻击我无法控制，我真正在意的还是渐冻症的攻克。如果说各类癌症的攻克难度是1到10，那么渐冻症的攻克难度或许远比这些疾病要大。目前，渐冻症的致病机理还不清晰，就像一个人的腿折了，可能是小儿麻痹、药物滥用，也可能是摔倒导致，渐冻症也是千人千病，每个人的发病原因都可能不同。

我们把之前互联网的经验带到了破冰的工作中，也尽力去连接全世界的资源，让各个国家的科学家和患者一起坐下来讨论。去年年末，我们创办了“生命科学破冰奖”，以嘉奖在渐冻症治疗上的突破性成果。在潘基文先生的呼吁和支持下，我们与越来越多的世界顶级科学家和患者组织建立了合作关系。去年，由蔡磊发起的“渐愈互助之家”平台注册人数新增近4000人，总人数突破15000人，多条临床管线申报人数过千。

过去三到五年，我们完成了原本可能需要很多年才能达成的研究进展。然而，随着对渐冻症的了解加深，我们发现的问题也越来越多，攻克的难度远远超出了最初的想象。这种感觉就像是挖掘一座金矿，起初以为向下挖几铲子就能挖出来，结果却发现它无比之大。从科研角度看，这是件好事，如果渐冻症的机制被破解，也许会为阿尔茨海默病等其他神经退行性疾病带来治疗的曙光。

2024年，蔡磊的科研团队与超过70位教授团队、60余家科研机构及生物医药公司开展合作，成立了8家联合实验室，10条药物管线进入临床试验阶段。我们的研发过程中，中国渐冻症中两个最多的单基因类型——SOD1和FUS已实现突破，其中SOD1的药物启动了I期临床，但是从I期到上市的过程依然漫长。此外，多个针对散发型基因的药物和干细胞药物也启动了临床。

找到渐冻症的病因，需要更多样本和实验支撑。2022年，蔡磊宣布捐献遗体，把自己的身体作为 “最后一颗子弹”。现在，中国每天新增60多位渐冻症患者，我们需要更多的 “蔡磊” 站出来，贡献血液、脑脊液、遗体和基因组学等研究样本，形成更高质量、有力支持科研的时间序列数据，加快药物研发的步伐。

渐冻症的研究与治疗有三大核心难点：病理机制的高度复杂性、患者间的高度异质性，以及高质量数据的缺乏。未来，我们决心启动AI科研战略，构建一个融合人工智能、大数据与精准医疗的前沿综合平台，推动渐冻症研究与精准医疗的深度融合。

此外，人才也是很大的问题。尽管渐冻症的研究备受关注，但仍然很少有优秀的科研人才愿意加入这样一个“希望渺茫”的科研领域，更何况还是一个带有“个体户”性质的团队。过去一年，几乎每周都新增数个科研项目需要对接，研究、筛选、沟通以及推进合作的工作量激增，目前的团队人手难以应付。

我和蔡磊一直不忌讳死亡，我只害怕无尽的孤独。我是一个很理智的人，做任何事情、做任何决定都需要理性驱动。原本事业对我并不重要，但因为对蔡磊的情感，我正以消耗自己生命的方式全力以赴工作。

常有人问我是否愿意接棒蔡磊，继续攻克渐冻症。如果有一天我具备了这样的能力，我愿意承担这个责任。人活几十年，我很幸运能做一件比自己生命还有意义的事情。我不觉得因为蔡磊的病情，我做出了什么牺牲，如果非要说有，就是我们做了这么多的努力，成果越来越多，新患者生命救治的希望越来越大，而蔡磊却由于长期过于劳累加重了病情，作为妻子我是难过的，但我依然会支持他，因为绝望的病患群体需要更多帮助。