罕见病十大公益案例

罕见病公益在中国乃至全球都是一个充满挑战但又极具人文关怀的领域。近年来，出现了许多非常出色和有影响力的公益案例。这些案例从不同角度切入，共同推动了罕见病社会认知、医疗支持、患者关怀和政策进步。

以下是一些在中国具有代表性的罕见病公益案例，分为不同类型：

一、 综合支持与行业建设类

这类平台型机构为整个罕见病领域提供基础设施和支持。

1. 阿里健康“罕见病关爱卡”

• 发起方：阿里健康
• 简介：该项目通过支付宝平台为罕见病患者提供数字化健康管理工具。持卡患者可享受专属医生在线问诊、药品配送、用药提醒、病程管理等功能，同时整合了全国罕见病诊疗医院信息和慈善援助项目入口。
• 影响力：利用互联网医疗平台优势，打造了首个全国性的罕见病数字化健康管理解决方案，累计服务超10万罕见病患者，显著提升了患者用药可及性和健康管理便利性。其数据积累还为罕见病流行病学研究提供了重要支持。

2. 罕见病信息平台“罕闻”

• 发起方：蔻德罕见病中心
• 简介：一个集罕见病百科、诊疗地图、最新资讯、患者社区于一体的综合性信息平台。解决了患者“找不到可靠信息、不知道去哪看病”的首要难题。
• 影响力：通过互联网技术，打破了信息壁垒，成为无数罕见病患者和家庭的“第一站”，是行业重要的基础设施。

3. “罕见病医疗援助工程”

• 发起方：中华慈善总会、病痛挑战基金会等
• 简介：一个全国性的多方共付救助项目，为符合条件的罕见病患者提供医疗费用补贴。它整合了医保、慈善组织、企业、公众等多方资源。
• 影响力：规模大、范围广，直接缓解了众多家庭的经济压力，并探索了可持续的医疗救助模式。

二、公众倡导与意识提升类

这类案例的核心目标是“让看不见的病被看见”，打破社会对罕见病的误解和忽视。

1. “冰桶挑战”中国版

• 简介：2014年，由美国发起的旨在为“渐冻症”（ALS）筹款的“冰桶挑战”风靡全球，也席卷了中国。众多科技界大佬、明星、公众人物纷纷参与。
• 影响力：这是中国罕见病领域一次现象级的公众教育活动。它极大地提高了公众对“渐冻症”等罕见病的认知，并为中国的罕见病组织带来了可观的捐款，开启了国内罕见病公益的“破圈”之旅。

2. “罕见病公益传播官”项目

• 发起方：病痛挑战基金会
• 简介：该项目邀请明星、主持人、企业家等公众人物担任“罕见病公益传播官”，通过他们的影响力，在社交媒体上持续为罕见病发声，讲述患者故事，科普罕见病知识。
• 影响力：利用名人效应，将罕见病议题持续带入公众视野，形式亲切，传播效果显著。

3. “豌豆Sir”科普计划 - 科学与温情并存的公众教育

• 发起方： 豌豆Sir与病痛挑战基金会等机构合作
• 简介： 通过原创的漫画、图文、短视频等生动有趣的形式，将复杂的罕见病知识转化为通俗易懂的科普内容。其“罕见病公益科普”系列漫画在社交媒体上广泛传播。
• 影响力： 创新了罕见病公众教育的形式，打破了知识的壁垒，用温暖和共情取代了悲情叙事，有效消除了公众对罕见病的误解和恐惧，促进了社会的包容与理解。

三、 医疗支持与药物可及性类

这类案例直接解决患者“诊断难、用药难、用药贵”的核心痛点。

1. “蝴蝶宝贝”救助与科研支持

• 发起方：蝴蝶宝贝关爱中心（DEBRA China）
• 简介：该组织专注于支持大疱性表皮松解症（EB）患者。EB患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，因此得名。他们不仅为患者提供护理指导、心理支持和医疗救助，还积极推动相关药物的研发和引进。
• 影响力：是中国患者组织专业化运作的典范，从患者社群互助发展到推动临床诊疗规范、甚至参与全球药物研发，全方位改善了EB患者的生存状况。

2. “戈谢病”药物保障“青岛模式”

• 简介：这并非一个传统意义上的“项目”，而是一个成功的政策倡导案例。戈谢病需要终身使用昂贵的酶替代药物，许多家庭无力承担。经过患者组织、医生、媒体等多方多年的努力，青岛市率先将戈谢病等罕见病特效药纳入地方医保和大病救助范围，建立了“医保+慈善”的多方共付模式。
• 影响力：“青岛模式”成为全国罕见病医疗保障的一个标杆，为其他地区提供了宝贵经验，直接推动了更多地方层面的罕见病用药保障政策出台。

四、 患者生活与社会融入类

这类案例关注患者及其家庭的生活质量、教育、就业等社会属性。

1. “蜗牛宝宝”就业支持计划

• 发起方：上海糯苒公益基金会（关注成骨不全症等患者）
• 简介：为成骨不全症（俗称“瓷娃娃”）、白化病等身体障碍但心智正常的罕见病患者提供职业技能培训、心理辅导，并搭建与企业之间的就业桥梁，创造适合他们的工作岗位（如客服、数据分析、平面设计等）。
• 影响力：帮助罕见病患者实现自我价值，从“被救助者”转变为“社会价值的创造者”，是促进社会融合的深度实践。

2. “月亮孩子之家”助学项目

• 发起方：月亮孩子之家（关注白化病患者）
• 简介：白化病患者因视力障碍，在普通学校学习存在巨大困难。该组织为白化病儿童提供助视器、开展视力康复训练，并推动“随班就读”支持体系，编写《白化病患者学校生活指南》给老师和学校，帮助孩子更好地融入校园。
• 影响力：从根源上解决罕见病儿童的教育公平问题，体现了公益的精细化和人性化。