一个渐冻症家庭的1460天：上门护士带来的生命喘息

我听说，在深圳，有护士能把专业的护理服务直接“送上门”。这项听起来颇为美好的举措，真的能为家庭带来切实的帮助吗？

带着这个疑问，我走进了彭大姐的家。镜头之下，不是为了展示他人的艰难，而是希望记录那份在不易中彼此支撑的力量，也想要拍下那些从医院奔向家庭的“白衣天使”，是如何成为这个家庭的“暖光”。

这是《先行故事汇》第134期，一次对医疗体系的温暖探索。我们试图感受，一个普通家庭在新的护理服务模式下，如何一步步理顺生活的脉络。

24小时连轴转的“家庭ICU”

“很不容易的。”

彭大姐抹了把汗，看着120急救人员将丈夫慢慢移进电梯。这是她的丈夫段大哥确诊渐冻症四年来，又一次艰难的就医之路。

家和医院仅仅一公里的距离，却耗尽了四个人的全部力气。“需要四个人抬。气切管要三个月换一次，但出一趟门真不容易。”彭大姐无奈地苦笑。

受疾病影响，段大哥如今颈椎以下全部丧失知觉，呼吸、吞咽都要靠机器维持。

这个被呼吸机、咳痰机和鼻饲管包围的家，成了彭大姐的第二个ICU。家里即便请了护工，三个人围着一个人转，定期护理下的“出门难”仍像大山般压在这个家庭上方。

“每天清晨6点多打胃管，9点多做雾化，每半小时吸一次口水，还要咳痰、翻身……晚上每两三个小时就要起来一次。”彭大姐梳理着一天的照料安排，“有时候，他一口痰堵在那里，你不及时去吸，他可能马上就‘走’了。”

最让彭大姐焦虑的是，她需要在深圳和长沙两地奔波，“我还有两个老人在长沙，婆婆在养老院，公公在医院住院。深圳这边事情处理完了，我就得赶到长沙那边，两地来回跑。”

（120急救人员正在运送彭大姐丈夫前往医院治疗。）

转机：护士来到家门口

转机在悄然发生。

“走，去上门……”

北京中医药大学深圳医院（龙岗）的上门护士杨霞和赖启美拎着沉甸甸的出诊箱走进社区。箱子里装着血压计、无菌敷料、胃管、听诊器等专业设备，如同一个小型ICU的装备库。

作为广东省首批“互联网+护理服务”试点医院的护士，她们正在把三甲医院的护理标准“搬”到患者的床头，帮助患者将专业护理从医院“延续”至家庭中，满足因疾病、外伤等导致行动不便、难以往返医院患者的护理需求。

这天，她们上门为段大哥进行定期的气管更换。

（护士杨霞正在为段大哥提供上门护理服务。）

“大姐，手机拿出来，我们要在‘龙岗e护’平台确认一下服务订单。”杨霞说道。随着系统提示音“您已到达患者家中，本次服务即将开始”响起，这次特殊的出诊正式开始了。

“大哥，我们今天要给您更换气管了。”杨霞细心地交代流程，“还是老规矩，您来选择，插左边鼻孔还是右边？眨一下眼睛表示‘左边’，两下代表‘右边’。”

在得到患者两次眨眼的回应后，杨霞轻声确认：“好的，右边。您放心，我会很轻的，要是有任何不舒服，您就眨眨眼告诉我。”

操作前，她仔细检查了患者鼻腔情况，用棉签蘸着生理盐水轻柔地清洁鼻腔。“气管要通过鼻腔插入，所以清洁很重要，能减少感染风险。”她一边操作，还不忘向一旁的护工解释要领。

“很好，深呼吸，对，就这样……稍微有点不适是正常的，我们在做吞咽的动作对吗？很棒！”当气管缓缓插入时，杨霞时刻关注着段大哥的反应。

一系列操作完成后，杨霞并没有急着离开，而是拉着护工反复叮嘱：“接下来几个小时要注意观察呼吸情况。平时喂食前后，都要抬高床头30度以上，喂完后保持这个姿势至少半小时……”

说着，她指着气管上的刻度线：“这个数字要记好，每次喂食前都要检查一下，如果数字变了要及时告诉我们。”接着又详细讲解了固定气管的技巧、鼻翼部位的护理要点，甚至细致到如何缠绕胶带才能既牢固又不让患者感到不适。

“我们的工作是保姆替代不了。”赖启美一边整理器械一边说，“很多护理看似简单，但都需要专业知识和经验。比如更换胃管，插入的深度、角度的把握，出现异常情况如何处理，都需要专科护士来判断和操作。所以患者家属对我们上门服务的需求特别大。”

比治疗更重要的东西

彭大姐回忆，最难受的是今年四月份，丈夫肺部感染送进ICU，当时曾想过放弃。“他当时说不想这样活下去，觉得没有生活质量，没有尊严。”

“这个患者心理压力很大，他不太信任不专业的人。但我们上门服务，他就会很信任我们。经过沟通，他也慢慢接受了，愿意配合。”赖启美表示。

当看到段大哥用视动仪打出“是的，主要是孩子还小”这句话时，我明白了医护们的到来不仅提供了治疗，更为患者带来了继续与病魔抗争的勇气。

“其实我很简单，”彭大姐感慨地说，“心里一直想着，我们这个家不要那么快散掉。父亲在、母亲在、儿子在，还是一个完整的家。”

（段大哥用视动仪打字。）

互联网+护理：改变正在发生

自2019年10月成为广东省首批“互联网+护理服务”试点机构以来，北京中医药大学深圳医院（龙岗）已经组建起一支153人的专业上门护理队伍。他们提供的服务覆盖了老年护理、伤口造口护理、重症监护等10多个专科领域。

在该院的延续护理系统中，类似彭大姐丈夫这样的重点患者已有237例。医护人员从首次上门到每月定期回访，逐渐与患者建立了深厚信任。“这项服务模式不仅增加了患者就诊粘合度，也是护士专业价值的体现。”护理部主任郭素云介绍道。

“前期出诊会心惊胆跳，现在已经得心应手了。”赖启美坦言，“有时候每个月去一趟，跟患者家属都处成像朋友一样。”

杨霞也分享了自己的心路历程：“第一次实习时，我不敢给病人打针，甚至告诉老师自己不会干这行。但干久了之后，觉得这份工作真的很有价值，因为这是人命关天的事。”

（北京中医药大学深圳医院（龙岗）上门护士交流分享护理经验。）

截至2025年8月，深圳已有53家医疗机构开展“互联网+护理服务”探索，累计完成上门护理超10万例。当三甲医院的护理标准通过出诊走进社区，改变的不仅是患者家庭的喘息空间，更重塑着城市医疗资源的毛细血管。

记者手记

走进彭大姐家拍摄的这些天，我印象最深的不是那些冰冷的仪器，而是两个细节。

一个是彭大姐在丈夫被120救护车接走后，下意识地抬手抹掉额头上的汗，长叹了一口气。那口气里，是四年、1460个日夜无法与人言说的坚持。

另一个瞬间，是上门护士赖启美很自然地蹲在床边，询问卧病在床的段大哥：“大哥，我们插左边还是右边呀？”然后耐心地等待他眨眼回应。

对于医疗体系来说，“互联网+护理服务”是一种创新模式、是打通“最后一公里”的有益探索。但对像彭大姐这样的家庭来说，它送来的不仅是专业技术，更是一份难得的喘息、一种被理解的温暖，和一个“你不是一个人在战斗”的支撑。

回程路上，我在想，科技的进步和城市的文明，其最终目的不正应如此吗？让每一个普通人在人生的艰难时刻，都能被温柔地承接，能真切地看见一束光——

那束光，也许正来自一位护士及其沉甸甸的出诊包，让越来越多的人，在家门口就能拥有更坚实的“医”靠。

（患者及家属赠送锦旗以示感谢。）

记者 / 王羽丰 曹泽东 温国赞 周语童（实习）排版 / 刘雅婧审校 / 岳丽红 李天南